Aller au contenu

Voir la rubrique →

Kératocône

Résumé pratique. Le kératocône est une déformation progressive de la cornée. Éviter le frottement des yeux et traiter les causes d’irritation sont essentiels ; la surveillance tomographique et la prise en charge — lunettes, lentilles, cross-linking ou chirurgie selon les cas — doivent être personnalisées.

Auteur et révision. Damien Gatinel, MD, PhD — dernière révision médicale : 18 août 2026.

Publications de référence.

Ces informations générales ne remplacent pas une consultation ni un avis médical individualisé.

Kératocône: définition, causes et facteurs de risque

Introduction:

LE KERATOCONE EST UNE PATHOLOGIE CORNENNE D’ORIGINE MECANIQUE: FROTTEMENTS OCULAIRES EXCESSIFS EN INTENSITE, FREQUENCE ET DUREE, SOUVENT ASSOCIES A UNE POSITION DE SOMMEIL IMPLIQUANT UN CONTACT PROLONGE ENTRE L’OEIL LE PLUS ATTEINT ET LA LITERIE, L’AVANT BRAS OU LA MAIN ( POSITION VENTRALE OU SUR LE COTE).

 Cette vidéo permet en 10 secondes de visualiser ce qu’il se passe quand on se frotte l’oeil. Elle devrait être montrée à tous les patients qui sont susceptibles de trop se frotter les yeux, en particulier les enfants et adolescents allergiques- ou leurs parents et adultes concernés. 

voir: le kératocône en bref

Lire un dossier spécial consacré au kératocône

Il est urgent de redéfinir le kératocône:

Mon expérience poussée et divers travaux entrepris par mon équipe permettent de dissiper le mystère qui entoure encore cette affection, contrairement à ce qu’enseignent encore nombre de spécialistes et traités d’ophtalmologie ou de médecine. Si vous êtes concerné ou l’un de vos proches par cette affection, lisez ce qui suit. Si on vous a proposé d’emblée une procédure chirurgicale destinée à stabiliser le kératocône (cross linking), sachez que celle-ci est en réalité SANS INTERET (pour vous) à condition que vous (ou le sujet concerné) cesse définitivement de frotter ses yeux et modifie éventuellement sa position de sommeil. Le vrai traitement du kératocône doit cibler sa cause, qui est indubitablement mécanique. 

L’auteur de ce site a suivi des centaines de patients atteints de kératocône, et a compris depuis plus de 10 ans que cette affection ne relevait pas d’un processus primitivement génétique ou biomoléculaire mais traumatique.  Il existe des affections d’origine génétiques à l’origine d’une fragilisation des tissus oculaires;  mais le tableau ophtalmologique qu’elles induisent est bien différent.

La définition classique mais partiellement erronée du kératocône détourne du véritable enjeu à même de stabiliser et de prévenir l’évolution de la maladie; l’éviction des frottements oculaires excessifs. Les frottements oculaires excessifs sont l’ingrédient INDISPENSABLE à l’apparition d’un kératocône; leur suppression permet de prévenir (ou d’enrayer l’évolution) de l’affection.

La doxa en vigueur, malheureusement encore enseignée dans les amphithéâtre et lors des stages hosptialiers (sauf dans mon service) est celle d’une affection inéluctablement progressive d’origine inconnue est certes utile pour prescrire des traitements plus ou moins aggressifs et coûteux, en plus d’être le plus souvent inutiles ou peu efficaces: cross linking, pose d’anneaux, laser cornéen (PKR) –  généralement proposés dans cette ordre. Elle est pourtant incapable d’expliquer l’incroyable hétérogénéité de la présentation  du kératocône, en matière de différence entre les deux yeux, d’âge de découverte, d’atteinte sporadique au sein d’une même fratrie, de discordance entre jumeaux monozygotes… Toutes ces caractéristiques s’expliquent pourtant de manière limpide par l’historique des frottements oculaires, et des causes de ceux-ci (allergie; frottements plutôt bilatéraux, position de sommeil sur le ventre avec appui nocturne prolongé sur un oeil: atteinte plutôt unilatérale ou asymétrique, etc.). Plus les frottements oculaires apparaissent tôt dans l’existence sont effectués avec les phalanges (partie dures des doigts), plus les symptômes visuels conduisant à la découverte du kératocône sont précoces.

L’arrêt strict des frottements suffit pour enrayer l’évolution du kératocône; leur poursuite expose en revanche logiquement à une augmentation de la déformation cornéenne.

En résumé:

Le kératocône est une maladie oculaire dont les symptômes découlent d’une déformation de la cornée. Cette déformation de la cornée est responsable d’un astigmatisme, d’une apparition (augmentation) de la myopie, et de divers symptômes visuels dont certains ne sont pas corrigés par le port de lunettes: dédoublements d’images brillantes sur fond sombre (comme le contour qui apparait dédoublé ou triplé de la lune dans le ciel), flou visuel persistant, etc.

