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Crosslinking (CXL)

Souvent désigné sous l’acronyme CXL, la technique du crosslinking (réticulation du collagène cornéen) est proposée au patient pour augmenter la rigidité de la cornée en cas de kératocône évolutif. Malgré son essor en ophtalmologie au cours des dernières années, aucune augmentation significative de la rigidité de la cornée n’a pu être mise en évidence in vivo, chez les patients opérés par cette technique, quelle que soit son type de réalisation (retrait de l’épithélium : epi off CXL, non retrait de l’épithélium,: epi on CXL, ou encore diffusion par iontophorèse de la riboflavine dans le stroma cornéen, etc.).  Ceci devrait suffire à rendre le CXL sujet à controverses.

Il est légitime d’émettre des doutes quand à son efficacité réelle sur la biomécanique cornéenne et discuter son intérêt dans la prise en charge du kératocône (voir ici), ainsi que cet article écrit à la lumière de données récentes.

La prise en charge des patients atteints de kératocône repose sur l’éradication de la cause ayant conduit à son apparition et sa progression: l’arrêt strict des frottements suffit pour enrayer l’évolution du kératocône. 

Si le crosslinking échoue à durcir la cornée, son effet mesuré sur la topographie cornéenne découle principalement de modifications cicatricielles de la surface cornéenne (remodelage de l’épithélium cornéen). Il est relativement faible en magnitude et cliniquement peu significatif (une à deux dioptries maximum). Cet effet survient à long terme (plusieurs mois) ce qui confirme l’effet indirect du cross linking.

Ces faits qui devraient stimuler l’esprit critique, et interroger quant à la rigueur scientifique mise en jeu pour juger du bien fondé de la réalisation du crosslinking cornéen en clinique humaine, sont rassemblés dans une publication (en anglais).

De nombreux exemples cliniques montrant qu’il n’est pas nécessaire d’effectuer une procédure de CXL pour stabiliser l’évolution d’un kératocône sont rassemblées sur le site: https://defeatkeratoconus.com/

Qu’est-ce que le cross linking?

Le cross linking (ou CXL)  est une réaction chimique qui vise à créer des liaisons covalentes entre des atomes ou des molécules (ex: chaines de polymères). Ces liaisons supplémentaires entre les atomes concernés (on parle de réticulation du collagène) apportent alors en principe une rigidité accrue au matériau ou tissu traité. Comme toute réaction chimique de réticulation (création de liaisons inter atomiques), elle nécessite un apport énergétique (lumière ultraviolette dans le cas du CXL cornéen), un substrat, et du temps. La vulcanisation du caoutchouc, ou la création des polymères utilisés dans l’art dentaire sont des exemples de réalisation utilisant le cross linking.

L’objectif du cross linking est de DURCIR le tissu traité.

La technique de « crosslinking »  nécessite ainsi un apport énergétique qui peut être effectué sous forme de chaleur, ou irradiation par des particules (ex : électrons, ou photons). Certaines réactions nécessitent également l’adjonction d’un agent chimique (molécule) : « cross linking agent ». En plus d’énergie et de substrat, le cross linking nécessite du temps. Enfin, les modifications des propriétés mécaniques des substances « cross linkées » dépendent de la densité des liaisons créées. Le CXL est utilisé dans l’art dentaire, pour durcir des amalgames: conformément aux principes physiques mis en jeu, le durcissement d’un substrat photopolymérisé se produit au moment de l’exposition à la lumière ultraviolette. Curieusement, en ophtlamologie et pour ce qui concerne le CXL cornéen, aucun durcissement  n’est mesuré, ni au décours immédiat, ni (logiquement, puisque le durcissement attendu dépend de l’exposition à la lumière UV qui fournit l’énergie nécessaire) à plus long terme.

Cross linking de la cornée

L’épaisseur du mur cornéen est constituée de deux couches tissulaires principales: le stroma (constitué de lamelles collagènes entrelacées) et l’épithélium, en surface, qui est une couche pluricellulaire stratifiée. Les fibres collagènes sont elles-même constituées de fibrilles de différents type de collagène. Dans le cas de la cornée, l’objectif de la réaction de crosslinking est de réaliser des liaisons chimiques supplémentaires (liaisons covalentes) entre les fibrilles de collagènes du stroma cornéen.

Il est important de garder à l’esprit qu’avant toute chose, le crosslinking est une technique pensée et conçue pour durcir le collagène cornéen. Son efficacité doit ainsi être jugée à l’aune de ce renforcement. On observe actuellement une dérive consistant à présenter le CXL comme une technique susceptible d’induire un certain remodelage cornéen, bénéfique à la vision des patients opérés. L’étude de la littérature révèle que le bénéfice visuel du cross linking est faible et peu significatif au regard de dégradation infligée par la déformation cornéenne. En moyenne la réduction de cambrure obtenue ne dépasse pas une dioptrie à une dioptrie et demie, et est consécutive à la cicatrisation de la cornée (repousse épithéliale).

La technique de crosslinking pour les cornées atteintes de kératocône a été initialement proposée par l’équipe du Dr Théo Seiler (Zurich, Suisse). Elle nécessite l’adjonction d’une molécule de riboflavine (également appelée vitamine B2) et l’irradiation du tissu cornéen par des photons ultraviolets A (UVA). La riboflavine doit imprégner le stroma cornéen ; irradiée par les UVA (radiations particulièrement énergétiques), cette molécule génère des radicaux libres contenant de l’oxygène, qui seraient à l’origine de la création de liaisons covalentes. Les radicaux oxygénés (ex : peroxyde, ions oxygène) sont très réactifs car ils possèdent des paires d’électrons libres; ces électrons sont alors disponibles pour former des liaisons chimiques covalentes. Divers protocoles ont été proposés depuis, visant généralement à raccourcir la durée de l’intervention (en augmentant la puissance des UV).

Ils sont toutefois responsables d’un stress oxydatif, et sont toxiques pour les cellules vivantes comme les kératocytes du stroma cornéen. Les mécanismes chimiques intimes mis en jeu par le cross linking cornéen ne sont pas encore connus avec précision. Le CXL est utilisé avec une certaine efficacité pour le traitement d’infections à des germes résistants aux antiobiothérapies même ciblées: ceci souligne sa potentielle toxicité pour les cellules vivantes.

Si la solidification de la cornée a été mesurée in vitro (sur des cornées animales, en laboratoire), aucune augmentation de la rigidité cornéenne n’a été mesurée in vivo (sur des cornées humaines, traitées pour un kératocône). Ce point pour le moins surprenant, et qui devrait conduire à s’interroger sur l’efficacité réelle du cross linking, sera développé infra.

Des techniques non invasives destinées à évaluer les propriétés visco élastiques locales de la cornée ont été  développées au cours des dernières années (ex: Brillouin microscopie). Il est intéressant de constater qu’à la fin de l’année 2023, les études publiées concernant l’évaluation des résultats du cross liking sur la cornée avec la Brillouin microscopy ne concernent que des études expérimentales ex vivo/ in vitro…

Il est peut être trivial de mentionner que la réaction de CXL proprement dite s’arrête dès que le stroma cornéen imprégné de riboflavine n’est plus irradié par les UV-A (c’est à dire dès lors que la lampe à UV est éteinte, généralement au bout de 30 minutes, mais il existe des variantes et des formes de CXL dites « accélérées »). Pourtant, certains mettent en rapport les variations topographiques tardives avec la procédure de réticulation du collagène proprement dite. Il pourrait s’agir d’une forme de « pensée magique« , mais en réalité, les modifications tardives de la courbure de la cornée (tardives et modestes, bien loin de ce qu’il faudrait obtenir pour régulariser la géométrie de la cornée et faire disparaître le kératocône) sont liées à des phénomènes non spécifiques de remodelage cicatriciel. On observe ce genre de variations cicatricielles au décours de nombreuses procédures chirurgicales de la cornée, ou affections diverses comme les infections, les kératites interstitielles, etc.

 

Technique chirurgicale de crosslinking

La réalisation technique classique du crosslinking nécessite le retrait de l’épithélium de la cornée (comme en chirurgie réfractive par laser de surface  ou « PKR »), et l’imprégnation du tissu stromal sous-jacent (dont l’épaisseur doit être d’au moins 400 microns) par de la riboflavine. Des gouttes contenant de la riboflavine en suspension sont instillées à intervalle régulier pendant 30 minutes. Un rayonnement ultralviolet (360 nm, 3 mW/cm) est ensuite délivré à 5 cm de distance sur le stroma cornéen dénudé. Après l’intervention survient donc une phase de cicatrisation épithéliale superficielle. Divers protocoles ont été proposés, mais ceux qui consistent à réduire la durée de l’intervention, ou conserver l’épithélium n’apparaissent pas plus efficaces (moins inefficaces sur le plan biomécanique) que le protocole classique (voir cette étude où il est intéressant de constater que la rigidité de la cornée, objectif premier du CXL, n’est même pas évaluée).

Cette cicatrisation explique certainement à elle seule les modifications topographiques mesurées après cross linking (opinion de l’auteur de ce site qui découle d’arguments logiques mentionnés plus haut, et que ne nombreux résultats cliniques et expérimentaux confortent). En effet, on observe par exemple le même type de modification après photokeratectomie à visée thérapeutique (PKT : cette technique comporte aussi le retrait de l’épithélium, suivi de l’application d’une photoablation superficielle de quelques microns, et d’une cicatrisation épithéliale qui est d’amplitude comparable à celle que l’on peut observer après CXL, dans un contexte toutefois moins inflammatoire).

Alors que l’objectif du CXL est de rigidifier la cornée (ce qui n’est malheureusement pas obtenu en pratique clinique), l’existence de modifications topographiques (faibles, de l’ordre de 2 dioptries) permet aux promoteurs de cette technique de se convaincre de son « efficacité ».

Plus récemment, des techniques consistant à imprégner la cornée de riboflavine sans retrait de l’épithélium ont été proposées (ex: iontophorèse, qui permet de faire migrer les molécules de riboflavine à travers l’épithélium sous l’action d’un champ électrique). Leur efficacité semble aussi nulle sur la rigidité cornéenne que la technique classique avec désépithélialisation, mais les modifications observées en terme de topographie cornéenne sont également cette fois-ci non significatives (l’absence de retrait de l’épithélium expliquant probablement la modestie des résultats observés en matière de modification de la géométrie cornéenne).

Ces résultats suggèrent fortement que les modifications épithéliales expliquent les changements topographiques observés après CXL, qui ne sont donc pas spécifique à cette technique, et surviendraient également au décours de toute technique impliquant retrait puis repousse de l’épithélium.

Si la cornée est particulièrement amincie par l’évolution du kératocône, le cross linking peut s’avérer toxique pour la couche de cellules endothéliales. Ces cellules sont situées à la face profonde de la cornée et chargées de maintenir le tissu cornéen dans un état de déshydratation relatif. L’activation des radicaux libres dans les couches profondes de la cornée peut être source de mort cellulaire endothéliale, avec risque d’œdème cornéen. Une épaisseur minimale suffisante de cornée doit être mesurée avant de proposer un CXL. Signalons au passage que la cornée est généralement plus fine après réalisation du cross linking, ce qui n’est pas un gage d’efficacité de la technique.

 

Enfin, des variantes consistant en un cross linking accéléré, où l’irradiation UV est plus intense mais plus brève ont été proposées: leur efficacité est comparable (nulle sur la biomécanique cornéenne, partielle sur la topographie de la surface cornéenne); elles  visent essentiellement à simplifier le protocole opératoire mais n’apportent pas grand chose de plus que la technique classique.

Les effets à long terme du cross linking sont encore méconnus, ainsi que la perennité de l’effet durcisseur envisagé, car il existe un remodelage cornéen physiologique.

 

Indications du crosslinking

Si l’on croit à l’efficacité du crosslinking, il est logique de le proposer mais dans le cadre d’un kératocône EVOLUTIF, puisque l’enjeu revendiqué par cette technique, faute de pouvoir démontrer un quelconque durcissement, est de freiner l’évolution du kératocône.

Du point de vue de l’auteur de ce site, le kératocône est probablement lié de manière intime à la réalisation de frottements oculaires répétés, qui sont plus à même d’expliquer la déformation cornéenne qu’une dystrophie mettant en jeu des mécanismes purement biomoléculaires. Une force mécanique externe (frottements) semble nécessaire à l’éclosion de la maladie, et pour enrayer sa progression, il apparaît logique de ne plus l’exercer (arrêter de se frotter les yeux).

Il existe malheureusement une tendance abusive à proposer cette technique dès la découverte d’un kératocône même débutant. De même, des indication abusives de cross linking sont malheureusement parfois constatées, par exemple chez des patients de plus de 30 ans, pour lesquels l’évolution attendue du kératocône est nulle, …sauf bien entendu si les patients continuent à se frotter vigoureusement les yeux.

Proposer un cross linking après 35 ans ne relève d’aucun élément scientifique probant car le kératocône est peu ou plus évolutif (…il est malheureusement fort possible que l’on réalise un jour qu’il en est de même quel que soit l’âge du patient). En effet, un équilibre entre le stress mécanique (les frottements) et la perte d’élasticité du tissu cornéen est alors atteint. Ceci peut être différent pour des formes rares et tardives de kératocône, qui surviennent parfois quand le patient concerné a commencé à se frotter très fréquemment et vigoureusement les yeux à l’âge adulte (profession exposée avec irritants oculaires, travail très prolongé sur écran, apparition d’une sécheresse oculaire marquée, etc.).

L’argument opposé par les partisans du cross linking contre l’abstention est qu’il « faut bien faire quelque chose »… Le cross linking n’a pourtant pas les caractéristiques et l’innocuité d’un placebo, tant cette technique s’avère potentiellement agressive pour le tissu cornéen. Le crosslinking consiste en une réaction oxydative puissante, dont on connait pourtant les effets délétères potentiels sur les tissus biologiques, et dont le taux de complication est loin d’être négligeable, … ainsi que le coût pour le patient. L’argument mis en avant est que si les lentilles ou certaines procédures sont à même de restaurer tout ou ou partie de la fonction visuelle, il est nécessaire de stopper l’évolution du kératocône. Les patients légitimement inquiets et peu informés sont très sensible à ce discours et envisagent très positivement la réalisation d’une technique censée stopper leur maladie et sont prêts à débourser des sommes parfois conséquentes pour cela.

En effet, les patients atteints de kératocône, et leurs proches, sont souvent très inquiets, et demandeurs d’une intervention qui pourrait si ce n’est les guérir, au moins enrayer l’évolution de la maladie, ce qui explique la facilité avec laquelle cette technique de CXL est acceptée. Comme souligné par l’étude de référence de la librairie Cochrane publiée en 2015, il n’existe pourtant aucune étude à même de démontrer que le CXL retarderait la greffe de cornée. Les études publiées n’ont pas de valeur statistique car il n’y a pas de groupe témoin, et que les critères d’évaluation utilisés pour le monitoring du kératocône sont insuffisamment précis. Que la réalisation du CXL retarde la greffe est une vue de l’esprit, et parfois un biais lié au fait que les médecins qui réalisent le CXL retardent naturellement l’indication d’une greffe au décours de celui-ci. Par ailleurs, il est possible qu’un effet bénéfique du CXL consiste en l’arrêt des frottements oculaires: mais ce dernier peut et doit plutôt être obtenu sans qu’il soit besoin de réaliser un geste relativement invasif pour un tissu cornéen déjà mis à mal par la répétition d’un traumatisme mécanique parfois violent (en particulier pour les patients qui frottent avec la partie dure des phalanges des doigts).

L’évolutivité du kératocône doit être confirmée par la topographie cornéenne. La réalisation d’examens topographiques et tomographiques de bonne qualité est cruciale: il est préférable d’effectuer plusieurs mesures à chaque visite car la répétabilité de la mesure topographique est inférieure en cas de kératocône. De plus, l’évolutivité du kératocône doit être jugée sur un faisceau de critères, et non un critère topographique unique comme la kératométrie simulée (sim-K). Au mieux, il faut réaliser une carte topographique différentielle, qui est un examen objectif relativement aisé à interpréter.

Il n’est pas licite, même si l’on est convaincu d’un effet ralentisseur, de proposer un crosslinking lors de la première visite après découverte d’un kératocône quel que soit son stade. Il existe en effet des formes non évolutives de kératocône, en particulier les formes infra cliniques (dont le kératocône fruste). Ces formes sont souvent rencontrées chez des patients atopiques, qui se sont frottés les yeux  à certaines périodes de leur existence et ont cessé ou fortement réduit ces frottements.