La cause primitive du kératocône est mécanique: tous les patients qui développent un kératocône se sont frotté les yeux de manière excessive en durée, intensité et fréquence: ces patients sont souvent allergiques, et présentent plus généralement des facteurs de risque pour les frottements oculaires chroniques: atopie, sécheresse oculaire, travail de nuit, travail prolongé sur écran, position de sommeil sur le ventre ou le côté avec appui nocturne prolongé sur un oeil ou les deux etc.

Les lésions biomécaniques irréversibles provoquées par les frottements apparaissent d’autant plus vite que la cornée est initialement plus fine, et moins résistante.

Le diagnostic du kératocône est confirmé par la réalisation d’un examen de topographie cornéenne (étude de la forme et des variations de courbure et d’épaisseur de la cornée). 

L’histoire clinique du kératocône est relativement stéréotypée:

Des troubles visuels comme un flou, une sensation de dédoublement, reliés à l’apparition d’un astigmatisme myopique unilatéral ou bilatéral (généralement plus marqué d’un côté) succèdent à une période de frottements oculaires excessifs (allergie, atopie, fatigue chronique, etc.). Une topographie cornéenne est alors effectuée et révèle les anomalies suivantes sur un oeil au moins (le plus frotté): astigmatisme irrégulier, amincissement central, asymétrie.

Le délai moyen entre le début des frottements et l’apparition des premiers symptômes visuels est généralement de l’ordre de quelques années. La déformation est alors suffisamment prononcée pour engendrer les symptômes visuels. Il existe néanmoins une phase silencieuse intermédiaire, au cours de laquelle une déformation cornéenne se constitue mais est trop faible pour être à l’origine d’une dégradation visuelle perçue subjectivement par le patient.

On constate toutefois rétrospectivement l’évolution d’un astigmatisme d’origine cornéenne, souvent de direction oblique ou inverse, en rapport avec les premiers stades de déformation de la cornée sous l’effet des contraintes mécaniques répétées.

TOUT ASTIGMATISME EVOLUTIF CHEZ L’ENFANT, L’ADOLESCENT OU L’ADULTE JEUNE DOIT FAIRE SUSPECTER UN DEBUT DE DEFORMATION CORNENNE, RECHERCHER UNE HISTOIRE DE FROTTEMENTS OCULAIRES ET MOTIVER LA REALISATION D’UNE TOPOGRAPHIE CORNEENNE.

Cette déformation est parfois mise en évidence lors de la réalisation systématique d’une topographie cornéenne chez un patient  qui consulte pour une chirurgie réfractive de la myopie. Ces aspects topographiques atypiques et peu prononcés font alors poser le diagnostic de « forme suspecte de kératocône », ou encore de « kératocône fruste »; au delà de débats sémantiques et étiologiques (la théorie classique est en effet impuissante à expliquer la présence de ces formes intermédiaires peu évolutives) il est crucial de bien expiquer au patient qu’il est nécessaire de ne plus se frotter les yeux aussi énergiquement (attention au démaquillage trop appuyé !).

Contrairement à ce qu’enseignent traités classiques et clament nombre de spécialistes:

Le kératocône est une affection primitivement mécanique, non primitivement génétique: la déformation cornéenne est induite par des frottements oculaires excessifs.  Au départ, la déformation infligée par les frottements est de caractère élastique (réversible à l’arrêt des frottements). Au delà d’un certain seuil (qui dépend de l’intensité des frottements et des caractéristiques natives de la cornée)  la déformation devient « plastique« , c’est à dire permanente

En effet, les frottements agissent à la fois sur le plan mécanique (désorganisation de la trame des fibres collagènes de la cornée) et biomoléculaire (cytotoxicité mécanique, réaction cellulaire avec sécrétion de cytokines et enzymes pro inflammatoires). Ces mécanismes se conjuguent pour provoquer un amincissement progressif et une réduction de la rigidité cornéenne, qui sont à l’origine de la déformation plastique de la cornée.

Cette déformation explique l’apparition ou l’évolution de l’astigmatisme, qui est généralement de type myopique.

symptômes visuels du kératocône
Exemple de symptômes visuels pouvant faire rechercher un kératocône débutant. 

Signes visuels évocateurs:

La perception avec un œil d’un dédoublement, ou d’images multiples, fantômes, autour des sources lumineuses, peut faire rechercher la présence d’un kératocône: ces symptômes traduisent la présence d’un astigmatisme dit irrégulier. Les dédoublements et images fantômes peuvent s’atténuer avec une correction lunettes mais ils ne disparaissent pas complètement (contrairement aux symptômes provoqués par un simple astigmatisme régulier, corrigible en lunettes).

Attention, ces symptômes ne sont pas spécifiques du kératocône. Une cataracte débutante peut également provoquer un léger dédoublement des images perçues.

Quand elle est d’origine cornéenne, toute sensation de dédoublement ou d’images multiples n’est pas forcément le signe d’un kératocône, mais traduit un certain degré de réduction de la qualité optique de la cornée. Une kératite superficielle peut par exemple occasionner le même type de symptômes.

Plus le kératocône est évolué, et plus l’intensité de ces anomalies visuelle est prononcée. Dans la majorité des cas de kératocône, les images « bavent » principalement vers le bas ou en oblique vers le bas. Plus sur la vision d’un oeil atteint de kératocône ici (en anglais)

Considérations classiques à propos du kératocône

Le Kératocône, du grec kératos pour cornée et conus pour forme de cône, est défini classiquement comme une dystrophie cornéenne classiquement idiopathique (cause inconnue) bilatérale, asymétrique, non inflammatoire. Le kératocône est caractérisé par un amincissement et une déformation progressive de la cornée. Sur le plan optique, cette déformation induit de l’astigmatisme régulier et irrégulier (aberrations optiques de haut degré) provoqué par une altération marquée de la géométrie de la cornée.

On explique volontiers dans les traités que la cause du kératocône est inconnue mais qu’il existe certains facteurs de risque pour cette affection mystérieuse comme l’allergie, l’atopie, et… les frottements oculaires…

Reléguer les frottements oculaires à un rôle subalterne (celui de « facteur de risque ») est une erreur lourde de conséquences en matière de santé publique. Ceci revient à confondre corrélation et causalité, comme si l’on considérait les rayons U.V comme un facteur de risque de coup de soleil alors qu’ils en sont la cause même. Ou encore qu’un brossage trop vigoureux des dents était un facteur de risque de gingivopathie (lésion des gencives), alors que c’est bien le brossage qui provoque directement l’atteinte gingivale.

kératocône
Kératocône extrêmement évolué de l’oeil gauche, consécutif à des décennies de frottements oculaires appuyés avec les phalanges des doigts. Cette image illustre le pourquoi du choix du « cône » pour rendre compte de la forme prise par le dôme cornéen dans les formes très avancées. Il est beaucoup plus difficile sinon impossible d’identifier les formes débutantes et moyennement prononcées à l’oeil nu. Le recours à la topographie cornéenne est indispensable.

Une redéfinition alternative et moderne du kératocône s’impose: elle se heurte malheureusement au conservatisme, au dogmatisme, voire à une certaine forme de paresse intellectuelle.

Redéfinir le kératocône

A la définition classique, descriptive et fonctionnelle du kératocône, l’auteur substitue une définition plus causale. Le kératocône se caractérise par l’apparition d’une déformation de la cornée responsable de symptômes visuels et de signes topographiques évocateurs.

Cette déformation est directement liée à l’action de frottements oculaires répétés, responsables d’un stress mécaniques de la cornée.  

Le kératocône n’est pas une dystrophie primitive, ni une maladie génétique, mais une affection d’origine mécanique: sans frottements, sans stress mécanique répété, il n’y a pas de survenue de déformation du dôme cornéen, et donc de kératocône (voir page consacrée au rôle des frottements oculaires répétés vis à vis de l’incidence du kératocône, voir article  « Eye rubbing; a sine qua non for keratoconus?« , voir article« No rub No cone, the Keraotconus Conjecture ».

Un site est totalement dédié à la compréhension de l’origine, ainsi que la prise en charge moderne du kératocône: https://defeatkeratoconus.com/.

De nombreux cas de kératocône sont présentés et illustrent le fait que les frottements oculaires sont un élément indispensable et nécessaire à la génèse du kératocône.

La vidéo suivante a été réalisée pour expliciter l’action directe des frottements sur le globe oculaire: le visionnage de ces images devrait suffire à faire passer l’envie de se frotter les yeux!

En particulier, l’étude des formes strictement unilatérales de l’affection, qui existent bel et bien, permet simplement de déduire l’élément essentiel qui est nécessaire au déclenchement du kératocône. Les patients qui se frottent un œil et épargnent l’autre (ou bien le frottent peu) présentent un kératocône unilatéral.

Ces observations sont riches en enseignement. En voici un exemple:

keratocone unilateral
Dans cet exemple, le patient s’est frotté avec les phalanges – geste typique et particulièrement délétère – pendant des années, quasi exclusivement son oeil droit (il dort avec la tête en appui du même côté, ce qui explique peut être les sensations d’irritation chronique ayant conduit le patient à se frotter cet oeil vigoureusement, dès le réveil…). L’énergie mécanique véhiculée par les phalanges provoque une désorganisation architectonique du tissue cornéen et une inflammation locale qui sont responsables au bout d’un certain temps d’un amincissement et d’une déformation irrégulière mais isométrique (sans distension) de la cornée. Celle-ci ce cambre dans la région paracentrale inférieure et s’aplatit au niveau périphérique; ces modifications peuvent ici s’apprécier de manière macroscopique à l’inspection d’une macro photo en profil de la cornée de l’oeil droit. Cette cambrure augmente l’effet réfringent de la cornée. L’irrégularité est responsable de l’apparition d’un astigmatisme important. L’oeil gauche est indemne de kératocône mais présente une cornée fine: cette caractéristique ( de nature congénitale) est à même de rendre la cornée plus vulnérable à l’action de frottements excessifs.