Dans les formes avérées de kératocône, il ne sert à rien (pour le patient du moins) de faire un cross linking si le kératocône n’évolue plus.

Répétons qu’après 30/35 ans, la majorité des kératocônes n’évoluent plus (sauf poursuite de frottements vigoureux répétés des yeux). Inversement, la pratique de frottements oculaires répétés peut tout à fait  provoquer une déformation (souvent appelée « ectasie » du mur cornéen) et même après 30 ans.

Plutôt que de prescrire un CXL à la hâte, et présenter ce besoin comme « urgent », il est crucial d’expliquer au patient qu’il faut absolument arrêter de se frotter les yeux, ce que font très souvent (toujours?) les patients atteints de kératocône. Il faut également interroger les patients sur leur manière de dormir et proscrire les compressions oculaire prolongées la nuit (patients dormant sur le ventre ou sur le côté, la tête dans l’oreiller, en appui orbitaire sur une main ou l’avant-bras, etc.). Certains moments de la journée sont propices à des frottements souvent inconscients: le matin au réveil, sous la douche, devant l’écran (travail soutenu), le soir au coucher. Le démaquillage est parfois effectué de manière un peu « violente » pour les cornées, et on observe souvent chez les femmes qui se démaquillent avec vigueur certaines déformations cornéennes (le plus souvent peu prononcées, car le geste n’est effectué qu’une fois par jour).

Le suivi rigoureux de patients atteints de kératocône enseigne que l’arrêt des frottements suffit à enrayer l’évolution du kératocône. Ceci renforce si ce n’est démontre l’hypothèse d’un mécanisme causal des frottements oculaires. Cette assertion peut être simplement vérifiée en consultant les cas rassemblés sur le site defeatkeratoconus.com.  Cette collection unique d’observation non triées fournit autant d’exemples éloquents du rôle des frottements, de la position de sommeil, dans la génèse du kératocône, et de l’effet bénéfique et stabilisateur obtenu par le simple arrêt de ces frottements (les cas sont consultables ici).

Enfin, un minimum d’objectivité et d’esprit scientifique devrait conduire à réaliser que les résultats du cross linking sont discutables, en particulier sur le plan biomécanique (voir plus loin « Le crosslinking en question« ). La méthodologie utilisée dans les études destinées à évaluer le cross linking ne permet pas d’affirmer la supériorité de cette technique sur un « placebo », ou même sur l’absence de toute thérapeutique à visée freinatrice !! De nombreuses formes de kératocône ne subissent pas de progression spontanée au delà d’un certain temps d’évolution, en l’absence de traumatisme local répété (toujours les frottements oculaires).

Il est absolument vrai qu’in VITRO, on observe un effet « durcisseur » du crosslinking: celui-ci est engendré pour des cornées animales ou indemnes de kératocône. Mais in VIVO, l’effet durcisseur du crosslinking n’a jamais pu être mis en évidence, ce qui est pour le moins surprenant car le crosslinking n’a comme but que celui de réticuler le stroma cornéen pour en modifier les propriétés visco-élastiques.

Les effets mesurables du CXL ne pourraient être qu’induits par un remodelage épithélial (plutôt que stromal antérieur), c’est à dire une réaction cicatricielle superficielle.  On observe d’ailleurs souvent une opacification plus ou moins discrète dans le stroma antérieur superficiel, qui peut induire une gêne visuelle à type de brouillard appelée « haze ».

haze post cross linking

Opacité cornéenne superficielle, située dans le stroma antérieur sous épithélial, après la réalisation d’un cross linking pour kératocône.

 

 

Suivant l’importance de l’opacité, une simple gêne visuelle ou un handicap fonctionnel plus important peuvent être observés.

Exemple de haze (opacité cornéenne diffuse) survenue après réalisation d'un cross linking chez un sujet de 22 ans, dès la découverte d'un kératocône lié à des frottements oculaires répétés.

Exemple de haze (opacité cornéenne diffuse) survenue après réalisation d’un cross linking chez un sujet de 22 ans, dès la découverte d’un kératocône lié à des frottements oculaires répétés.

 

Ainsi en résumé :

Après CXL du collagène cornéen, certains cas d’aplatissement tardifs (réduction de la courbure de la cornée) ont été rapportés, mais ils ne sont pas spécifiques à cette technique et ont été également rapportés après des épisodes de kératite ou d’inflammation du stroma de la cornée. Les modifications de la courbure de la cornée observées après CXL (le plus souvent de faible amplitude , soit 1 à 2 D) sont probablement liées à des remaniements cicatriciels de la tunique la plus superficielle de la cornée (l’épithélium), et n’ont pas grand chose à voir avec les conséquences d’un quelconque durcissement du stroma cornéen (qui n’a répétons le jamais été mesuré après cette technique in vivo, alors que la solidification de la cornée est la raison d’être d’une technique de cross linking!).

Le kératocône est souvent associé (très probablement provoqué par) à des frottements oculaires répétés et vigoureux (effectués avec les phalanges, plus dure que la pulpe des doigts)… aggravant la distorsion et les ruptures entre les fibre collagènes reliant les lamelles cornéennes, et la création (supposée) de liaisons chimiques covalentes ne peut probablement pas véritablement réparer les véritables liaisons naturelles, ni rétablir l’organisation spatiale harmonieuse des fibres collagènes.

L’auteur de ce site est convaincu de la nécessité d’un traumatisme physique externe pour expliquer la survenue et l’évolution du kératocône (théorie « no rub, no cone »): les frottements oculaires répétés sont le plus fréquemment incriminés, mais dans des formes plus rares, la compression nocturne prolongée par la main ou l’oreiller semble associée à des formes uni ou bilatérales de kératocône (syndrome du « pillow hugging »). Les patients qui dorment sur le ventre ou sur le côté sont plus exposés à cette forme de kératocône. Ces kératocônes ont généralement une topographie particulière (cambrure périphérique marquée).

Soustraire le dôme cornéen aux facteurs physiques externes à même d’en compromettre la rigidité biomécanique est la première mesure à envisager lors de la découverte d’une forme évocatrice de kératocône débutant, ou d’un kératocône avéré. La cessation des frottements oculaires (ou de tout traumatisme répété sur le dôme cornéen) suffit dans mon expérience fondée sur le suivi de centaines d’yeux à stopper net l’évolution du kératocône.

 

Il n’est jamais urgent d’effectuer un crosslinking. Il est peut être même jamais opportun de le faire.

Si vous doutez de cela, consultez les résultats de nos travaux concernant le suivi des patients atteints de kératocône et pris en charge de manière éthique et conforme à la réalité du kératocône:

  • cessation strictes des frottements oculaires
  • modification éventuelle de la position de sommeil
  • protection des globes oculaires (coques de protection) la nuit
  • traitement des affections responsables des frottements ocuaires (atopie, allergie, blépharite, sécheresse oculaire, stress, travail soutenu sur écran, etc.)

Ces travaux confirment que l’arrêt des frottements suffit pour arrêter l’évolution de la déformation et de l’amincissement de la cornée.

Cette page recense des arguments scientifiques pour justifier le scepticisme de l’auteur de ce site, qui n‘est pas un esprit chagrin, mais doué d’esprit critique et de probité intellectuelle. Elle est également destinée à rassurer les patients atteints de kératocône auquel les lignes suivantes s’adressent plus particulièrement:

-N’oubliez jamais que vous pouvez stopper l’évolution de la déformation cornéenne en ne vous frottant plus jamais vigoureusement les yeux. Ce n’est pas votre faute si vous avez un kératocône, l’information sur les frottements oculaires et leurs dangers est malheureusement quasi inexistante en dehors de ce site et quelques autres. La communauté ophtalmologique dans son ensemble continue de considérer le kératocône comme une affection génétique dont les mécanismes sont incompris, et que la maladie du tissu oculaire est liée à des phénomènes constitutionnels et/ou inflammatoires locaux. Il est difficile de lutter contre les certitudes inculquées depuis des décennies, et il faudra du temps pour faire évoluer la compréhension et l’acceptation du caractère mécanique du kératocône. De nombreuses équipes se consacrent à la recherche de gènes, de mécanismes moléculaires qui pourraient à eux seuls expliquer la maladie. Il n’est forcément aisé  pour des chercheurs impliqués dans la recherche de mécanismes biomoléculaires pointus d’admettre que la déformation cornéenne puisse être simplement la conséquence de la répétition d’un traumatisme local (les frottements): cette explication est pourtant la plus évidente et à même de rendre compte de ce qui est rencontré au cours du kératocône.

– Les arguments critiques développés à l’encontre du CXL sont étayés de constatations logiques et qu’il est tout à fait possible de vérifier dans la littérature médicale (voir le lien vers l’article en anglais). Si votre ophtalmologue vous a vivement recommandé le CXL, il est très probable qu’il l’ai fait en étant convaincu du bénéfice de cette technique.  Prenez plusieurs avis, et usez de votre esprit critique.

– Cette page ne fait la promotion d’aucun produit concurrent ou alternatif. Ne plus se frotter les yeux ne coûte rien, si ce n’est parfois beaucoup de volonté.

NB 7 Février 2014 : Cette hypothèse d’un effet prédominant de l’épithélium cornéen vient d’être confirmé par une étude menée grâce à l’utilisation de la technologie OCT spectral domain; l’étude en coupe de cornées ayant « bénéficié » d’un CXL avant et après l’intervention montre l’absence de changements au niveau du stroma (là où le CXL est sensé agir) mais des modifications de la couche épithéliale (expliquant les changements topographiques rapportés après CXL) :

http://www.healio.com/ophthalmology/journals/jrs/{44a6ce76-aa3e-439b-8dd5-58e1d68647d6}/epithelial-and-stromal-remodeling-after-corneal-collagen-cross-linking-evaluated-by-spectral-domain-oct

Si l’on croit au bien fondé du CXL, sa réalisation n’est toutefois pas possible de le proposer pour tous les patients, et il existe des contre indications classiques pour le CXL. En cas de cornée fine, le risque est celui d’une toxicité endothéliale (l’endothélium est la couche la plus profonde de la cornée: sa lésion entraine un œdème irréversible), il ne faut pas réaliser de cross linking si la cornée atteinte de kératocône possède une épaisseur centrale inférieure à 400 microns au centre. Toute lésion cicatricielle active est également une contre indication.

Enfin, rappelons encore que le cross linking n’est pas indiqué en cas de kératocône non évolutif, et qu’en cas de forme évolutive, il est nécessaire de vérifier que l’évolution continue même quand le patient arrête de se frotter les yeux. La réalisation d’un cross linking lors de la découverte d’un kératocône chez un adulte relève souvent d’une indication abusive. Certaines recommandations médicales suggèrent de proposer un CXL a tout patient jeune (ex 18 ans), avant de vérifier que le kératocône progresse. Dans l’expérience (vaste) de l’auteur de ce site, l’arrêt strict des frottements oculaires permet de stopper l’évolution du kératocône. A l’inverse, et malgré le cross linking, le kératocône progresse toujours quand on se frotte les yeux.

Résultats du cross linking

Les résultats cliniques suggèrent la survenue d’une stabilisation (mais pas d’une régression ni guérison) du kératocône et des ectasies cornéennes.

En réalité, les effectifs des études publiées sont bien insuffisants pour démontrer de manière statistiquement significative que le CXL enraye l’évolution du kératocône.  Le cross linking ne permet pas non plus la guérison du kératocône; même si les études étaient suffisamment robustes, le recul limité dans le temps de cette technique ne permettrait pas encore d’affirmer qu’il existe un effet stabilisateur du cross linking à moyen et long terme. Par ailleurs, il existe de nombreuses formes non évolutives de kératocône, ce qui ne permet pas de conclure forcément à l’efficacité du cross linking en cas de stabilisation après réalisation de cette technique.

En particulier, l’arrêt strict des frottements digitaux oculaires suffit dans la plus part des cas à stopper l’évolution du kératocône chez les adultes jeunes. Répétons en se faisant l’écho de l’étude Cochrane, qu’aucune étude statistique bien construite ne permet de démontrer que le CXL stoppe plus l’évolution du kératocône que l’arrêt des frottements oculaires, ou que l’évolution spontanée qu’aurait eu la maladie en l’absence de traitement.

Des modifications topographiques (comparaison de la topographie cornéenne avant et après cross linking) ont été observées ; augmentation initiale de la cambrure (liée au retrait de l’épithélium et au démasquage probable de la géométrie de la couche de Bowman) avant réduction plus tardive de celle-ci. Toutefois, cette réduction est de faible amplitude au regard de la déformation causée par le kératocône (un peu moins de 2 dioptries en moyenne, alors que le kératocône peut augmenter la kératométrie de 10 à 20 Dioptries). Dans une étude récente, la cambrure cornéenne centrale (kératométrie) et l’astigmatisme cornéen n’ont diminué que de 0.16±2.20 and 0.10±1.69 D (voir le résumé de l’étude). L’amélioration de la vision est en moyenne modeste et proche d’une ligne de meilleure acuité visuelle corrigée. Ces résultats sont comparables à ceux que l’on pourrait espérer en dénudant la cornée de son épithélium, en créant une réaction inflammatoire locale, et en observant les effets de la repousse épithéliale sur la cornée !

Des complications du cross linking ont été rapportées :  inflammation locale (haze), infections cornéennes (abcès cornéen), et lésions endothéliales (l’endothélium est la couche la plus profonde de la cornée dont l’atteinte peut causer un œdème irréversible). Dans les cas les plus graves, une fonte stromale (nécrose centrale de la cornée) peut être observée. Le taux de complications rapporté est généralement compris entre 2 et 3%.

Insistons encore sur un point important et trop souvent négligé: il existe une technique simple et dénuée de risque (et dont le coût financier est nul pour le patient…) pour éviter de faire progresser un kératocône: convaincre le patient atteint d’arrêter de se frotter les yeux. On observe dans certains cas, après l’arrêt des frottements oculaires, une certaines régularisation du galbe cornée (de faible amplitude, environ 1D, mais qui semble réelle et non liée à des fluctuations de mesures, et probablement liée à la réduction de l’inflammation induite par les frottements et une certaine régularisation épithéliale).

Les frottements oculaires répétés et vigoureux sont une cause prouvée d’évolutivité pour le kératocône, qui provoque souvent une envie irrépressible de se frotter les paupières, car les larmes s’étalent moins bien sur la cornée déformée, qu’il existe de facteurs inflammatoires associés au kératocône au niveau de la surface oculaire.

 

Ces données justifient la remise en question de l’efficacité réelle du cross linking.

La vidéo suivante (en anglais), enregistrée lors du congrès de la Société Française d’Ophtalmologie 2015,  résume les raisons qui font que le scepticisme devrait être de règle en matière de cross linking : http://www.healio.com/ophthalmology/cornea-external-disease/news/online/%7B909f9158-4926-4bac-9016-c673992ccf59%7D/video-speaker-discusses-issues-with-cross-linking

En RESUME :

Le cross-linking du collagène cornéen a été conçu pour solidifier la cornée des patients atteints d’une forme progressive de kératocône, mais aucune preuve de durcissement cornéen n’a jamais été observée chez des patients atteints de kératocône et ayant subi cette technique. Les partisans de celle-ci rejettent habituellement l’absence de preuve d’efficacité clinique sur les instruments de mesure, qui ne seraient pas assez performants pour mesurer ce durcissement. Or, ces instruments mesurent parfaitement le « ramollissement » cornéen consécutif à la présence et l’évolution d’un kératocône, ou d’une chirurgie cornéenne, ou encore d’une pathologie cornéenne responsable d’une réduction de la rigidité cornéenne (ex :œdème de la cornée). Si la cornée durcissait de manière significative après CXL, ce durcissement serait mis en évidence, au moins de manière tendancielle sur de larges effectifs, en vertu du principe élémentaire en physique de réversibilité d’un phénomène avec la flèche du temps.

L’enjeu du CXL s’est déplacé vers la stabilisation supposée du kératocône, et la réduction de la courbure centrale de la cornée. Aucune étude statistique bien construite n’existe pour valider la preuve formelle d’un ralentissement de l’évolution du kératocône, car il existe de nombreuses formes spontanément non-évolutives. Les études portent sur de faibles échantillons, sans groupe témoin de qualité, sans tenir compte de la répétabilité moindre des mesures pour juger de la progression et/ou de al stabilisation.