Toutefois, la majorité des patients a tendance à se frotter les deux yeux, mais souvent de manière asymétrique: invariablement, l’œil le plus frotté est le plus atteint (la cornée est plus fine et déformée).

L’œil le plus frotté est souvent celui qui subit le plus de compression la nuit en cas de position de sommeil sur le ventre ou le côté.

L’arrêt des frottements garantit l’absence de progression de la déformation de la cornée, ce qui confirme la responsabilité directe et le caractère indispensable des frottements dans l’induction du kératocône.


En conclusion:

 Le kératocône n’est pas une dystrophie idiopathique mais un syndrome d’origine acquise et mécanique, dont l’expression topographique traduit la déformation plastique de la cornée, provoquée par le stress mécanique représenté par les frottements oculaires répétés

Cette explication est forgée sur le recueil attentif de l’histoire clinique de nombreuses observations, et un raisonnement inductif. Elle est compatible avec l’ensemble des données publiées dans la littérature médicale.

Il est crucial d’expliquer aux patients atteints et à risques (allergiques, travailleurs de nuit, sur écran, etc.) de ne pas/plus se frotter les yeux. Cette simple prescription a le potentiel d’éradiquer cette maladie, et d’en stopper la progression pour ceux qui en sont déjà atteints.

Considérer le kératocône comme une pathologie dont l’origine principale est mécanique est un bouleversement paradigmatique dans le monde ophtalmologique qui n’est pas encore pleinement admis, loin de là. Outre les aspects liés à la perte de certaines indications comme le cross-linking, le poids de l’enseignement ou certains raisonnements spécieux freinent l’adoption d’une théorie qui pourrait pourtant sauver de la progression et de l’apparition du kératocône bien des yeux. Certains praticiens soutiennent par exemple que les frottements pourraient être la conséquence du kératocône! Cette position est difficile à défendre puisqu’un simple interrogatoire des patients atteints de kératocône révèle invariablement que les frottements PRECEDENT TOUJOURS, et de plusieurs mois ou années, l’apparition des premiers symptômes du kératocône

Ainsi, l’explication mécanique du kératocône n’est pas populaire auprès de certains praticiens qui préconisent la réalisation de certains actes chirurgicaux, souvent dès la première consultation, car elle remet justement en cause le bien fondé de leur attitude interventionniste.

Il n’est jamais urgent de réaliser un cross linking, la pose d’anneaux ou la réalisation d’une photoablation laser.

Il n’existe qu’une seule urgence en matière de kératocône: arrêter tout frottement oculaire intempestif

La maladie (causée par les frottements) ne progresse plus dès l’arrêt de ceux-ci, et avec la correction de la position de sommeil (arrêter de dormir sur le ventre ou le côté, avec la tête enfoncée dans l’oreiller, le bras ou la main au contact des orbites etc.). 

Le cross linking, censé durcir le tissu cornéen (en pratique clinique cet effet n’est pas démontré), n’est pas une réponse logique au kératocône. La poursuite des frottements après cross linking conduit d’ailleurs à l’aggravation du kératocône. 

Dans la plupart des cas, les interventions précoces n’ont pas d’intérêt (pour le patient). Il faut identifier les frottements, traiter leur cause si possible, et s’orienter vers l’adaptation de lentilles rigides qui constitue le meilleure mode de correction optique chez les patients atteints de kératocône.

Enfin, il est logique de proposer que:

Tout enfant allergique chronique devrait bénéficier d’un suivi topographique cornéen, s’il se frotte les yeux.

Il est encourageant de constater qu’une plus jeune génération d’ophtalmologistes français, en particulier ceux dont la formation a été effectuée dans notre service, adoptent le point de vue martelé par l’auteur de ce site depuis de nombreuses années.

Quand le message relatif aux frottements sera plus largement diffusé au niveau du grand public, l’incidence du kératocône et de ses formes graves diminuera. 

Si vous êtes atteint de kératocône et en comprenez l’origine, alors vous pouvez faire passer ce message : ne vous frottez pas les yeux!

N’hésitez pas à communiquer des liens vers cette page, et le site dédié: www.defeatkeratoconus.com

Voir aussi: 

Le kératocône en bref

Justification de l’hypothèse mécanique du kératocône

Réfutation de la théorie classique: le syndrome de Marfan 

Kératocône et topographie cornéenne

Stades et formes cliniques du kératocône

Histologie du kératocône

Correction de la vision et kératocône

Formes suspectes de kératocône

Kératocône infraclinique

Consulter des cas documentés avec suivi de kératocône (en anglais)

Une présentation video justifiant la conjecture « No rub, no cone »:

voir également: astigmatisme irrégulierectasie kératocône frustekératocône suspect –  aberrométrie et kératocônetopographie cornéennevision dédoublée – crosslinking – crosslinking et cicatrisation – controverses sur le crosslinking

Références scientifiques sélectionnées

Travaux scientifiques auxquels Damien Gatinel, MD, PhD a contribué et qui éclairent les notions présentées sur cette page.