Les résultats de ces études sont malheureusement interprétées avec un biais caractérisé par un a priori favorable, sans que l’efficacité de cette technique ne soit remise en cause: quand les résultats espérés ne sont pas aux rendez-vous (pas de durcissement mesuré), les auteurs blâment les instruments de mesure en considérant qu’il existe forcément un durcissement, mais qu’il n’est pas mesurable. Je laisse soin au lecteur d’apprécier la valeur scientifique de ce type d’interprétation.

Les modifications observées après CXL en matière de modification de la courbure cornéenne sont de faible amplitude et non spécifiques, liées au remodelage de l’épithélium de la cornée.

Le relatif succès pour la pratique de cette technique de CXL chez les patients atteints de kératocône  s’explique par le demande de ces patients, anxieux une fois le diagnostic posé, ainsi que des aspects « économiques » propres aux gains qu’elle suscite chez les industriels (vente d’ampoules de riboflavine et de consommables) et bien entendu les chirurgiens (la plupart croient aux vertus du CXL, mais certains refusent de remettre en question son efficacité quand celle-ci est contestée, et balaient d’un revers de main des arguments pourtant frappants, simples et logiquemlent évidents; à titre d’exemple, la discordance entre jumeaux monozygotes pour le kératocône, expliquée tout simplement par … la discordance entre habitudes de frottements oculaires!).

Outre l’absence de modifiation biomécanique in vivo, d’autres preuves indirectes de l’inefficacité du CXL existent :

  • inefficacité totale du CXL sans retrait épithélial (les mécanismes cicatriciels non spécifiques n’étant pas mis en jeu)
  • inefficacité des techniques de CXL par iontophorèse, pourtant tout à fait à même de faire pénétrer les agents réactifs dans la cornée, et qui devraient réagir au rayonnement UV qui traverse pourtant facilement la couche épithéliale.

Le kératocône n’est pas une affection dont l’évolution se fait de manière capricieuse et imprévisible. Le kératocône est la conséquence directe de frottements oculaires répétés. Le diagnostic de kératocône doit faire l’objet d’une enquête sur les habitudes liées au frottements oculaires, et à la position de la tête au cours du sommeil, afin de cesser les possibles irritations et traumatismes oculaires liés à la compression prolongée et la contamination par des irritants (allergènes, acariens, germes microbiens, etc.). L’arrêt des frottements oculaires, et le maintient des orbites à distances de l’oreiller (dormir sur le dos plutôt que le ventre ou le côté) sont beaucoup plus efficaces sur le mécanisme causal principal du kératocône qu’une réaction physico-chimique dont l’enjeu principal n’est pas obtenu en pratique clinique. Il est inutile d’ajouter un stress physico chimique à une cornée victime d’un stress mécanique répété.

154 réponses à “Crosslinking (CXL)”

  1. Fella dit :

    Bonjour, Je me permets de solliciter votre avis sur mon problème visuel qui dure depuis plusieurs années : j’ai 69 ans.
    En 1992, je me suis faite opérée « une kératotomie radiaire » suite à une myopie des deux yeux (-5.5, -6). Myopie corrigée à l’époque à 8/10. Après 9 ans de stabilité visuelle, ma vue a commencé à baisser, je me retrouve aujourd’hui avec un Glaucome et une cataracte.

    En 2017 et 3 mois après une PTK faite à Paris, ma vue à rechutée et je me retrouve au stade initial, un flou qui s’accentue de plus en plus.
    Aujourd’hui, je vous sollicite car je cherche désespérément une solution pour pouvoir améliorer ma vision, y’a-t-il des évolutions technologiques pour améliorer la cornée, un espoir ! que me conseillez-vous ?
    Mille mercis pour votre réponse

  2. Dr Damien Gatinel dit :

    Il est important de vérifier qu’il s’agit d’une progression réelle, et non d’une variation liée à la répétabilité des mesures. Si la progression est avérée, il faut éliminer la persistance de frottements inconscients, notamment la nuit au cours du sommeil. Le kératocône ne progresse (ni n’apparait) spontanément, sans un stress mécanique répété de la cornée.

  3. Besnainou Ruben dit :

    Bonjour
    J’ai 32 ans on s’est vu en consultation en mars 2022 j’ai complètement arrêté de me frotter les yeux et pourtant mon keratocone a évolué
    Pensez vous que je dois faire un CXL ?

  4. Erradi dit :

    Bonjour Dr Gatinel,

    Atteint d’un keratocone stade 1 œil droit, le médecin me propose de faire un CXL, j’ai refusé, je ne me frotte jamais les yeux, je dors pas sur mon ventre pour éviter la pression sur mon œil. Pourtant les éblouissements et halos lumineux deviennent de plus en plus intenses et pas le contraire, maintenant la nuit je galère beaucoup avec la lumière de rue et les phares de voiture tellement les lumières sont dispersées de partout et sont comme des étoiles. Je veux savoir est-ce que cela explique l’évolution du keratocone ? Malgré le fait que je ne me frotte jamais les yeux et même durant mon sommeil, je mets un masque protecteur exprès pour ne pas me frotter les yeux. Est-ce que ces symptômes peuvent être traités ? Et est ce que cela ne veut pas dire réellement que le KC a évolué ? Merci d’avance docteur

  5. Adam Erradi dit :

    Bonjour,

    Merci pour votre retour docteur, ce que vous appelez œdème de la paupière ou ptôsis léger dû à l’inflammation du CXL, c’est permanent ou ça va partir avec le temps ? Cela fait maintenant 6 mois qu’on m’a fait le CXL.

  6. Dr Damien Gatinel dit :

    L’inflammation générée par le CXL peut enrainer un oedème de la paupière, et un « ptosis » (chute légère de la paupière supérieure), qui donne une impression d’oeil plus petit. Le CXL ne modifie pas la taille réelle de l’oeil.

  7. Adam Erradi dit :

    J’ai fait le crosslinking sur un œil il y a quelques mois et je le regrette vraiment. Mon œil est devenu plus petit que l’autre ou il n’y a pas eu de cross linking. Est ce que Dr l’œil retrouvera sa taille ou il faut faire quelque chose en particulier ? Je suis inquiet

  8. Ayman B dit :

    Bonsoir cher Docteur,

    Je reviens vers vous à propos de mon kératocône stade 1, j’ai besoin d’être rassuré, le fait que le vision devienne flou parfois au niveau de cet œil ne signifie pas qu’il y a une évolution, je n’ai pas envie d’avoir recours au CXL mais en même temps la vision floue qui débarque de temps à autre et qui reste dans l’œil pour quelques jours des fois m’inquiète.. tout en sachant que je ne me frotte pas du tout les yeux et je fais attention à la position de sommeil, je suis vos conseils comme décrits..

  9. Oriane SCHMITT dit :

    Pour faire suite à mon message précédent j’ai lu dans vos articles que des lentilles rigides peuvent aider mais aucun ophtalmo ne me propose cette solution. Et quand je lis vos articles je n’ai pas du tout envie de faire un cross linking mais je ne veux pas non plus laissé ma vision se dégrader. J’habite Strasbourg et je ne trouve pas d’ophtalmo qui me propose une vraie solution. Que dois-je faire ? Oriane

  10. Oriane SCHMITT dit :

    Bonjour, suite à une opération lasik que j’ai subi en 2015, on m’a détecté il y a quelques mois une ectasie secondaire. J’ai consulté 3 ophtalmologues différents et ils m’ont tous proposé un cross linking. Ma vision actuelle ne m’empêche pas de vivre correctement mais ils redoutent une perte de mon acuité visuelle au niveau de l’œil gauche. Je trouve très peu de témoignages et je suis complètement perdue. J’ai besoin d’aide… Que me conseillez vous ? Oriane

  11. Dr Damien Gatinel dit :

    Le CXL n’a pas d’intérêt (pour vous) si vous ne frottez plus les yeux et évitez d’appuyer sur ceuxci pendant la nuit. Le keratocone n’est pas une affection génétique ou biomoleculaire (aucun mécanisme génétique ou biomoleculaire spécifique n’a jamais été mis en évidence) mais une affection d’origine mécanique : pas de frottements, pas de kératocône. Arrêt des frottements : arrêt du keratocône.

  12. Polat dit :

    Bonjour Docteur,

    Je suis atteint de Kératocone sur mes yeux, œil gauche stade 4, j’ai déjà fait le cross linking mais pour l’œil droit il est au premier stade, le médecin m’a proposé de faire le cross linking mais je suis contre, qu’est ce que vous me conseillez ? Tout en sachant que j’évite toutes les pratiques pouvant faire évoluer le keratocone.

  13. Erradi dit :

    Bonsoir,

    Cela fait 2 mois que j’ai eu recours à un CXL sur mon œil gauche, après l’opération, j’avais du flou qui partait et qui revenait mais aujourd’hui après 2 mois, j’ai une vision double et du flou au niveau de l’œil opéré, est-ce que c’est mauvais signe ou est-ce que ce flou et cette vision double peuvent disparaître ? Je veux dire, est-ce que les troubles visibles et les fluctuations peuvent durer jusqu’à 2 mois ou plus après un CXL ensuite l’image peut être corrigée de petit en petit ? Tout en sachant que je ne me frotte pas du tout les yeux et je n’exerce aucune pression sur mes yeux mais je suis tout de même inquiet car depuis 2 jours, j’ai un flou extrême et une vision presque double lorsque je lis des textes sur mon téléphone chose qui n’existait pas avant, même durant cette période de 2 mois après l’opération.

  14. Dr Damien Gatinel dit :

    Les suites opératoires après cross linking sont souvent à l’origine d’une baisse de vision et de fluctuations visuelles liées, effectivement, à la cicatrisation. En revanche, quand survient une perte continue de la vision, il est possible qu’une complication inflammatoire (haze) ou un retard important de cicatrisation soit présent. L’évolution sera, j’espère, favorable et j’espère que la situation va progressivement s’améliorer. Par ailleurs, ce qui permet de stabiliser un kératocône n’est pas le CXL, c’est tout siomplement l’arrêt strict de ce qui a causé l’apparition de la déformation et de l’amincissement de la cornée: les frottements oculaires excessifs. Le seul mérite du CXL est de provoquer, en général, l’arrêt des frottements puisque l’oeil est irrité, inflammatoire, et douloureux dans les semaines qui suivent l’intervention. Malheureusement, il ajoute un stress photo chimique à un stress mécanique et tout spécialiste de la cornée devrait remettre en question cette technique qui n’est pas la réponse aux mécanismes physiopathologiques du kératocône. Dans mon service, nous suivons des centaines de patients atteints de kératocône et n’avons jamais eu à réaliser cette technique, car les patients bien informés et pris en charge de manière globale (prise en compte et traitement des mécansimes conduisant aux frottements, modification de la position de sommeil) ne progressent pas quand disparait le stress mécanique exercé sur la cornée.

  15. Ayman B dit :

    Bonjour Docteur,

    J’ai 27 ans, j’ai subis à une opération de Cross Linking sur mon œil gauche, le but c’était de stopper l’évolution du kératocône et de procéder à un traitement pour corriger la vue par la suite au niveau de mon œil gauche car je vois très flou avec. Cela fait maintenant un mois que je me suis fait opéré, le souci est que j’avais du flou ou une vision floue de temps en temps, le médecin m’avait dit que c’était tout à fait normal et que c’était lié à la cicatrisation, donc ça partait et ça revenait mais depuis 6 jours, j’ai un flou extrême au niveau de mon œil gauche qui ne quitte pas du tout mon œil, ça impacte ma vue et ma vie, après l’opération le flou qu’il y avait c’était supportable et temporaire mais maintenant j’ai une vue gênante depuis 6 jours d’affilée. Je suis allé voir mon médecin de nouveau, il m’a informé que c’était encore dû à la cicatrisation et que c’était tout à fait normal..

  16. Dr Damien Gatinel dit :

    Le CXL peut bien entendu avoir certains effets positifs en raison des phénomènes cicatriciels qui induisent parfois une réduction légère de l’irrégularité. Cependant, le CXL est conçu avant tout comme une technique destinée à « durcir » la cornée. L’amélioration post CXL survient au bout de quelques semaines (alors que l’effet « durcissant » supposé – mais qui n’arrive pas en pratique clinique) est censé être immédiat, puisque la réaction physico- chimique de durcissement cesse dès lors que la lampe à UV utilisée au cours de l’opération est éteinte). Le CXL est un exemple classique de ce qui sépare la médecine d’une science exacte. Croire que c’est la réaction induite par le CXL au cours de l’intervention qui est à l’origine de l’amélioration est totalement illogique, en revanche, le remodelage cicatriciel et les conséquences éventuelles de la réaction inflammatoire produite peuvent effectivement induire une amélioration à moyen / long terme. Une autre vertu potentielle du CXL est qu’il induit généralement suffisamment de douleurs et de gêne initiale pour que les patients cessent de frotter l’oeil opéré. Ceci suffit (même sans CXL) à stabiliser l’évolution du KC puisque celui-ci est déclenché et entretenu dans sa progression par les frottements. Les cornées nativement ou devenues « molles » mais non frottées n’évoluent pas du tout comme dans le kératocône (elles s’aplatissent de manière locale ou diffuse). Ceci explique pourquoi il est aujourd’hui naif (ou intéressé) de croire qu’il faille durcir la cornée pour juguler l’évolution du KC. Les patients opérés de CXL qui continuent de se frotter les yeux progressent d’ailleurs autant voire plus vite que les patients non opérés.

  17. Thinhinane Alliche dit :

    Bonjour,
    J’ai 30 ans et j’ai récemment été diagnostiquée d’un kératocône à l’œil gauche. Suite à ça j’ai subi la chirurgie CXL. Ça fait maintenant 6mois que j’ai subi la chirurgie et je vois une amélioration considérable dans la qualité de ma vue. moi qui ne voyais pratiquement plus aucune petit caractère sur mon cellulaire même de plus proche, je suis rendue que je vois (encore un peu flou par rapport à l’œil gauche) mais je peux tout de même lire mes courriels par téléphone par mon œil gauche. Également j’ai remarqué que ma vision de loin s’est amélioré.

    Par contre ce que je pourrai dire est que les deux premières semaines, la chirurgie est douloureuse. Parfois quand je me lève le matin ma vision avec l’œil gauche reste flou et elle redevient correcte après un certain temps. J’ai paniqué les premières fois mais après j’ai compris que chaque traitement a ses effets négatifs.

    Une chose est sûr, pour l’instant je ne regrette pas ma décision parce que j’ai l’impression que j’ai donné une chance à mon œil gauche.

    Tina

  18. Dr Damien Gatinel dit :

    Le CXL n’a d’intérêt que de réduire la tentation de frotter ses yeux, aucune étude clinique n’ayant clairement montré que le durcissement promis (et justifiant l’existence de cette technique) de la cornée était au rendez vous après l’intervention. Par ailleurs, la cause primitive du kératocône étant les frottements oculaires, il convient de bien expliquer à cette patiente qu’elle doit cesser tout frottement (démaquillage compris) et éventuellement modifier sa position de sommeil (si elle implique un appui sur les yeux : ex sur le ventre ou le côté).

  19. mandel dit :

    Je me suis précipité en 2014 pour pratiquer un CXL à gauche, le côté le plus atteint, chez une patiente, que je revois maintenant avec une modification très minime du côté traité, et une augmentation du cylindre du côté non opéré. Patiente assez décontractée, ne s’étant résignée à une nouvelle imagerie que cette année… Donc, 39 ans, à l’âge où ce n’est plus sensé évoluer. Elle ne se plaint de rienet voit 10/10 des deux yeux. Attendre et espérer ? CXL quand même ?
    Je soumets le problême à votre sagacité.

  20. Tabet dit :

    Bnj docteur , j’ai 27ans j’ai un kératocone gauche stadifier 3-4 j’étais diagnostiqué en 2019 puis depuis 2019 (mais j’ai constater bien avant que j’ai un problème de vision quand j’avais 22 ans et malheureusement les praticiens on pancher à différents hypothèse diag jusqu’a trouver le diag a un stade tardive )… j’ai rien subit d’intervention sur mon cas …actuellement en 2022 j’ai reconsulté chez un autre ophtalmologue j’ai refait la topographie cornéenne et il on trouver mon état étais stable depuis 2019 je suis trj a un stade 3-4 de l’oeil gauche l’oeil droite est mentionner qu’il est fruste et heureusement rien n’a changer .Mon acuité visuel à gauche et entre 1 et 2 dixième sans correction avec la correction proposé par mon ophtalmologue actuel mon AV a remonté à 4 dixième via une lentille scléral . Mais aussi ce médecin ma proposé un CXL à la riboflavine et le laser pour stopper l’évolution + ou – la tarder d’atteindre le stade 4 . Il ma rassurer que la technique est vraiment comment dire ai je « safe » pour moi . Et j’ai des doute en temps que moi mm je suis diplômé docteur en médecine et depuis mon graduation j’ai pas pratiqué mais je me projette dans l’avenir je veux pratiquer la médecine et avec ma maladie j’ai vraiment peur qu’une désicion de faire l’intervention de CXL va affecter mon avenir professionnel.

  21. Dr Damien Gatinel dit :

    S’il n’existe pas de traumatisme local répété, la présence d’une évolution spontanée n’est pas certaine; il est souvent difficile d’effectuer un examen topographique de qualité chez les enfants qui présentent un handicap. Le CXL ne changera pas l’évolution dans tous les cas, sauf si l’irritation induite et la douleur postopératoire dans les suites immédiates font cesser des frottements intempestifs ou nocturnes. Poser des coques de protection oculaires nocturnes avec du micropore peut être instructif: si les coques se détachent au cours de la nuit, c’est qu’il existe une forte probabilité de frottement ou compression inopinée.

  22. Dr Damien Gatinel dit :

    Le kératocône n’est pas une maladie primitivement génétique ou spontanément évolutive mais la conséquence de frottements oculaires répétés, excessifs en durée, intensité (généralement avec la partie dure des doigts: poings, phalanges osseuses, etc.). Bien souvent, les adolescents concernés dorment sur le ventre ou le côté et appuient sur lex yeux (ce qui les irrite de manière chronique et les pousse à frotter dans la nuit ou le matin au réveil). Le kératocône est souvent plus prononcé d’un côté… le plus frotté, et le plus « comprimé » la nuit. Parfois, le kératocône est unilatéral, quand les frottements sont exclusifs ou très prédominants d’un côté. Logiquement, il faut donc arrêter les frottements (ce qui n’est pas simple) et traiter leur cause potentielle (allergie, etc.). Il faut également modifier la posistion de sommeil (dormir sur le dos, porter des coques de protections oculaires la nuit). Si les frottements cessent totalement, il n’y aura pas d’évolution spontanée, et une correction lunetttes ou lentilles, selon l’état de la cornée, pourra être envisagée. Malheureusement, on vous proposera peut être un autre schéma thérapeutique, et on vous inquiètera en vous prédisant qu’à 14 ans, le KC va évoluer. Il est vrai que le risque est plus important à cet âge, parce qu’il est plus difficile d’obtenir l’arrêt de frottements. Quand les adolescents sont compliants, ceci est préférable; je suis heureusement un certain nombre d’entre eux qui ont bien compris et ont la maturité nécessaire pour se contrôler. Malheureusement, certains profils renâclent à arrêter de frotter, passent beaucoup de temps sur les écran tard le soir, et la fatigue visuelle engendrée les pousse à se frotter les yeux. Quoi qu’il en soit, il est important de réaliser une topographie cornéenne pour confirmer la présence d’un kératocône. Encore une fois, contrairement à ce qui est écrit dans les traités, il ne s’agit pas d’une affection « propre », mais l’expression d’une déformation réactionnelle à un stress mécanique répété. Il n’est pas utile de « durcir » la cornée (opération de Cross Linking souvent proposée en première intention et dont la seule vertu est peut être de « forcer » les opérés à arrêter de frotter en raison de la douleur postopératoire et de la sensibiltié de l’oeil au décours de l’intervention). Il est urgent de « sanctuariser » ses yeux (ne plus jamais frotter, protéger la nuit, et traiter la cause de l’irritation oculaire). Vous trouverez toutes les informations sur ceci et une liste de cas documentés, dont certains vous évoqueront probablement le cas de votre fils ici: http://www.defeatkeratoconus.com

  23. Bernard Sandra dit :

    Bonjour mon fils de 14 ans a probablement un keratocone irrégulier évolutif . Son ophtalmologue nous envoie vers un hôpital universitaire spécialisé pour effectuer des examens qui confirmeraient peut être ce diagnostic. J’ai rendez-vous début janvier. Quelles sont les questions à poser au professeur qui s’occupera de mon fils? A quoi dois-je être attentive? Est-ce que son jeune âge est un facteur aggravant ? Pourrait-il perdre la vue à terme? Je vous avoue être un peu perdue et paniquée. Merci pour vos réponses.

  24. Duran Frederique dit :

    Bonjour votre article date de 2015, est-il toujours d’actualité ?

    Dans le cadre d’un stade avancé qui continue de se dégrader d’un Kératocône évolutif bilatéral sur un enfant de 10 ans qui ne se frotte pas les yeux et dort sur le dos, est-ce qu’un Crosslinking est souhaitable ?

    Cet enfant est lourdement handicapé d’où la confirmation qu’il ne se frotte pas les yeux, son Kératocône évolutif a été dépisté à ses 4 ans, aujourd’hui son état s’est très dégradé.
    Ce Kératocône évolutif ferait parti des sa pathologie.

    Que faire si le Crosslinking n’est pas recommandé ?

    Une greffe de cornée sur un enfant lourdement handicapé risque d’être refusée…

    Mon fils est non verbal et je ne souhaite pas qu’il souffre pour rien, il ne pourrait pas me dire qu’il a mal mais juste crier ou geindre….

    Les lunettes ne sont plus utiles désormais.

    Merci pour vos réponses.

  25. Dr Damien Gatinel dit :

    Si vous dormez sur le ventre, il est possible que vos yeux soient irrités et que vous les frottiez de manière plus ou moins consciente lors des phases de réveil – voire pendant la nuit. Il n’y a pas d’intérêt à réaliser un CXL car le kératocône n’est pas lié à un ramollissement primitif de la cornée mais correspond à une déformation progressive d’origine mécanique. Il faut essayer de dormir différemment et ne plus frotter les yeux. Des contrôles réguliers pourront alors vous rassurer; j’ai suivi des centaines de patients au cours de ces dernières années, et fort heureusement (et logiquement), l’interruption du mécanisme causal (frottements +/- appui et compression nocturne) permet d’enrayer la progression de la déformation cornéenne. IL est par ailleurs crucial de traiter les causes des frottements (position de sommeil comme évoqué, mais également allergies, atopie, tics, fatigue visuelle en cas d’horaires variables ou travail/activité prolongée sur écran). En cas de découverte de kératocône, il faut donc faire une enquête détaillée pour enrayer les frottements oculaires excessifs et leurs mécanismes, et envisager une correction en lunettes ou lentilles rigides. Les lentilles rigides sont de loin le meilleur moyen de correction optique du kératocône. Il existe enfin une tendance lourde à la « surchirurgicalisation » de la prise en charge du KC, pour des raisons diverses, mais qui ne relèvent pas de l’intérêt premier du patient.

  26. Ben-Fares dit :

    Bonjour Docteur,
    J’ai 25 ans et je viens de découvrir que j’ai de la kératocône à mon œil gauche, je suis en stade 2, mon médecin m’a dit qu’avant de faire des lentilles rigides, il faut stopper l’évolution de la maladie et donc je dois faire une opération « cross-linking du collagène cornéen à la photoablation » afin d’augmenter la rigidité de la cornée, d’améliorer la réfraction et la mauvaise qualité de vision, et stopper l’évolution de la maladie de façon synergique au traitement laser et ensuite je peux faire les lentilles. Je tiens à vous préciser que je viens de découvrir que j’ai de la kératocône, on sait pas vraiment si ma maladie évolue vite ou non et je ne frotte pas beaucoup les yeux, par contre je dors souvent sur le ventre.
    Je suis perdue, j’ai très peur de cette opération surtout après que j’ai lu vos articles. Qu’est ce que vous pensez SVP? est ce que je fais l’opération? ou bien je commence pour l’instant par faire des lentilles rigides et j’évite les frottements et après 6 mois je vois si ça évolue toujours ou non?
    Merci d’avance et j’espère bien que vous me répondez.

  27. Dr Damien Gatinel dit :

    Pour accréditer la progression d’un kératocône, il est essentiel de pouvoir comparer des cartes réalisées sur le même instrument topographique. La classification en « stades » ne correspond pas à des données quantifiables très précises. Il est intéressant de constater que l’on vous a signaler une bonne épaisseur cornéenne: or, un KC dit « évolué » est nécessaire associé à une cornée bien amincie. Si votre vision n’a pas beaucoup évolué, c’est également un signe qu’il n’y a pas réellement de progression significative. Par ailleurs et c’est regrettable, certains praticiens ont tendance à prescrire un peu hativement le CXL – parfois de « bonne foi », car ils « croient » en l’efficacité de la technique, soit pour des raisons moins louables. Quoi qu’il en soit, répétons à l’envi que le CXL ne sert à rien sauf à éventuellement induire une moindre envie de frotter les yeux. Il est malheureux que le premier médecin consulté ne vous ait pas expliqué l’importance des frottements, qui sont à l’origine de la déformation et de l’amincissement cornéen (« no rub, no cone »!). Il est important de bien faire attention aux frottements le matin au réveil (parfois inconscients alors que l’on somnole encore), ou devant les écrans (fatigue). Le kératocône n’est pas une maladie soit disant génétique ou spontanément évolutive. C’est une déformation progressive engendrée et entretenue par les frottements; si vous ne frottez plus, il n’y a pas de risque d’évolution. Les indications de greffe de cornée sont liées à la présence d’un KC très évolué, chez les patients qui frottent de manière compulsive pendant des années, et dont les cornées sont très amincies. Ne vous inquiétez pas pour le moment et assurez un suivi chez le premier OPH avec cartes effectuées sur la première machine.

  28. KAFI Houssem Eddine dit :

    Bonjour docteur,
    Je me présente je suis un étudiant de 22 ans à qui on diagnostiqué une kératocône bilatéral en novembre 2019. A cette époque, mon œil droit était à un stade 2 et mon œil gauche était au stade 1. Mon médecin m’a donné un rendez vous en mars 2020 pour voir si il était évolutif ou pas mais ne m’a pas conseillé de ne pas me frotter les yeux ou de changer ma position de sommeil, on a juste essayé des lentilles rigides neutres qui m’étaient vraiment très inconfortables et m’a parlé d’un cross-linking dans le cas où l’évolution se confirmait. Mais voilà en mars 2020, la pandémie avait bloqué mon médecin à l’étranger et je n’ai repris mes examens chez un autre médecin qu’en mars 2021, résultats des courses après topographie: œil droit (stade 3 presque 4) et œil gauche (stade 2 presque 3). J’ai néanmoins une bonne épaisseur cornéenne au niveau de mes 2 yeux. Ce 2 ème médecin m’a conseillé de faire un cross linking sur les 2 yeux et surtout pour l’œil droit car selon lui dépasser le stade 4 implique directement une greffe de cornée.
    Donc voila monsieur j’aimerais avoir votre avis sur les points suivants:
    -Est ce qu’un stade 4 implique t’il forcément une greffe de cornée ?

    -Est ce qu’un kératocône peut évoluer sans que le patient ne se frotte forcément les yeux ? Car je suis presque sûr que je ne me frotte pas les yeux (je ne peux pas être catégorique car il se peut que je le fasse des fois sans me rendre compte mais surement pas à une fréquence telle que j’en serais conscient) . j’ai un terrain allergique, mais uniquement de la sphère ORL, je n’ai jamais ressenti de réelles démangeaisons au niveau de mes yeux.

    – Etant étudiant, je passe presque toute mes journées sur mon ordinateur surtout que maintenant nos études se font en distantiel, est ce que cela peut influer sur l’évolution de la maladie ? Si oui comment peut on endiguer cela ? Car je me vois mal me passer de mon ordinateur qui est mon outil principal de travail.

  29. Dr Damien Gatinel dit :

    Je vous conseille de changer d’ophtalmologiste car la réalisation d’une greffe de cornée n’est en rien conditionnée par la réalisation d’un CXL préalable. Il s’agit d’une affirmation malhonnête. Par ailleurs, l’objectif est de ne jamais avoir besoin de recourir à une greffe de cornée! L’évolution du kératocône n’est pas capricieuse, mais dépend des frottements, qui ont d’ailleurs provoqué la déformation de la cornée dans votre cas comme dans tous les autres cas. Une adaptation en lentille rigide pourrait être indiquée dans un premier temps. Essayer donc de modifier votre position de sommeil, ne plus du tout frotter, et consulter un centre compétent pour l’adaptation des lentilles (ex; fondation Rothschild). Méfiez vous des praticiens qui voudraient vous opérer, et qui vous inquiètent inutilement en vous détournant de l’enjeu principal: ne plus frotter ni appuyer sur les yeux.

  30. Gardrat dit :

    Bonjour Docteur, j’ai 23 ans et suis atteint d’un keratocone bilatéral, très prononcé à l’œil droit (2/10) mais l’œil gauche compense (8/10) dues aux frottements à cause de mes allergies ( acariens pollen, alimentaires) de la fatigue et de ma position couche sur le ventre au lit. Depuis j’ai arrêté de me frotter les yeux et la situation à l’air plutôt de se stabiliser. Mon ophtalmo me conseille le cross linking, chose que j’ai refusé en lisant votre page ainsi que sur différents autres articles. Cependant ce dernier me dit qu’il ne serait pas possible de passer à une greffe de cornée dans le futur ( quand j’aurai atteint une quarantaines d’années) si je n’ ai pas effectué de cross linking auparavant. Cela voudrait dire que je resterai avec mon œil droit à 2/10 toute ma vie. Est ce que cette affirmation est fondée ou il faudrai impérativement que mon acuité visuelle baisse entièrement pour passer à une greffe sans avoir passer par le CXL? Je voudrai également savoir la durée de vie d’un greffon environ ? Merci beaucoup

  31. Dr Damien Gatinel dit :

    Le CXL ne stoppe pas les kératocône en tant que tel: ce sont les frottements oculaires qui provoquent le kératocône. Par conséquent, l’arrêt des frottements suffit pour stopper le kératocône. Le CXL est une technique potentiellement source de complications, parfois sévères, comme dans votre cas. Au traumatisme mécanique infligé aux cornées par les frottements oculaires, on ajoute un stress photochimique. La plupart des ophtalmologistes ont appris que le kératocône était une affection de cause inconnue, et que la cornée se déformait spontanément en raison d’une défaillance biomécanique. En réalité, nous avons découvert que cette défaillance est liée aux frottements répétés. Par conséquent, il n’est pas utile de durcir la cornée (ce que le CXL échoue à faire in vivo) mais plutôt d’enrayer le mécanisme (les frottements). Les complications inflammatoires du CXL laissent des séquelles comme des fibroses cornéennes, qui induisent une réduction locale de la transparence de la cornée. Elles peuvent conduire à envisager une greffe de la cornée. Ne faites surtout pas de CXL de l’autre oeil. Pour plus d’infos désintéressées sur le kératocône: http://www.defeatkeratoconus.com

  32. Amine dit :

    Bonjour Docteur,

    j’ai fait un CXL sur l oeil gauche et 2 jrs après l’opération j ai eu des douleurs intense/ l’ophtalmo n’arrivait à identifier si c’était une inflammation ou une infection don j ai été hospitalisé / après 2 semaines de collyres (Antibiotiques (Forlax)/ et anti-inflammatoire (Tobradex)) la conclusion c’est une inflammation => d’après mon ophtalmo mon oeil n’a pas supporté les UV et a fait une réaction excessive.
    Après 6 semaines de l’opération je vois tjrs flou (comme un nuage qui m empêche de voir claire) et j ai un point blanc sur mon oeil qui est visible et j ai un sentiment que mon oeil est sec (sensation d irritation) et parfois qlq douleur mais je pense que c’est liée à la fatigue vu que je travaille avec le PC (en ce moment je met 2 goûtes de tobradex par jour (je passe à une goute cette semaine) et je met du fluidabak chaque 2h).
    je veux savoir si c’est normal et si le point blanc va disparaître et surtt si je vais reprendre la vision claire et pendant combien de temps car c’est très gênant pour conduire / travailler.
    j ai un CXL prévu pour l’oeil Droit que jai annulé et je me demande si vraiment le CXl aide à stopper la kératocône car avant l opération j avais 10/10 et mnt c’est 8/10 et la vision n est pas claire et je sais pas si le CXL a réussi à stopper la keratcone car pas de moyen pour le mesurer à ce stade.
    Merci pour votre retour

  33. Dr Damien Gatinel dit :

    Les anneaux intra cornéens peuvent être indiqués mais c’est ua cas par cas, et probablement contre indiqués dans le cas d’un antécédent de greffe de cornée. Le CXL est malheureusement très populaire en France, car le kératocône n’est toujours pas considéré par la grande majorité des spécialistes comme une affection d’origine primitivement traumatique. Ceci arrange ceux qui ont la prescription facile… C’est pour le moins aberrant car il n’a non seulement jamais été prouvé que kératocône était une affection génétique ou moléculaire (malgré d’intensives recherches comme vous pouvez l’imaginer), mais que la réalité clinique de l’affection « crie » l’origine mécanique du kératocône…

  34. Philippe Savary dit :

    Merci.
    je sais que en France le cxl est contre indiqué voir pas apprécié par les ophtalmo….
    En Belgique c l inverse!
    j avais lu un article que sur une greffé de cornée,on pouvait réaliser un lasik pour corriger les défauts résiduels et réaliser un cxl pour renforcer le tout…
    c vrai que j avais eu un cxl lors de mon ectasie et que j ai développé aussitôt un haze d ou l intervention d une greffe de cornée. ..
    aujhourduu je vois ma vue s améliore faiblement je peux conduire le jour mais la nuit c un peu juste donc j’aimerais pouvoir améliorer mon acuité. ..je met du gel d aloe vera depuis pls mois dans mon oeil qui je pense à améliore état de ma cornée et donc de ma vue…
    j avais pensé à des implants intra corneen pour améliorer meilleur acuité visuelle sans correction er avec correction?
    dr p. m en a dissuadé pensant que cela pouvais favoriser un rejet ou fragiliser la cornée. ..quel est votre avis?