424 réponses à « Kératocône »

  1. Dr Damien Gatinel

    Concernant le kératocône de votre fils, il est crucial que les frottements cessent définitivement. Comme expliqué sur ces pages, les frottements sont l’ingrédient nécessaire pour l’apparition d’un kératocône, et ceux que vous décrivez sont les plus fréquemment incriminés chez les patients atteints de KC (car ils sont vigoureux et effectués avec la partie « dure » des doigts et des mains). De mon point de vue, le CXL n’a pas d’intérêt chez les patients atteints de KC (sauf s’il induit de part l’inflammation provoquée localement l’impossibilité pour le patient de continuer à frotter). En effet, contrairemnt à l’assomption qui considère que le KC est le fruit d’un ramollissement tissulaire spontané, cette maladie est en fait le résultat d’un traumatisme local répété. La suppresion de ce traumatisme suffit à stabiliser tous les KC que je suis, et ces cas, anonymisés, sont consultables ici. Je consulte régulièrement pour le KC, en particulier son dépistage et prise en charge précoce à la Fondation Rothschild, à Paris.

  2. Dr Damien Gatinel

    A priori, il n’existe pas de prise en charge spécifique concernant le travail sur écran chez les patients atteints de kératocône. Le travail prolongé sur écran est certainement éprouvant pour les patients dont la vision est réduite, et par ailleurs, nous avons observé qu’il était un facteur de risque pour les frottements oculaires. Il est important de résister à l’envie de frotter, et aménager si possible l’ergonomie de votre poste de travail.

  3. MULLIEZ

    Docteur,
    Je me permets de vous contacter car j’ai un keratocone bilatéral. Dépistée dans les années 90, j’ai subi une greffe de cornée à St Etienne en 2002 sur l’oeil gauche.
    J’ai de l’eczéma depuis toute petite et me frotte très régulièrement les yeux. J’ai une sècheresse oculaire certaine. Cependant, lorsque j’instille des larmes artificielles, j’ai encore plus envie de me frotter les yeux.
    Actuellement équipée en lentilles SPOT.
    J’ai en plus de mes lentilles depuis septembre 2017 une paire de lunette supplémentaire pour soit disant travailler. Cependant, je ne peux plus m’en passer.
    A ce jour, je travaille plus de 39h/semaine sur un écran d’ordinateur. J’ai des douleurs de plus en plus derrière le globe occulaire et des maux de tête.
    Je songe à réduire mon temps de travail (pour réduire le temps sur écran).
    Savez-vous si les patients atteints de cette maladie ont droit à une quelconque prise en charge pour une réduction de temps de travail liée à cette pathologie ?
    Je vous remercie de vos informations.
    Cordialement,

  4. L. Caillaud

    Bonjour Docteur,
    Mon fils de 17 ans a été diagnostiqué d’un kératocône stade 2 sur l’oeil droit et stade 1 sur l’oeil gauche, le 7 février dernier. L’ophtalmo lui a prescrit des lunettes pour corriger l’astigmatisme de l’oeil droit mais il est magré tout gêné, surtout la nuit et lorsqu’il conduit (conduite accompagnée) : traînées, dédoublements, etc…Une visite de contrôle est prévue en juin pour évaluer l’évolution, après arrêt des frottements (notre ophtalmo y est sensibilisé). Ceux-ci sont avérés, très fréquents, surtout du côté droit, sous forme de malaxage des yeux avec la base du poignet (yeux qui grattent, contexte allergique). Si il y a évolution en juin (PENTACAM), il sera proposé un cross-linking. Nous sommes très perturbés par l’annonce de ce kératocône, qui intervient à un âge ou l’avenir se construit. Nous sommes prêts à prendre plusieurs avis et en particulier à venir vous consulter sur Paris car intéressés par votre approche (nous consultons aujourd’hui sur Vannes). Quelles seraient vos recommandations de façon à prendre en charge ce problème de la meilleure façon qu’il soit.
    Vous remerciant.

  5. Dr Damien Gatinel

    Il serait utile de connaître le type d’intervention réalisé sur votre oeil gauche. Il est possible que vous souffriez d’une hypersensibilité cornéenne, mais cela reste à confirmer. Le fait que vous « sentiez » la cornée lors des mouvements oculaires (frottement contre la paupière) accrédite cette hypothèse.

  6. Dr Damien Gatinel

    D’importants progrès ont été réalisés en contactologie, avec la mise au point de nouvelles générations de lentilles sclérales et hybrides (rigides au centre, souples en périphérie). Il est important de consulter un contactologue spécialisé dans l’adaptation du kératocône et des greffes. Et, last but not least, il serait nettement préférable que vous cessiez de vous frottez les yeux. Ceci peut avoir un retentissement certain sur les cornées et les greffes.