  35. Dr Damien Gatinel dit :

    A priori il n’y aucune indication à réaliser un CXL. La cornée greffée n’a pas besoin d’être renforcée, et ce geste pourrait entraîner un risque d’opacification du greffon, augmenter le risque de rejet, etc. Par ailleurs, dans le kératocône, il paraît plus logique de cesser tout frottement oculaire (LA cause du kératocône) que de tenter de durcir le tissu cornéen (ce qui ne fonctionne pas très bien qui plus est, car in vivo, il est très difficile de mettre en évidence le durcissement invoqué). Le CXL ne fait pas vraiment gagner un dixième, ou gagner en acuité visuelle: sauf dans le cas où la cicatrisation épithéliale procure un certain relissage secondaire, mais cet effet est indirect et non spécifique.

  36. Philippe Savary dit :

    bonjour docteur…
    j’ai été greffé à oeil gauche depuis plusieurs années. .. suite à une ectasie ou keratocone. …Je voudrais savoir si un cxl permetterait de renforcer la cornée,sa durée de vie; et de gagner en acuité visuelle au moins un dixième?
    Merci!

  37. Dr Damien Gatinel dit :

    Malheureusement, cette attitude est trop fréquemment rencontrée: le dogme d’une progression obligatoire chez les patients jeunes et erroné. Il date d’une époque où l’on croyait que le kératocône était une pathologie spontanément évolutive, dont la cause était inconnue, et qui ne pouvait forcément pas s’arrêter peu de temps après le diagnostic chez les sujets jeunes. Or, nous (à la Fondation Rothschild) savons maintenant que le kératocône est provoqué par les frottements, et que l’arrêt de ceux ci permet logiquement d’enrayer l’évolution de la déformation cornéenne. Il est également important de ne pas se frotter les yeux la nuit et modifier éventuellement votre position de sommeil (en général, en cas de kératocône plus marqué d’un côté, il s’agit de celui sur lequel on s’appuie la nuit quand on dort sur le côté ou sur le ventre). Le port d’une coque de protection nocturne est possible voire recommandé. Nous suivons de nombreux patients de votre âge et tous ceux qui ont obervé scrupuleusement ces recommandations n’ont pas progressé (vous pouvez vérifier par vous même ceci sur http://www.defeatkeratoconus.com en consultant des cas exemples, et nos statistiques de suivi). Il est certain que quand on n’expliquait pas à de jeunes patients qu’il était crucial de ne plus frotter, on observait des progressions rapides. En revanche, notre expérience étendue révèle au contraire que l’arrêt des frottements suffit pour arrêter toute progression, voire même d’induire une légère réduction de la courbure cornéenne (relissage épithélial et arrêt de l’effet lié à la compression nocturne pour les patients dormant la tête dans l’oreiller avec compression oculaire nocturne). De nombreux praticiens ignorent ceci, et il est vrai que l’intérêt de proposer une procédure payante peut malheureusement pas n’être que motivé par des raisons médicales… Le business du CXL est florissant. Cette technique n’a à mes yeux pas d’intérêt car elle ne répond pas à la problématique de mise en cas de kératocône. Il s’agit de ne plus malmener ses cornées et non pas de tenter de durcir celles-ci. Pour vous aider à ne plus frotter, il peut être utile d’utiliser des larmes artificielles, agents mouillants, et collyres anti allergiques au besoin.

  38. Yassine dit :

    Bonjour, j’ai 15 ans on m’a diagnostiqué un début de kératocône il est en niveau 1 pour le moment et on m’as dit qu’il faut faire un cross-linking pour arrêter son développement… Mes parents sont pret a me faire cette opèration (dite facile et rapide) …. On m’as dit de le faire après la première topographie sans savoir s’il évoluera (en disant que a mon age la kératocône progresse Très rapidement et que les niveau suivants seront grave).
    je vois tres mal sans lunette mais AVEC lunette je vois bien pour mon oeil non-concerné(10/10) et pour l’oeil concerné meme avec lunette je vois (8,5/10)(je vois un peu d’ombres des objects)
    J’ai arreter de me frotter les yeux…
    je peux vous envoyer les résultat de la topographie sur votre gmail

  39. Finato Morgane dit :

    Bonjour, on m’a diagnostiqué un début de kératocône bilatéral début 2011 et proposé un cross linking œil gauche très rapidement en mars 2011 dans une clinique privée parisienne. Les douleurs post opératoires ont été atroces et aujourd’hui encore je souffre de cette opération. J’ai une sécheresse oculaire prononcée à l’œil gauche, une perte de vue, en période de fatigue j’ai l’œil « irrité », ça me brûle, j’ai régulièrement un voile sur l’œil. Cela me gêne dans mon quotidien, surtout au volant car les feux de voitures d’en face forment régulièrement un halo et je vois les panneaux très tardivement de jour comme de nuit car les lettres sont très floues pour moi. Aucunes lunettes n’arrivent à corriger durablement ces problèmes. Je regrette amèrement cette opération qui m’a créé beaucoup d’inconfort et souhaite savoir si je peux faire quelque chose pour améliorer mon quotidien.
    Merci d’avance de prendre le temps de me lire.

  40. Dr Damien Gatinel dit :

    Il faudrait dans un premier temps vérifier le dégré voir la réalité de la progression de votre kératocône. Dans tous les cas, le CXL n’a pas d’intérêt réel (pour vous). La progression du KC est d’origine mécanique (frottements compression oculaire nocturne, etc.). Il est plutôt probable que l’anneau a provoqué une modification topographique au fin du temps en migrant vers la surface (avec amincissement en regard de l’anneau). Retirer l’anneau peut être indiqué, mais la cornée se redéformera de manière un peu difficile à prévoir (a priori, retour vers la forme initiale). Le CXL ne fonctionne pas bien cliniquement (la cornée n’est pas durcie de manière mesurable en routine). Par ailleurs, la cause de la déformation étant avant tout mécanique, il est préférable de ne plus du tout frotter (même en démaquillant) et ceci garantira la stabilité de la forme de la cornée (la différence entre la pression atmosphérique et introaculaire est trop ténue pour provoquer une déformation progressive au delà de l’état d’équilibre).

  41. Dr Damien Gatinel dit :

    Le CXL n’a aucun intérêt dans le cas d’une greffe. Au contraire, il est susceptible de dégrader la qualité de votre greffon (réduction de la transparence). Le gain d’une ligne est peu significatif et pas du tout certain. Il ne surviendrait que si la cicatrisation épithéliale postopératoire rendait la cornée plus régulière… ce qui est loin d’être assuré. Comme expliqué sur mon site, le CXL n’a pas d’intérêt véritable dans le kératocône de mon point de vue, car le présupposé justifiant cette prescription est erroné. Le kératocône n’est pas la cause d’une défaillance spontanée de la biomécanique de la cornée, qui serait trop « molle » et devrait être durcie par le CXL (rappelons que le CXL est conçu pour durcir la cornée). Le kératocône est provoqué par les frottements oculaires répétés. La cornée n’est pas nativement trop molle, elle a été ramollie par les frottements qui ont provoqué amincissement progressif, déformation graduelle (d’où les signes topographiques et les conséquences visuelles de la déformation astigmatisme plus ou moins irrégulier). Il suffit donc d’arrêter ces frottements pour permettre à la cornée de ne pas se déformer plus avant. Cette conception ne fait pas l’affaire de l’industrie du CXL, ni des praticiens qui réalisent cette technique… Néanmoins, elle est scientifiquement beaucoup plus pertinente car la théorie classique est incapable d’expliquer certains paradoxes (cf maladie de Marfan, voir sur ce site) et de fait, devrait permettre de gérer le kératocône de manière plus logique, plus éthique, et plus économique. Dans le cas d’un oeil déjà greffé, la réalisation d’un CXL est assez aberrante. Sachez enfin que le durcissement escompté au décours du CXL n’est pas observé en routine clinique, et que même s’il survenait, il ne serait pas suffisant pour absorber l’énergie délivrée par des frottements oculaires.

  42. Lysa Barclay dit :

    Bonjour, je vous écrit du Canada (Québec), je suis très contente d avoir trouvé votre site en effectuant mes recherches. J’ai 56 ans et j’ai eu un crosslinking et insertion d un anneau Intact en 2009 à l œil droit. J ai toujours trouvé que ma vision avait dramatiquement diminuée autant de loin que de près depuis l intervention. Je suis donc retournée à la clinique cette semaine soit 10 ans plus tard pour voir s il y avait quelque chose à faire pour améliorer cette situation. Après tous les examens de la consultation, on me dit, à ma grande surprise, que le keratocone avait progressé de façon significative, on me propose de retirer l’Intact et de refaire un CXL. Après lecture de vos articles sur les résultats peu convaincants du CXL, je ne sais pas trop quoi faire.

    Je ne suis pas une personne qui se frotte régulièrement les yeux, au démaquillage seulement. Alors je me questionne sur le fait qu’ il y ait eu progression du cône…est-ce que vous pouvez me recommander un ophtalmologiste au Québec? Merci à l’avance

  43. Savary dit :

    J’ai été greffé à oeil gauche suite à un keratocone.je voudrais savoir si cxl permet de gagner une ligne d acuité?et si cela permet d’augmenter la durée de vie de la greffé ou de la renforcer?

  44. Dr Damien Gatinel dit :

    Vous présentez effectivement un kératocône qui a progressé comme en atteste l’évolution des corrections optiques (augmentation de l’astigmatisme). L’évolution du kératocône, comme son apparition, est la consequence directe des frottements oculaires. Il ne sert à rien de realiser un CXL si vous cessez tout frottement oculaire.
    1°/ Est ce que la transpiration (lors de la pratique du sport) qui coule dans les yeux peut avoir une quelqconque incidence sur la cornée ?
    Non si cela ne vous fait pas vous frotter les yeux, oui dans le cas inverse

    2°/ En dormant sur le dos, est possible que les cônes de déformation de la cornée diminuent ?
    Non, on observe parfois une légère amelioration une fois la contrainte mécanique liée à la position de sommeil levée, mais ceci est généralement de faible amplitude.

    3°/ Est ce que le port de lentille rigide résorbe les kératocônes ?
    Non, rien ne peut résorber un kératocône sur le plan anatomique, en revanche les lentilles rigides sont et de loin le moyen le plus efficace de corriger la vision des patients atteints de kératocône.

    4°/ Connaissez vous les lentilles rigides hybrides (laboratoire LCS) ?
    Oui elles sont censées être mieux tolérées que les lentilles purement rigides.

  45. Alan dit :

    Bonjour Docteur,

    J’ai aussi des kératocônes diagnostiqués aux 2 yeux (kératocônes bilatéral) . J’ai bientôt 36 ans.

    Le diagnostique date de mai 2019: Topographie de la cornée (machine Tomey)

    (OG -> Klyce/Maeda KCI 89.2% similarité – Smolek/Klyce 20.8% sévérité) SK1 44.49@14°

    (OD -> Klyce/Maeda KCI 29.6% similarité – Smolek/Klyce 25.6% sévérité) SK1 44.49@14°

    Mon oeil gauche est un peu plus atteint que mon eoil droit et avec correction lunette (surtout le soir devant la TV) j’ai loeil gauche qui me fait mal surement car il force d’avantage pour compenser la faiblesse et le fait que je vois plus trouble avec cet oeil).

    Après lecture de votre article et des différents commentaires des personnes sur le site cela ne m’emballe pas du tout de pratiquer cette opération…
    Apparemment ma cornée est sufisamment épaisse pour cette chirurgie d’après le premier médecin que j’ai rencontré.

    Pour être honnête, cela m’inquiète bcp car je suis de nature à engoisser rapidement et il semble que cette chirurgie soir très douloureuse. De plus, dans mon travail je suis en permanence derrière un ordinateur et être absent du bureau pour plusieurs semaines est assez difficile à envisager.

    Dans le passé (vers 18 ans) j’ai eu des Choroïdites (voiles noirs) mais je ne sais pas si cela est lié avec les kératocônes.

    Ma correction en 2019 est:

    OD: 10/10 +3.75 (-2.00 à 95°) P2
    OG : 10f/10 +4.50 (-2.75 à 85°) P2

    ma correction en 2015 était de:

    OD: +2.25 (-1.25 à 90°)
    OG: +3.00 (-1.25 à 85°)

    (par d’analyse topographique pratiquée à cette époque).

    L’ophtalmologue que j’ai rencontré me propose un port de Lentille rigide (1er avis) et m’a conseillé d’aller voir un spécialiste, le docteur B (mais je ne l’ai pas encore vu).

    J’ai RDV avec le Docteur B (à Lyon) ce jour et j’aimerais avoir votre avis sur quelques questions:

    1°/ Est ce que la transpiration (lors de la pratique du sport) qui coule dans les yeux peut avoir une quelqconque incidence sur la cornée ?

    2°/ En dormant sur le dos, est possible que les cônes de déformation de la cornée diminuent ?

    3°/ Est ce que le port de lentille rigide résorbe les kératocônes ?

    4°/ Connaissez vous les lentilles rigides hybrides (laboratoire LCS) ? En avez vous déja indiqué à certains de vos patients ? Est-ce mieux que les lentilles rigides type LRPG?

    Merci d’avance pour vos réponses.

  46. Dr Damien Gatinel dit :

    Il est possible qu’en ayant frotté votre oeil gauche, vous ayez entrainé une petite déformation de la cornée, qui peut expliquer la perception de halos et de légers dédoublements. La topographie cornéenne est l’examen nécessaire pour vérifier ceci. Au vu de votre correction, il n’y a rien de grave a priori, et les choses en resteront là (pour l’oeil gauche) si vous ne frottez plus du tout cet oeil. Il faudrait vérifier la correction de l’oeil droit sur la dernière prescription (le signe de la correction de l’astigmatisme devrait être négatif a priori).