  7. Dominique Derrien

    Bonjour j’ai 66 ans j’ai subi 2 keratoplasties des 2 yeux en 1975 et 1995. Je me frotte énormément les yeux et je ne peux pas m’en empêcher. On a essayé en 1995 de m’équiper de lentilles toriques mais le greffon décentré frottait sur la lentille. Des progrès ont ils été réalisés qui me permettraient d’améliorer ma vision qui est nettement moins bonne avec des lunettes
    J’ai porté des lentilles dures puis des verres scleraux avant la première opération
    Si vous pouviez m’annoncer une possibilité d’équipement avec une nouvelle technologie ce serait épatant
    Merci pour toutes vos informations

  8. Alexandre LANNE

    Bonjour docteur.

    Alexandre 24 ans.

    Sujet à une sécheresse oculaire sévère (Blepharite + dermato conjonctivite atopique chronique) et à un Kerato bien évolué OG, je me suis fait opérer à cet oeil en octobre 2016. Ce kérato n’aurait pas beaucoup évolué depuis (Je fais de mon mieux pour ne pas me frotter les yeux..)

    Je me permets de vous écrire car cela fait maintenant 7 ans que je suis sujet à des douleurs, surtout au niveau de l’œil gauche, où Le Keratocone est le plus évolué.

    Ces douleurs sont insupportables, je suis allé voir des centres opthtalmos et suis même monté aux 15-20 à Paris.. PERSONNE ne me donne la moindre réponse.

    Ces douleurs se traduisent ainsi : douleur généralisée au niveau du globe, et rapidement grosses céphalées. Une sensation de migraine énorme « dans  » l’œil, et ensuite sur tout le front.. Et c’est comme ci je sentais la cornée, suite aux mouvements des yeux (Sentir le bout de l’oeil toucher la paupière.. pas évident d’expliquer par message!)

    Je suis sous tramadol LP 50 voir 100 car ma vie personnelle et professionnelle sont énormément touchées par tout ça.

    J’ai des gouttes, de La vitamine A, et je suis en train d’essayer mes premières lentilles rigides, pour le moment je ne Les supporte pas du tout.

    Je me demandais si vous pouviez me conseiller pour ces douleurs invalidantes, qui me font passer pour un fou auprès des dits spécialistes..

    J’ai fait une IRM, j’ai même vu un neurologue… Mais ces douleurs sont bien présentes, non crées par mon système nerveux.. pas de doute là dessus.

    Après des années de recherche si je puis dire, ma seule explication serait une fatigue visuelle très importante, et un terrain allergique qui empirerait tout cela.. Mais ce n’est que mon avis de patient.

    Je suis à bout de solution.

    Merci de votre site, de votre point vue rationnel, descriptif et très aidant concernant le Kerato.

    Merci pour une éventuelle réponse.

    Respectueusement,

    Alexandre

  9. Dr Damien Gatinel

    Il n’est pas possible de guérir du kératocône, mais il est tout à fait possible de stabiliser son évolution en arrêtant définitivement de se frotter vigoureusement les yeux. Le kératocône n’est pas une maladie héréditaire, mais la conséquences d’un terrain propice aux frottements, c’est à dire généralement atopique (allergies), avec fatigue, stress (les yeux sont fatigués et donnent envie de les frotter, etc.). La position de sommeil est un élément important; les patients qui dorment sur un côté (la tête appuyée dans l’oreiller) on souvent un kératocône de ce côté (ou plus marqué du côté le plus « appuyé » pendant la nuit. Si, avant la survenue de frottements répétés et prolongés dans le temps, la cornée est fine, le kératocône (la déformation permanente de la cornée) surviendra plus rapidement.
    La sécurité sociale rembourse les collyres (anti allergiques, hydratants) et certaines opérations liées au kératocône. Les lentilles sont en général l’objet d’une prise en charge dans ce contexte, et constituent le moyen de correction visuelle le plus efficace.
    Les dernières avancées dans cette maladie sont de mon point de vue le fait qu’elle peut être prévenue et stabilisée si l’on accepte l’hypothèse d’une origine directement liée au frottements (pas de frottements, pas de kératocône, « no rub, no cone »). De nombreux éléments logiques, et d’innombrables observations cliniques bien conduites soutiennent cette hypothèse. Elle ne fait malheureusement pas l’objet de beaucoup d’intérêt de la part de ceux qui préfèrent prescrire des techniques coûteuses (et inefficaces quand au premier but recherché, durcir la cornée), comme le cross linking (CXL). Il n’est pas tant important de (tenter de) durcir une cornée ramollie par des années de frottements répétés que de cesser ces frottements! Un site est consacré au kératocône (en anglais): https://defeatkeratoconus.com/ Il rassemble tous les cas vus depuis cette dernière année et suivis depuis plusieurs années par mes soins pour certains. Tous sont stables: car tous les patients ont arrêté de se frotter les yeux, et évitent de dormir sur le ventre ou le côté (ce qui est très corrélé au kératocône).