  47. imane dit :

    Bonjour docteur ,
    j’ai 19 ans et j’ai un kératocône débutant ( depuis un an ) et une amblyopie à mon OD .
    ils m’on dit que les frottements agravent le kératocône donc je n’ai pas frotté mon OD depuis l’année passée mais je frotte toujours mon OG car je ne savais pas que les frottements sont la cause , j’ai fait un topographie il ya 2 mois et heureusement mon kératocône n’a pas évolué dans mon OD , ils m’on dit que OG est normale , mais maintenant je vois des halos et des dédoublement même si je ferme mon OD !!

    en 2018 : OG : 0.00 ( -0.5 à 25 ° )
    OD : +1.75 ( – 3.5 à 10° )

    en 2019 : OG : -0.75 ( – 0.75 à 25 ° )
    OD : +1.5 ( – 3.25 à 10 ° )

    mais l’ophtalmologue ma donné cette correction :
    OG plan ( +0.5 à 25 ° )
    OD plan ( +3.25 à 10 ° )
    que pensez vous de cette correction ? pensez vous que mon OG est atteinte aussi du kératocône ? si elle n’est pas atteinte pourquoi je vois des halos et des dédoublement même si je ferme mon OD ? les halos vont -ils disparaître si je fais un PKR ?
    merci d’avance .

  48. Dr Damien Gatinel dit :

    Le frottement ou la pression exercée par la lentille rigide sur l’oeil est négligeable par rapport aux forces exercées par les frottements (ou même le poids de la tête sur l’oeil quand on dort la tête dans l’oreiller). La lentille ne peut donc à elle seule faire progresser la déformation de la cornée.

  49. hamid dit :

    Bonjour Docteur,
    je suis atteint d’un kératocone corrigé avec des lunettes (5/10 OD et 9/10 OG après correction) depuis 10 ans .
    J’ ai 35 ans et depusi 10 ans mon keratocone est stable ( j’ai arrété de me frotter les yeux ) et j’ai toujours refusé le cross linking et annaux intra cornéen (je vis tout à fait normalement en portant des lunettes)

    J’envisage de passer au lentille de manière ponctuelle ( pour conduire ou faire du sport) ; mais je me demande si les lentilles n’exerçaient pas elles aussi des frottements sur la cornée.

    Donc le port de celle ci ne risque t’il pas d’aggraver mon défaut visuel?
    qu’en pensez vous?

  50. Dr Damien Gatinel dit :

    Cette approche est totalement injustifiée. D’une part, l’objectif présumé du CXL est de « solidifier » la cornée (ce qui n’est toutefois pas observé dans la plupart des études réalisées « in vivo »). D’autres part, même si le CXL suffisait à durcir le tissu cornéen, il ne le ferait pas suffisamment pour résister à la force qu’infligent les frottements oculaires. Pour qu’un kératocône devienne stable, il suffit de lever les contraintes mécaniques exercées sur le dôme cornéen; cesser donc de se frotter les yeux, et également modifier sa position de sommeil (éviter un appui prolongé sur les yeux quand on dort sur le ventre ou le côté). –> voir ici: https://defeatkeratoconus.com/eye-rubbing-tips/ On constate malheureusement souvent des indications abusives pour le CXL, qui est une technique non dénuée de complication et qui de mon point de vue est délétère dans le cadre du kératocône. Il n’est en effet pas utile d’ajouter un traumatisme photochimique à une cornée déjà fragilisée par des traumatismes mécaniques répétés (frottements).

  51. Agnès dit :

    Bonjour Docteur
    J’ ai un keratocone diagnostiqué depuis une dizaine d’années. D’evolution lente, je n’ai jamais porté de lentilles rigides, seulement des lunettes pour corriger mon astigmatisme. Depuis quelques mois, je suis devenue myope (6 et 8/10) , et on me propose un CXL pour récupérer en vision et stabiliser le keratocone.
    J’ai 53 ans , qu’en pensez vous ?

  52. Dr Damien Gatinel dit :

    Dans un premier temps, il est nécessaire de faire une enquête approfondie sur les frottements oculaires et cesser ceux ci définitivement. Dans notre expérience; l’arrêt des frottements (qui sont la cause du kératocône) suffit à enrayer l’évolution de celui-ci, il n’est pas besoin alors de réaliser une opération. Parfois, il convient aussi de modifier sa position de sommmeil (si vous dormez sur le ventre ou le côté avec un appui sur les yeux quand la tête est contre le matelas ou l’oreiller). Si les yeux grattent beaucoup, des collyres peuvent être prescrits pout traiter la cause de ces démangeaisons.

  53. Abdoulaye Ka dit :

    Bonjour docteur,

    J ai 26ans et je suis atteint d’un keratocone très avancé sur l’oeil gauche ( vision floue totale ) et l’oeil droite est atteint aussi mais pas encore si grave. Le médecin m’a ordonné de faire en urgence l’opération cross linking sinon il se peut que l’oeil droite évolue pour devenir comme l’oeil gauche.
    Il a également affirmé qu’il est possible d’intervenir a l’oeil gauche mais l’opération coûte très chère.
    Je veux des conseils.

  54. Dr Damien Gatinel dit :

    Votre fille doit savoir quelle(s) position(s) de sommeil elle préfère. Les coques oculaires de protection se trouvent en pharmacie, il faut les fixer avec du micropore. Il est effectivement nécessaire de réaliser des topographies successives (préférablement avec la même machine) pour juger d’une progression éventuelle (en cas d’arrêt des frottements, il n’y pas de progression). Après CXL, l’oeil est douloreux et inflammatoire pendant plusieurs jours. Il faut parfois plusieurs semaines ou mois pour retrouver la même vision qu’auparavant. Ceci peut avoir un retentissement sur les activités scolaires et sportives. Encore une fois, si l’on accepte que les frottements oculaires puissent être à l’origine du KC (notre expérience et des constatations logiques pointent fortement dans cette dirtection), il est plus important d’en enrayer les mécanismes (allergie, irritations, position de sommeil, tics, etc.) que d’envisager une intervention qui, de toutes façons, ne protège pas les yeux contre l’action des frottements.

  55. nicolas dit :

    bonjour Dr Gatinel,

    pour ma fille qui a 16 ans (message du 23/8/18) , vous parlez d’éviter de se frotter les yeux ou de dormir sur le dos mais il est difficile se savoir comment elle dort. Vous parlez des coques oculaires ? où s’en procurer ?

    pour voir la progression du KC, peut-on demander à avoir les topographies car nous n’en avons aucune actuellement?

    autre question, dans le cas de CXL, combien de temps est-on « immobilisé » ? J’ai entendu parler de plusieurs mois ? est-ce compatible avec l’école (ma fille entre en 1ère) ou avec le sport (tennis en compétition)

    et dans le cas d’une greffe de cornée? combien de temps est on « immobilisé »?

  56. Dr Damien Gatinel dit :

    Au cours de la réalisation du CXL, on retire une petite couche de cellules superficielles appelée « épithélium ». Ceci est nécessaire pour que la riboflavine imprègne la couche appelée « stroma », avant que l’on l’irradie avec des UV. L’épithélium atténue un peu la déformation de la cornée, et quand on le retire, on met à nu une surface plus déformée. Il peut s’écouler plusieurs semaines avant que l’épithélium reformé ne relisse la surface de la cornée. Ceci peut expliquer votre ressenti actuel. Le premier œil était certainement le plus atteint quand on vous a opéré, avec une vision suffisamment altérée pour que vous ne ressentiez pas la différence entre « avec » et « sans » le relissage épithélial. Il existe d’autres complications potentielles avec le CXL (haze, retard de cicatrisation, etc.) et il faut faire un point avec votre chirurgien.

  57. Dr Damien Gatinel dit :

    Dans notre expérience, la progression du kératocône est sous l’influence directe de la poursuite des frottements oculaires. Il est crucial que ceux-ci soient définitivement proscrits. Si l’œil droit est plus atteint que l’œil gauche, c’est qu’il a été plus frotté que le gauche. Il existe une corrélation significative entre le côté le plus avancé et la position de sommeil.
    https://defeatkeratoconus.com/home/eye-rubbing-sleeping-position-and-keratoconus/
    Dans le cas de votre fille, vérifiez que sa position de sommeil ne soit pas responsable d’une compression prolongée de l’œil droit, si elle dort sur le côté droit, ou sur le ventre avec la tête est en appui du côté droit (orbite droite au contact du matelas ou de l’oreiller). Si c’est le cas, il faut essayer de modifier cette position, ou bien protéger l’œil droit avec une coque oculaire à fixer avec du micropore avant de dormir. Les patients qui dorment dans ce genre de position ont tendance à se frotter l’œil pendant la nuit, et/ou le matin au réveil (irritation provoquée par la chaleur, le confinement, la contamination par des irritants ou des acariens de literie, etc.).
    Les conseils prodigués sont rassemblés ici : https://defeatkeratoconus.com/eye-rubbing-tips/
    Ces mesures suffisent à enrayer la progression de la déformation cornéenne. Le CXL vise à durcir la cornée. En pratique clinique, ce durcissement est immesurable. Par ailleurs, il est peu probable qu’il ait une quelconque efficacité contre l’énergie mécanique délivrée par les frottements (plusieurs centaines de grammes au cm2). La véritable vertu du CXL réside dans le frein aux frottements qu’il induit chez les patients (l’œil opéré est douloureux et sensible en postopératoire), pas dans un durcissement quelconque. Ainsi, si vous obtenez de votre fille qu’elle arrête de frotter ses yeux, la déformation ne progressera plus.
    Il n’y a jamais d’urgence à réaliser un CXL (pour les patients, je mets de côté les intérêts économiques des structures qui réalisent le CXL souvent abusivement… et qui ne vous concernent pas). Des contrôles mensuels peuvent être effectués au début, et encore une fois, si l’éviction des frottements est effective, ces contrôles montreront l’absence de progression de la déformation.
    Vous pourrez vérifier ceci en consultant de nombreux exemples parfaitement suivis et documentés : vous retrouverez parmi ces cas des traits communs avec votre fille (passé allergique, sommeil agité ou perturbé ou réduit, stress, écrans… tous les facteurs de risques d’irritation oculaire et de frottements).
    https://defeatkeratoconus.com/allcases/

  58. nicolas dit :

    bonjour,
    ma fille a 15 ans et a un keratocône sévère à l’oeil droit et moins sévére à l’oeil gauche. Le keratocone semble évoluer alors qu’il ne progressait pas en début d’année. On nous conseille le CXL pour l’oeil droit vu que sa cornée a encore la bonne épaisseur. Qu’en pensez vous? L’oeil droit a été testé positivement avec lentilles semi sclerales et rigides.

  59. Marion dit :

    Bonjour,
    Je me suis fait operer de l’oeil droit il y a 2 semaines et demi . On m’a fait un crosslinking: je suis très inquiete car ma vision est vraiment floue. Je sais que je ne voyais ps bien avant l’intervention mais pas à ce point. Je suis en panique totale. En 2015 je me suis fait operer l’oeil gauche tout aller bien. Et la je ne comprends pas. Ma prochaine visite à l’ophtalmo est prevu fin sept.

  60. Dr Damien Gatinel dit :

    Une attitude logique consiste à suivre l’évolution de votre kératocône en réalisant des topographies cornéennes à intervalles réguliers. Si vous cessez de vous frotter les yeux, la pathologie ne progressera pas, et ceci rend caduque l’indication du CXL (les patients qui se frottent les yeux après CXL continuent d’évoluer). Il n’y a jamais d’urgence à réaliser la chirurgie.

  61. DIALLO dit :

    Bonjour.
    j’ai été recommandé par mon ophtalmo après des analyses que je dois subir un CROSSLINKING. ainsi il m’a aussi dit de ne plus frotter mes yeux. il m’a donc dit que je dois aussi porter des lentilles rigides mais cela est insupportable a mon entendement et donc j’aimerais porter des lunettes!
    Mais après avoir lu cette page et tout ces commentaires je me demande vraiment si c’est nécessaire que je fasse cette opération. et vue les risques je suis assez inquiet car cette opération est vraiment un risque.
    Merci pour votre réponse

  62. Dr Damien Gatinel dit :

    Dans mon expérience, l’arrêt des frottements suffit à stabiliser un tableau d’ectasie (non du « kératocône » particulier que l’on observe après chirurgie réfractive et frottemetns oculaires excessifs). Le CXL n’est pas dénué de complications; son effet n’est pas de durcir la cornée (cela ne fonctionne pas in vivo) mais d’induire une réaction inflammatoire et cicatricielle qui peut entrainer un aplatissement modeste, et surtout dissuade le patient de continuer à frotter (douleurs, etc.). Vous pouvez faire un autobilan dans ce sens, faire attention à ne pas appuyer sur les yeux quand vous dormez, et surtout, encore une fois, ne plus frotter. Des topographies cornéennes réalisées à intervalles réguliers (tous les mois puis tous les trois mois) devraient confirmer l’absence d’évolution de la maladie.

  63. Dr Damien Gatinel dit :

    Ce que vous présentez n’est pas un kératocône a proprement parler mais plutôt une ectasie, si vous avez été opéré en 2008. En général, l’ectasie (que l’on pourrait définir comme une décompensation biomécanique de la cornée liée aux frottements oculaires ET à une chirurgie réfractive cornéenne) donne un tableau voisin à celui du kératocône; réapparition (ou accentuation) d’une myopie et d’un astigmatisme, et déformation caractéristique de la cornée en topographie cornéenne. On ne peut pas véritablement parler de caractère évolutif sur un seul examen, et à partir du moment où:
    1) vous ne frottez plus du tout l’oeil atteint
    ET :
    2) vous modifiez votre position de sommeil (ne plus dormir sur le côté ou le ventre, avec l’appui prolongé de l’oeil concerné dans l’oreiller)

    Alors la déformation cornéenne ne progressera plus: et dans ce cas, le CXL n’a aucun intérêt (pour vous).
    La page consacrée au lien entre position de sommeil, frottement, kératocône et ectasie est accessible ici : https://defeatkeratoconus.com/home/eye-rubbing-sleeping-position-and-keratoconus/

    Je suis de nombreux cas d’ectasie et de kératocône, et n’ai jamais eu à réaliser un crosslinking chez aucun patient quand celui-ci observait les préconisations ci dessus. Vous pourrez voir certains de ces cas ici: https://defeatkeratoconus.com/allcases/

    Pour s’assurer de l’absence de progression, il faut réaliser des cartes topographiques (ex : le premier mois, puis tous les 3 mois au début) et faire des cartes différentielles. En l’absence de traumatisme ajouté, la cornée n’a plus de raison de se déformer plus avant.

  64. Mese sebastien dit :

    Bonjour Docteur Gatinel
    Je souhaite avoir des informations sur le keratocone et l’operation Crosslinking.
    J’ai subis une opération laser en 2008 à l’age De 20 ans, aujourd’hui à 30 ans on m’informe que j’ai un keratocone des des yeux le droit est plus atteint.
    L’ophtalmo dont je suis allez consulter pour la première fois il y a 1 mois et demi m’a informé que je devais en urgence subir une intervention cxl car mon keratocone est évolutif et que le cxl me permetterais de stabilisé l’évolution. Par contre quand je lui ai parler de votre avis que j’ai trouver par hasard sur internet il m’a dit que les avis était partager pour un cxl normal mai que suite à mon opération maser antérieur le mien rendais tous les ophtalmologiste d’accord et que le cxl s’imposé. Je souhaite avoir votre avis sur le sujet car mon opération est prévu le 14 mai mais je ne suis vraiment pas sûr de vouloir le faire et aurai fortement besoin d’un avis autre que celui de mon ophtalmo.
    Merci d’avance de votre réponse.

  65. Mese dit :

    Bonjour, j’ai lu votre avis sur l’operation Crosslinking et je souhaite avoir votre avis sur mon cas. J’ai eu une opération laser en 2008 à l’age De 20 ans et j’en était content jusqu’à il y a 2 ans ou j’ai commencer à me frotter souvent les yeux et par la suite il y a un mois de ça mon nouvel ophtalmo m’a constater un keratocone évolutif des 2 yeux. Le droit plus atteint que le gauche. Il me recommande fortement une opération crosslinking et me dit que ces la seul solution car j’ai déjà par le passer effectuer une opération et que mes yeux selon lui n’on plus que 3/10. Il me donne une date d’operation Pour le 30 avril et je l’ai repousser pour le 14 mai car je ne suis pas sur de l’utilite De l’operation Et encore moins depuis que j’ai lu votre avis. Quand j’ai parler de votre avis sur le crosselinking il m’a dit que pour une personne n’ayant jamais effectuer d’operation Laser par le passer vous étiez pas en accord mais pour les personnes ayant déjà effectuer une opération laser et dont le keratocone est évolutif vous étiez tous d’accord que l’operation Cxl est très important. Pouvez vous me renseigner car quand je vois l’avis de mon ophtalmo, le votre est ceux des commentaires internet j’ai un gros doute. Merci de votre réponse.