  10. Souleymane TRAORE

    Bonjour Docteur et merci pour ce que vous faîtes.
    J’aurais deux questions à vous poser.
    La première, est-il possible de guérir du kératocône ?
    La seconde, y a t’il une évolution pour la prise en charge de la Sécurité sociale ?
    Quelles sont les dernières avancées concernant cette maladie ?

    Merci d’avance !
    Signé, un patient qui ne supporte pas ses lentilles rigides…

  11. Dr Damien Gatinel

    Merci pour votre témoignage. L’arrêt de la progression de votre kératocône ne tient pas du miracle ;-)
    Le kératocône est induit par les frottements répétés et particulièrement soutenus des yeux; en l’absence de frottements (ou à l’arrêt de ceux-ci), il n’y a pas de progression. Cette découverte, que nous avons illustrée par l’exemple ( voir les cas rassemblés ici: https://defeatkeratoconus.com/portfolio-filtersearch/ et qui ne sont pas triés), ne fait pas l’affaire des adeptes du CXL. Néanmoins, tout patient découvert avec un kératocône devrait recevoir une information étayée sur les frottements, être invité à prendre conscience de frottements oculaires intempestifs, et suivi avec des cartes topographiques différentielles… qui révèlent à chaque fois l’arrêt de la progression quand les frottements s’arrêtent.
    Concernant vos questions relatives à des symptômes visuels:
    1) les halos visuels sont en grande partie la conséquence de la déformation cornéenne. Cette déformation est responsable d’une réduction de la qualité optique de l’oeil: la perception d’un écho autour des lumières vives (ex : plusieurs croissants de lune dans le ciel la nuit), de halos, de dédoublement des images constrastées (ex; sous titres) découle de l’asymétrie de la cornée (qui est la lentille optique la plus importante de l’oeil). Pour y remédier, le meilleur mode de correction consiste en l’adaptation de lentilles rigides. De nombreux progrès ont été accompli dans la réalisation des lentilles pour l’équipement des cornées atteintes de kératocône (lentilles hybrides en particulier, qui conjuguent le confort des lentilles souples et la qualité de correction des lentilles rigides). Cette page est un peu technique mais essaye d’expliciter l’effet des aberrations optiques impliquées dans la distorsion visuelle des patients atteints de kératocône; https://defeatkeratoconus.com/vision-disturbances-of-keratoconus/
    2) Il n’y a en revanche pas de traitement pour les corps flottants usuels, qui sont liés à la myopie, et peuvent être plus facilement perçus quand on regarde un motif uni comme un mur blanc, le ciel, etc.

  12. Mehdi L

    Bonsoir Docteur Gattinel,
    Je tiens tout d’abord à vous remercier pour votre site.
    J’ai 30 ans, je souffre d’une forte myopie depuis mon jeune age et j’ai été diagnostiqué d’un kératocône bilatéral en 2013 au CHU d’Antibes, kératocône qui a évolué rapidement et fin 2015 on m’a proposé un CXL dans un cabinet externe (moyennant 800 Euros). C’est à ce moment où j’ai découvert votre site. J’ai essayé de ne plus me frotter les yeux depuis, et miracle ! le kératocône n’a quasiment plus évolué. Si jamais j’aurai eu cette recommandation avant, ça m’aurait évité cette dégradation.
    Aujourd’hui j’arrive encore avec les lunettes à avoir 10/10 car la déformation est décentrée sur mon oeil gauche, par contre mon oeil droit avec la correction atteint 5/10 maximum car la déformation est centrée.
    Je voulais prendre votre avis sur deux phénomènes qui me gênent et qui je pense sont liés à la maladie :
    – Je vois des halos lumineux en conduisant la nuit et je suis souvent ébloui par les phares des autres voitures
    – Je vois des corps flottants, en particulier sur mon oeil gauche quand je me concentre sur fond blanc.
    Ma question est : Est ce qu’il y a des moyens/traitements qui permettent de diminuer, voire de faire disparaître ces phénomènes?
    Merci d’avance pour votre réponse.
    Bien cordialement.