  66. faivre Brigitte dit :

    Merci pour votre réponse Monsieur Gatinel cela m’a m’aidé à mieux comprendre et me rassurer cdlt B F.

  67. Dr Damien Gatinel dit :

    Le cross linking ne vise pas selon ses partisans à améliorer la vision des patients atteints de kératocône, mais à stabiliser l’évolution de la maladie. Si vous lisez ce site, vous savez qu’il n’est pas besoin de CXL pour enrayer l’évolution du KC: arrêter de frotter ses yeux suffit. Cela dit, les patients opérés de CXL ont généralement tendance à cesser de frotter l’oeil opéré, en raison de l’inflammation et des douleurs ressenties au début. A plus long terme, la perte de la sensibilité cornéenne induite par le CXL aide aussi à l’arrêt des frottements. Mais si cet arrêt est obtenu spontanément, alors il ne sert à rien d’effectuer le CXL. Ce dernier a pour but de durcir la cornée (mais ce durcissement, même s’il arrivait, ne serait pas à même de résister à l’énergie délivrée par les frottements oculaires répétés). Au cours du CXL, on retire une couche superficielle (l’épithélium, qui cicatrise ensuite en quelque jours), et on irradie la cornée avec des UV après imprégnation par de la riboflavine. Ceci crée une réaction physicochimique qui induit une réaction inflammatoire du tissu cornéen. En général, après ce genre d’agression, la cornée a tendance à cicatriser en « s’aplatissant » modestement, et c’est cet effet non spécifique et indirect qui est en fait recherché. Dans certains cas, le CXL induit ou démasque certaines irrégularités, que l’épithélium n’arrive plus autant à relisser. Enfin, dans certain cas, la réaction inflammatoire est particulièrement intense, et on observe une réduction de la transparence de la cornée (haze post CXL). Il faut effectuer un suivi et parfois instiller des collyres anti inflammatoires. Encore une fois, le plus important est que votre fils cesse de se frotter les yeux définitivement. Ceci suffira à stabiliser le kératocône et sera moins couteux et potentiellement iatrogène qu’une procédure de CXL.

  68. faivre Brigitte dit :

    Monsieur Gatinel je me permets de vous adresser ce message afin d’avoir un avis éclairé,cela concerne mon fils de 25 ans qui a subit un cross linking sur un kératokone oeil droit éffectué en novembre 2017. Voici donc le problème qu’il rencontre actuellement,en janvier 2018 à la consultation post opératoire il a eu une correction visuelle pour renouvellement de verres l oeil opéré était a 7/10 ème il est allé chez l opticien et lorqu’il a récupéré ses lunettes 15 jours plus tard il avait la vision trouble,il est retourné chez son oph qui a constaté une chute de 4/10eme d’acuité sur son oeil opéré.Selon son conseil il doit revoir son chirurgien mais pas avant le 15 juin Que pensez vous qu’il se soit passé?peut on penser que le cross linking a fait aggravé son état?Mon fils est très inquiet,il n’a plus confiance pouvez vous me renseigner si il peut vous consulter et avoir vos coordonnées eventuellement merci cdlt

  69. Dr Damien Gatinel dit :

    Il est en effet possible d’envisager une correction par PKR dans certains cas de kératocône stabilisés (arrêt strict des frottements), quand l’épaisseur de la cornée résiduelle est suffisante, etc. Un bilan détaillé devrait permettre de confirmer cette possibilité dans votre cas particulier.

  70. Berquier Florian dit :

    Bonjour, je possède un keratocone au deux yeux avec une correction avec des lunettes à 12/10 OG et environ 10/10 OD. J’arrive à me déplacer sans lunette. J’ai déjà effectué une CXL à l’oeil droit et arrêter tout frottement, depuis l’opération : aucune évolution. Je me renseigne depuis quelque tant sur l’association du CXL et de la PKR dans l’espoir de supprimer mon astigmatisme et pourquoi pas récupérer quelque dixième d’acuité visuel. La PKR limité à 50 microns d’ablation permettrait t-elle d’obtenir des résultats intéressants.

  71. Dr Damien Gatinel dit :

    Toutes les études s’accordent pour un pourcentage de formes familiales inférieur à 15/20%. Ce qui signifie, a contrario, que 80% des cas sont sporadiques. Il est heureux que les maladies qui affectent plusieurs membres d’une même famille ne soient pas forcément 100% d’origine génétique. En revanche, il a été montré que l’épaisseur cornéenne était un trait hautement hérité. Ainsi, des sujets dont la cornée est familialement plus fine, vivant dans un environnement propice (air sec, pollué, allergènes) ou exerçant une activité équivalente (travail prolongé sur écran avec fatigue oculaire) peuvent effectivement adopter les mêmes habitudes (frottements oculaires excessifs). De nombreuses études portant chez des jumeaux homozygotes ont montré qu’il y avait souvent une discordance (un jumeau atteint, l’autre non). Ceci est un peu embêtant pour attribuer une origine génétique au KC. En revanche, il existe une dimension génétique dans cette affection; cornées plus fines d’un côté, et dysfonctionnement immunitaire de l’autre (allergies, atopies, etc.). Dans les formes unilatérales ou très asymétriques de KC, l’oeil atteint est celui qui est frotté, et, ceci est nouveau, celui contre lequel les patients dorment! –> https://defeatkeratoconus.com/home/eye-rubbing-sleeping-position-and-keratoconus/ La corrélation entre frottements préférentiels et position de sommeil est largement supérieure à la présence d’une hérédité (qui, répétons le, est absente dans plus de 80% des cas).

  72. mohaamed dit :

    Je ne suis toujours pas convaincu par cette these de frottements oculaires et ne le serais probablement pas vu que je continue de voir dans ma consultation des formes hereditaires de keratocone …a moins que la manie du frottement soit genetique /???

  73. Dr Damien Gatinel dit :

    Le kératocône est une pathologie non douloureuse (les yeux peuvent être irrités, mais non douleureux à proporement parler), sauf en cas de complications observées aux stades très avancés comme l’hydrops.

  74. Ivan dit :

    Docteur Gatinel,

    Est ce qu’une aggravation du kératocone sur le stroma se ressent par une douleur ?

  75. Dr Damien Gatinel dit :

    Si le kératocône est avéré, il faut essentiellement ne plus vous frotter les yeux, et éventuellement modifier votre position de sommeil (il est probable que vous dormez sur le ventre ou sur le côté, avec la tête plutôt appuyée du côté droit). Si vous êtes allergique, il faut effectuer un bilan, une éventuelle désensibilisation, etc. Faites un contrôle un mois après arrêt des frottements et vous constaterez que le kératocône n’évolue pas. Il n’est pas besoin de faire un CXL dans notre expérience; le seul intérêt de cette technique (pour le patient) est qu’après sa réalisation, les frottements oculaires sont moins fréquents (les patients n’aiment plus autant se frotter les yeux quand ils sont opérés). Si vous arrivez à ne plus frotter vos yeux, la stabilisation surviendra spontanément. Pour la correction, les lentilles rigides sont les plus efficaces.

  76. Dr Damien Gatinel dit :

    Le retrait de l’épithélium au cours de la procédure de CXL met à nu la couche de Bowman (partie la plus superficielle du stroma). La déformation y apparait plus prononcée car l’épithélium est une couche de cellules pluristratifiée qui se remodèle pour relisser et réduire l’irrégularité sous jacente. Ceci explique l’aggravation fréquemment observée après CXL: la kératométrie est plus élevée, le temps que la repousse épithéliale fasse son oeuvre (et parfois un peu mieux qu’avant le CXL, ce qui explique les modestes gains kératométriques mesurés en moyenne au décours lointain de cette procédure.

  77. Ivan dit :

    Bonjour,
    Est-ce que c’est possible qu’une aggravation du kératocone vue par les mesures soient le fait de remaniements épithéliaux superficiels et donc sujets à une amélioration ?

  78. Aziz dit :

    Bonjour docteur
    je suis une jeune agé 29 ans, je porte des lunettes depuis un an , ma vision devient de plus en plus flou surtout OD , j’ai pris un RDV chez l’ophtalmologue , il m’a dit que il y a suspicion Kératocone .
    j’ai fait une topographie et voici le rapport :

    La carte axiale : Protruision cornéenne inférieur à ODG
    L’élévation positive ant et post par rapport au BFS est de :
    OD: ant : +41 post : +73
    OG : ant : +12 post : +36
    Kmax : OD : 60.7 OG : 51.0

    Epaisseur centrale est à :
    OD : 486 micromètre OG : 522 micromètre
    la pachymétrie minime est de :
    OD : 454 micrometre OG : 491 micrometre
    Zone d’élévation maximale est en regard du point le plus fin
    Les indices : ODG : pathologiques

    Conclusion : L’aspect est en faveur d’un kératocone avéré stade 3 à OD et stade 2 à OG

    Veuillez me conseiller Docteur quoi je doit faire?
    Merci infiniment

  79. Dr Damien Gatinel dit :

    Je vous remercie de votre témoignage qui rejoint certainement l’expérience rencontrée par de nombreux patients dans votre situation. Le fait de se présenter avec un kératocône déclenche souvent une cascade de propositions d’intervention, qui associent généralement la pose d’anneaux dans la cornée, un cross linking, et pourquoi pas du laser ensuite. Sachez que cette attitude interventionniste est une « mode » relativement récente (une dizaine d’année). Malheureusement, tous les patients ne font pas preuve d’esprit de curiosité et de critique (et il est tout à fait normal de faire confiance à un praticien). L’engouement pour la pratique de ces actes, qui sont à la fois rémunérateurs et souhaités par la plupart des patients qui se sentent bien entendu « prise ne charge », n’est toutefois pas à la hauteur des résultats obtenus. Et même si l’on croit aux effets du CXL, cette technique ne devrait être proposée qu’après avoir documenté une progression en réalisant deux examens à quelques mois d’intervalle. Nombreux sont les patients chez qui cette technique est proposée en première intention. Quelques confrères, qui pratiquent le CXL, m’ont avoué à demi mots qu’ils préféraient réaliser la technique d’emblée eux mêmes, plutôt que de laisser partir un patient qui pourrait, à la suite d’une visite de second avis, être opéré par un autre praticien… Heureusement, les arguments que je déploie depuis quelques années commencent à porter, et sont parfois relayés par certains confrères plus scrupuleux. Le doute quant au bien fondé du CXL est également présent dans une proportion croissante d’esprits, car s’il est légitime de chercher à « durcir » un tissu fragilisé, l’absence de résultats « in vivo » interpelle les esprits. Dans votre cas, il est important de ne plus frotter, et de tenter une adaptation en lentilles de contact rigides, qui est la méthode la plus efficace pour la correction des défauts optiques engendrés par le kératocône. La pose d’anneaux peut, dans certains cas très particuliers, entraîner un certain bénéfice, mais celui-ci est souvent maigre (je parle du bénéfice visuel ;) ) et il est parfois plus difficile de porter des lentilles après pose d’anneaux. Les anneaux ne dispensent pas d’un équipement lunettes dans bien des cas. Et comme votre chirurgien vous l’a avoué, les effets des anneaux sont assez imprévisibles (la déformation qu’ils induisent va en général dans le « sens inverse » de celle du kératocône, mais cela reste assez empirique et assez peu fiable, sans être totalement dénué de complications). Enfin, un traitement de fond de votre allergie (désensibilisation, traitement locaux).

  80. Jean-Philippe Schneider dit :

    Bonjour docteur,

    Je me permets de vous exposer mon cas, et mes doutes, depuis ma visite chez l’un de vos confrères qui m’a proposé le CXL assez promptement.

    J’ai 34 ans, on m’a diagnostiqué un kératocône vers 22 ans aux deux yeux (oeil droit plus touché). De plus, au hasard de recherches personnelles, je pense, avec une assez bonne confiance, être atteint du syndrome BPES (tout comme plusieurs membres de ma famille), même si aucune confirmation médicale n’a été faite.

    Il y a 10 ans, j’ai essayé les lentilles rigides mais je ne les ai pas supportées (peut-être dû au BPES? en même temps, me toucher les yeux n’est pas vraiment ma tasse de thé…), et j’ai fini par tomber sur un de vos confrères, qui non seulement m’a affirmé que les lentilles rigides n’étaient pas nécessaires à cette époque pour mon cas, mais qui en plus a pendant plusieurs années réussi à me procurer une correction plus que satisfaisante pour les deux yeux simplement avec des lunettes. Malheureusement pour moi, ce dernier est parti il y a deux ans à la retraite, et sa remplaçante m’a signifié le mois dernier qu’elle “ne pouvait plus rien faire pour moi” (discours très rassurant quand on est un patient!) et m’a redirigé vers un chirurgien.

    C’est ce dernier, qui, après m’avoir très rapidement expliqué qu’avec une correction lunettes il pourrait atteindre 10/10 OG et 7/10 OD, m’a proposé un vaste programme opératoire contenant la pose d’anneaux cornéens, suivi potentiellement d’un lissage au laser pour parfaire la correction, puis un CXL pour figer le tout.

    Je vous avoue que, n’ayant jamais subi d’opération, je n’ai pas été rassuré. En attendant son devis, j’ai voulu en savoir plus sur ces opérations, et je suis tombé sur vos articles. Pour aller plus loin, j’ai voulu me renseigner un peu plus sur le CXL et ses effets réels. j’ai trouvé quelques rapports (Rapport d’évaluation sur le CXL de la HAS juin 2015, Cochrane CD010621, IQWiG N15-05) qui mentionnent au mieux un “soupçon” de bénéfice mais surtout un faible niveau de preuve, et un manque de recul à plus long terme quant au réel bénéfice de la technique. Et malgré l’avis favorable de la HAS sur le CXL et AIC en 2015, si j’ai bien compris, ils ne sont toujours pas effectivement pris en charge par la sécurité sociale pour le moment, tout du moins le chirurgien que j’ai vu me l’a signifié ainsi. De plus, j’ai aussi lu plusieurs fois que le CXL ne devrait être proposé qu’après deux examens espacés de 6 mois donnant des signes d’évolution. Je m’étonne donc de la proposition directe de l’opération, ce qui ajoute une pierre à mon mur de doutes.

    Concernant la partie anneaux cornéens, le chirurgien m’a clairement dit qu’il ne pouvait pas me dire quel bénéfice final cette correction m’apportera. Je me questionne sur l’intérêt des AIC, et je me persuade qu’une correction lunettes bien réglée pourrait me suffire amplement!

    En attendant d’en savoir plus, j’essaie d’appliquer votre précepte de ne pas se frotter les yeux. C’est plus facile sur le papier, le geste est parfois totalement inconscient! En y repensant, ce printemps a été particulièrement irritant pour mes yeux (pollens? pollutions?) et effectivement j’ai senti une baisse de vue en début d’été. J’essaie d’utiliser plutôt du collyre quand l’envie de frotter est sentie.

    Après lecture de vos différentes réponses précédentes, je pense que dans mon cas, vous me déconseilleriez l’opération. Auriez-vous un confrère sur la région de Strasbourg à me conseiller qui partagerait votre scepticisme plutôt que de m’envoyer directement au bistouri? J’ai une consultation avec l’un de vos confrères du nouvel hôpital civil en février pour avoir un avis supplémentaire, je n’hésiterais pas à faire référence à vos conclusions s’il évoque le crosslinking, car, comme vous l’évoquez dans vos articles, même si je suis comme tout le monde à la recherche d’une “solution”, j’aime à garder un esprit critique comme vous le faites! Merci pour cela.

  81. Dr Damien Gatinel dit :

    Je pense que cette indication de cross linking (CXL) est absolument infondée! Comme vous l’aurez compris si vous lisez les pages consacrées au CXL, il n’est déjà pas tout à fait établi que le CXL soit une indication très valide dans n’importe quelle situation puisque les résultats sont peu probants, en ce qui concerne du moins l’enjeu premier du CXL qui est de durcir la cornée (ce qu’aucune étude n’arrive à prouver en clinique). Une stabilisation de l’affection a été rapportée après CXL, mais il n’y a pas de groupe témoin dans les études en question, et dans notre expérience, l’arrêt des frottements oculaires garantit dans tous les cas l’arrêt de la progression du kératocône. A la cinquantaine, à moins que vous ne vous frottiez les yeux comme un forcené, il n’y a guère de risque que la maladie progresse, l’état de déformation de la cornée ayant depuis longtemps atteint son « équilibre ». Il n’y a vraiment aucun intérêt (médical et pour vous j’entends…) à effectuer de CXL.