  13. Dr Damien Gatinel

    La corrélation entre l’oeil le plus atteint et la position de sommeil est effectivement frappante, et c’est un argument lourd en faveur de l’origine mécanique du kératocône. Je ne suis pas certain que la pression de l’oeil contre le matelas ou l’oreiller soit la cause directe de la déformation. En revanche, elle favorise l’émergence de nombreux facteurs de risque de frottement : irritation locale, chaleur, contamination par les acariens de literie, germes divers etc. Nous avons étudié la position de sommeil chez les sujets non atteints de kératocône (déclarant ou non se frotter les yeux), et nous en avons plutôt déduit qu’en l’absence de frottements associés, il n’y a pas de kératocône ches les sujets qui dorment « sur l’oeil » mais ne se frottent pas les yeux. Il est toutefois préférable de corriger ce facteur dans votre cas, car il est possible que des frottements réflexes soient effectués pendant le sommeil ou des phases d’éveil rapide. Vous pouvez également porter une coque de protection pendant une nuit ou deux, ce test est assez instructif, car les patients qui se frottent les yeux de manière réflexe en prennent alors conscience (la coque s’interpose entre les paupières et les doigts). Concernant l’évolution de votre kératocône, celle-ci ne doit pas être une simple « impression » mais documentée de manière aussi précise que possible avec des cartes topographiques différentielles. Il existe des fluctuations de mesure entre divers examens, et de fait il est important de ne pas poser le diagnostic de progression par excès. Nous n’avons jamais observé de progression d’une déformation quand les patients cessent réellement de se frotter (je vous invite à consulter le site http://www.defeatkeratoconus.com pour prendre connaissance de ceci si ce n’est déjà fait). Enfin, de mon point de vue, la correction d’une myopie légère par la technique de PKR (laser de surface) est tout à fait possible pour les formes peu évoluées et non évolutives (c’est à dire quand le problème des frottements est définitivement réglé).

  14. Delphine

    Bonjour Docteur,
    J’ai lu tout ce que vous avez pu rédiger sur le kératocône depuis déjà un moment. J’ai été diagnostiquée il y a 4 ans, suite à un test pour une chirurgie pour la myopie. Le premier ophtalmo l’ayant détecté voulait bien m’opérer et réaliser un cross-linking en même temps…et proposait de faire cela rapidement. Angoissée par cette nouvelle , j’ai été consulter en clinique universitaire chez une spécialiste où je suis suivie depuis lors. Celle-ci ne préconise pas d’opération de la myopie sur un oeil « malade ». Par contre elle m’a confirmé lors de ma dernière consultation que mon kératocône était toujours légèrement évolutif, alors même que j’ai stoppé les frottements à l’oeil comme elle me l’avait d’ailleurs dit, dès la première consultation, il y a +- 4 ans. J’ai un peu d’astigmatisme à présent en plus de la myopie. Elle m’a dit qu’il faudrait « un jour songer à l’opération du cross-linking » avant que cela ne se dégrade plus. J’avoue être échaudée par tous ces diagnostics et avoir développé la peur qu’on m’opère/touche à mes yeux. Ayant arrêté les grattements, je pense donc que c’est ma position de sommeil qui favorise une compression de l’oeil. J’essaie autant que possible de dormir sur le dos mais je dors régulièrement sur le côté gauche (oeil effectivement le plus atteint) sur un oreiller ferme ergonomique. Si cette pression favorise le développement du kératocône, que puis-je donc faire, quel type d’oreiller choisir? Je précise aussi que je suis sujette aux allergies saisonnières et que j’ai eu une grossesse (influence des hormones?) En vous remerciant,

  15. Ivan

    Bonjour,
    J’ai 30 ans et ai un kératocone déjà bien avancé. Est-ce que lorsque j’aurai 90 ans si j’atteins cet age je serais très certainement aveugle à l’oeil le plus détérioré, même si je le stabilise ?

  16. Alaeddine Lemjid

    Bonjour Dr,
    Je viens de m’equiper de lentilles rigides en piggy-back ( avec lentilles souples ),
    Ma question est comment choisir les lentilles souples? de quelle puissance? de quelle type?
    Merci

  17. Dr Damien Gatinel

    Mon expérience étendue me permet de vous affirmer que l’arrêt des frottements oculaires permet à lui seul de stopper l’évolution de la déformation cornéenne. On vous proposera ici et là des techniques comme le cross linking, mais une étude non biaisée des résultats de la littérature et un esprit un tant soi peu scientifique (et dénué d’arrières pensées commerciales) suffit à reconsidérer cette technique, qui n’a toujours pas bien fait la preuve de son efficacité première, ce pour quoi elle est conçue, c’est à dire rigidifier la cornée. Cela paraît curieux, voire inquiétant, de penser que l’on puisse proposer à des patients une technique si faiblement efficace (et non dénuée de complications), mais c’est comme cela… Encore une fois, et comme vous l’avez constaté, l’arrêt des frottements stabilise le kératocône, à n’importe quel âge. Faites attentions au moments de la journée comme le réveil, ou la douche, pendant lesquels les patients se frottent parfois les yeux à leur insu.

  18. Dr Damien Gatinel

    Ce genre de technique, qui permet d’éviter de frotter l’oeil et appuyer sur la cornée, est nettement préférable à celle qui consisterait à « appuyer » et frotter vigoureusement.

  19. Dr Damien Gatinel

    En pratique, la gestion éclairée du kératocône permet d’éviter les complications sévères et de devenir aveugle. Le seul traitement pleinement efficace pour stopper l’évolution du kératocône est l’arrêt des frottements oculaires. C’est à la fois simple, et compliqué (il est parfois difficile de résister à la tentation de se frotter le yeux irrités).

  20. Le keratocone peut il rendre aveugle ?

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Prendre rendez-vous