  82. auge dit :

    bonjour docteur
    j’ai 53 ans et porte des lentilles depuis 20 ans mon keratocone ayant ete decele vers ma trentaine.
    j’ai recemment change d’ophtalmologiste et celle ci m’a presque immediatement d’apres mon dossier medical propose un cxl

    a la lecture de votre article j’hesite
    j’ai une vision assez correcte avec mes lentilles de loin comme de pres
    je n’observe pas une diminution de ma vision , hormis de près mais n’est ce pas plutot l’age .?

    a partir de la cinquantaine , est ce qu’un keratocone evolue ?

    je me frotte peu les yeux, hormi sous la douche quand j’ai les yeux irrites , mais pas longtemps
    effectivement je me couche sur le cote ou le ventre , mais je garde souvent mes lentilles la nuit

    que faire ? crosslinking ou pas ?

    merci

  83. Dr Damien Gatinel dit :

    Effectivement, si le CXL soulage un peu le prurit oculaire, cela peut constituer un aspect bénéfique de cette technique. Mais c’est « cher payé » pour ne plus se frotter les yeux! L’irradiation par 30 mn d’un rayonnement ultraviolet, la désépithélialisation de la cornée et l’imprégnation stromale de vitamine B2 (riboflavine) sont des techniques assez agressives pour le stroma de la cornée (effet toxique avec perte en cellules kératocytaire prolongée de plusieurs mois, risque de haze, etc.). Une simple désépithélialisation et éventuellement quelques impacts laser excimer pourraient suffire à produire les mêmes effets sur la sensibilité cornéenne, et un relissange équivalent, à moindre risques. Il est peut être plus sage de bien hydrater les cornées, en trouvant les collyres les plus adaptés (source de la plus grande mouillabilité dans votre cas).

  84. Ivan LE TOULLEC dit :

    Vous dîtes
    « Les frottements oculaires répétés et vigoureux sont une cause prouvée d’évolutivité pour le kératocône, qui provoque souvent une envie irrépressible de se frotter les paupières, car les larmes s’étalent moins bien sur la cornée déformée, qu’il existe de facteurs inflammatoires associés au kératocône au niveau de la surface oculaire.  »

    Peut être que le Cross Linking lisse la cornée et diminue cet impact ?
    En effet je suis atteint d’un kératocone et j’hésite fortement à faire le cross linking qu’on me propose mais ayant des yeux secs j’ai l’impression que mes larmes n’accroche pas à cet oeil. (oeil gauche)
    C’est d’autant plus problématique que je ne supporte plus les lentilles rigides à cet oeil.

  85. Dr Damien Gatinel dit :

    Non seulement il est de votre plein droit de refuser d’effectuer un CXL, … et cela est même de mon point de vue fortement encouragé. Le CXL est une technique dont l’efficacité n’est pas démontrée quand on fait une lecture suffisamment critique des publications (cette lecture tend à suggérer fortement que cette technique est inefficace, ou du moins pas supérieure à un « placebo » – il n’y a de toutes façons pas de groupe témoin dans les étude conduites). Industriels et praticiens ont intérêt à effectuer cette technique, et il faut également admettre que les patients sont souvent demandeurs, car ils redoutent que la maladie progresse sinon, et « qu’il faut bien faire quelque chose ». Le kératocône n’est pas une dystrophie évolutive mais une simple déformation consécutive aux frottement répétés. Ceci est mon avis bien entendu, mais il est étayé par des observations répétées, des arguments logiques, et surtout, ce qui vous intéressera certainement, par le fait que les patients qui cessent définitivement de se frotter les yeux ne progressent jamais. Ce n’est pas votre faute si vous vous êtes frotté les yeux, car il s’agit d’un mécanisme réflexe naturel, et il existe une sous information ainsi qu’une méconnaissance du rôle des frottements oculaires dans la genèse de la déformation cornéenne induite par les frottements, que l’on appelle « kératocône ». Les lentilles de contact constituent le meilleur moyen de restaurer une bonne vision.

  86. Thibault dit :

    Bonjour,
    Merci d’avoir pris le temps de rédiger cet article à contre-courant.
    Je me retrouve très bien dans ce que vous décrivez. Après 6-7 consultations ophtalmologiques, on m’a décelé ce fameux kératocône. D’emblée, on m’a proposé de réaliser ce CXL.
    J’ai de l’urticaire chronique et j’ai une forte propension à me frotter (fortement les yeux).
    Bref, si je vous suis, je ne peux m’en vouloir qu’à moi-même (plus acceptable que la loi de la générique) et surtout, si j’arrête, je devrais stopper les dégâts.
    Enfin, je comprends que les lentilles rigides semblent être une bonne solution. Est-ce qu’un patient peut suggérer une préférence ? Puis-je décemment afficher une préférence pour les lentilles et refuser le CXL ? J’ai 3/10 à l’œil gauche et 7/10 à l’œil droit, je peux tout à fait me passer de correction pour l’instant.

  87. Dr Damien Gatinel dit :

    Les lentilles rigides sont le meilleur moyen de correction pour réduire les aberrations visuelles du kératocône. Les lunettes ne peuvent corriger que la myopie et l’astigmatisme engendrés par la déformation cornéenne, mais ces défauts optiques ne sont pas les seuls à perturber la vision des patients atteints de kératocône. Le résultat de techniques comme les anneaux cornéen est assez aléatoire. Ils permettent parfois de simplifier la correction lunettes en réduisant une partie de l’astigmatisme. Dans certaines formes stables (qui sont celles où les patients cessent définitivement les frottements oculaires), il est possible de réaliser un traitement laser de surface (PKR) pour régulariser le profil cornéen et corriger une partie de l’irrégularité induite. Dans ce contexte, il est parfaitement inutile d’ajouter un CXL au laser (à moins de faire gonfler la facture), car ce dernier risque au contraire d’induire une inflammation du stroma cornéen, est toxique pour les cellules kératocytaires, et n’a aucun effet clinique documenté sur la rigidité cornéenne comme expliqué sur cette page.

  88. mike dit :

    Bonjour Docteur, merci pour votre réponse.
    J’aimerai aussi vous demander si l’apparition d’aberrations visuelles est lié a l’évolution du kératocône et si il est possible de les atténuer avec port de lunette ou de les traiter autrement ?

  89. Dr Damien Gatinel dit :

    Rappelons en premier lieu que les anneaux ne guérissent pas le kératocône. Ils sont un peu analogues à des « tuteurs », qui permettent aux plantes de pousser verticalement. Quand on les retire, la déformation initiale réapparaît complètement. d’être Les résultats sont aléatoires et incertains sur les formes évoluées. La vision non corrigée risque de ne pas être très améliorée si le kératocône occasionne une importante myopie (la réduction attendue de l’astigmatisme apportée par les anneaux ne se « verra » pas vraiment). En général, les patients suivis pour kératocône se voient généralement proposer 1) un cross linking 2) des anneaux et …..3) une greffe quand les méthodes précédentes ont échoué. La plupart du temps, quand on analyse rétrospectivement les dossiers, on réalise que l’indication des anneaux était un peu abusive, dans le sens où malgré la pose des anneaux, le port d’une lentille de contact ou de lunettes était possible pour corriger la vision. L’adaptation d’une lentille est plus difficile après pose d’anneaux, car ceux ci créent localement une distorsion du galbe cornéen (en moyenne périphérie). L’intérêt des anneaux réside plutôt dans les formes débutantes, avec une faible myopie (par exemple, quand la réfraction du patient est proche d’un simple astigmatisme myopique). Leur résultat est souvent variable, car les instructions qui conduisent à choisir le placement de l’anneau sont un peu empiriques (et les cornées ne réagissent pas toutes de la même manière). Si vous avez parcouru les pages consacrées au kératocône sur ce site, vous réaliserez que de mon point de vue « mécanique », où le kératocône est induit par les frottements oculaires, le meilleur gage pour stopper l’évolution de la maladie est de cesser les frottements. Ceci suffit à enrayer logiquement la déformation. Pour la réhabilitation visuelle, les lentilles rigides offrent la meilleure solution en matière d’efficacité optique. Je ne prescris jamais de CXL pour les raisons largement étayées sur ce site, et les anneaux ne concernent qu’une minorité d’indications. Le plus sage encore une fois est d’arrêter les frottements, ce qui n’est pas toujours aisé, et de se tourner vers la contactologie.

  90. mike dit :

    Bonjour Docteur,
    Quel est votre avis concernant la pose des anneaux intra-cornéens sur les kératocônes de stade évolués ?

  91. Dr Damien Gatinel dit :

    Pour ne pas avoir de kératocône, ou bien en stopper la progression une fois installé, le remède est simple : ne pas (ne plus) se frotter vigoureusement les yeux. Le cross linking ne SERT A RIEN si vous observez ce simple precept. Il est navrant de voir le CXL proposé lors d’une consultation pour kératocône, sans notion de suivi pour au moins s’assurer d’une progression (qui est liée directement à la poursuite du traumatisme oculaire lié aux frottements). Les patients atteints de KC sont très demandeurs de solutions thérapeutiques, et le CXL tombe à point pour répondre à cette attente, en plus de fournir une manne financière à certains laboratoires et praticiens. Je fonde mes propose sur une expérience aboutie: aucun des patients atteint de KC, que je suis régulièrement à la Fondation Rothschild, ne progresse quand les frottements sont stoppés. Ma responsabilité médicale fait que si tel n’était pas le cas, je ne prendrai pas le pari de ne pas faire de CXL, et expliquer aux patients que les frottements qu’ils exercent (parfois sans en avoir véritablement conscience) sont la cause du kératocône et de sa progression. Le CXL échoue à durcir la cornée in vivo, ce qui est pourtant son seul objectif au départ… mais cela n’a pas empêché de considérer cet échec thérapeutique comme susceptible de remettre en cause l’intérêt de la technique (sous des prétextes assez fallacieux de défaillance instrumentale, les instruments qui ne montrent pas d’augmentation de la rigidité de la cornée après CXL sont considérés comme défaillants !). Comme le CXL provoque une réaction inflammatoire et cicatricielle, qui procure un modeste aplatissement de la cornée, et encore une fois, parce qu’il est psychologiquement souhaité par les patients de « faire quelque chose », les cartes sont un peu brouillées, et on s’arrange pour jeter un regard favorable et biaisé sur cette technique pourtant assez invasive. Je vous conseille donc de ne pas faire le CXL, et de réaliser des topographies cornéennes à intervalles réguliers, vous observerez qu’en l’absence de frottements, votre pathologie n’évoluera plus.

  92. Chrigui tarek dit :

    Bonjour
    J’ai consulté un ophtalmologue en 2012 et il m’a dit que j’ai un kératocone et il m’a proposé de porter des lentilles rigides, dernièrement j’ai consulté un autre médecin qui m’a dit qu’il faut faire un cross linking pour stopper la progression du kératocone (et porter les lentilles après l’opération) ,je veux connaître est ce que la cross linking va stopper la progression? Et est-il des problèmes de porter les lentilles rigides après l’opération?
    (J’ai 22 ans ,keratocone avancée stade 3 sur les deux yeux)
    Et Merci d’avance.

  93. Dr Damien Gatinel dit :

    La cicatrisation après CXL peut être longue, en raison de l’inflammation générée par cette technique. Le retrait de l’épithélium « met à nu » le stroma superficiel (la couche moyenne de la cornée, sous l’épithelium), qui est souvent plus irrégulière (l’épithélium relisse une partie de la déformation). Après CXL, l’épithélium doit repouser et relisser à nouveau la cornée. Parfois, le relissage est un peu améliorer par la repousse, et c’est le seul effet positif du CXL. De mon point de vue, cette technique, qui échoue à durcir la cornée chez les patients atteints de kératocône, ne sert à rien, sauf à donner l’impression au patient que l’on peut « faire quelque chose », et au praticien qui peut effectuer un acte dont les enjeux médicaux ne sont pas forcément très important sur une cornée déjà altérée. Le plus important, et plus efficace que le CXL est de CESSER LES FROTTEMENTS OCULAIRES REPETES.

  94. sibari dit :

    bonjour j ai eu un cross liking a l oeil gauche cela fait 17 jrs mais je vois toujours flou. cela va prendre combien de temps ??

  95. Dr Damien Gatinel dit :

    Il est difficile de vous donner une conduite à tenir claire dans ce contexte. Le haze est une complication du CXL, dans mon expérience il s’atténue avec le temps, mais cela peut prendre plusieurs mois. Il me paraît plus sage de ne pas réintervenir pour l’instant, et l’adapation des lentilles sciérales demeure la meilleure option. Je profite de cette réponse pour informer les éventuels candidats au cross linking que cette technique ne doit selon moi ne plus être effectuée. Je suis de nombreux patients dont la progression du KC est nulle dès lors qu’ils cessent de se frotter les yeux.

  96. Mima Rach dit :

    Bonjour Docteur,

    Tout’ d’abor je voulais vous remercier pour votre réponse en date du 01/08/2016 à 16h14. Je vous avais laissé une question sous le pseudo Mima Rach.
    J’ai eu un souci debut août avec mon oeil gauche, je me suis blessée en mettant les lentilles sclérales et j’ai touché la cornée. Mon oeil était tout rouge et je n’arrivais pas à l’ouvrir. J’ai donc été chez mon docteur , il a dû me mettre des gouttes anésthésiantes et il a gratté avec une aiguille puis il a mis une lentille pansement comme après le CXL.
    Suite à votre aide je lui ai demandé si j’avais un HAZE à mon oeil gauche, il fût assez surpris que je pose cette question et il m’a dit que lorsqu’il opérait il mettait des gouttes et des produits speciaux pour éviter cela. Je suis retournée le voir hier pour un contrôle et là il me dit que l’HAZE à l’oeil gauche est encore fort présent que je dois continuer à mettre des gouttes corizones et que l’o,n se revoit fin novembre. la seule solution serait d’éventuellement ré-opérer un PKR mais que seul le temps serait notre allié pour la disparition de l’HAZE. Je ne sais plus si je dois le croire pour être honnête , j’ai d’ailleurs jeudi un rendez-vous avec un autre docteur (pas spécialisé dans le kératcône) car à Bruxelles mon docteurs ets réputé être LE SPECIALISTE du kératocône car je ne sais pas si je dois le croire. Avant de faire l’opération CXL et PKR nous avions discuté et il avait dit au pire cela restera la même chose au mieux vous verrez mieux. Il n’a jamais au grand jamais mentionné le risque je vois moins bien et maintenant je lui ai demandé et si après cette 3 ème opération ma vue se dégrade encore , il me répond cela ne risque pas. Je voyais 7/10 avec mon oeil gauche avant et maintenant je suis à 4/10 avec plus d’astigmatisme.
    Je ne sais plus quoi faire docteur, svp guidez moi que dois-je faire , je voudrais juste retrouvez le peu d’indépendance que j’avais avant ces opérations , càd je pouvais au moins lire et regarder la télé sans lentilles. Les lentilles sclérales me fatiguent, je vais d’ailleurs encore les changer car elle sont toujours sales , je dois constamment les frotter avec un cotton-tige car des liupides se forment et la vue n’est pas nette mais je n’ai pas d’autres choix que de les porter car sans je ne sais ni travailler ni conduire ni lire. Sans vous parler qu’en 2 ans presque je n’ai toujours pas réussi à trouver la bonne méthode pour les mettre , ce n’est aps évident avec le serum physiologique etc.. Que dois-je faire une 2ème opération à l’oeil gauche pour enelver l’HAZE ou y a t-il une réelle chance que ce HAZE disparraisse avec le temps ? Cela fait déjà plus de 9 mois que je me suis faite opérée à l’oeil gauche.
    Un énorme merci d’avance pour votre aide.
    Meriem

  97. Mima Rach dit :

    Bonjour Docteur,

    Tout’ d’abor je voulais vous remercier pour votre réponse en date du 01/08/2016 à 16h14. Je vous avais laissé une question sous le pseudo Mima Rach.
    J’ai eu un souci debut août avec mon oeil gauche, je me suis blessée en mettant les lentilles sclérales et j’ai touché la cornée. Mon oeil était tout rouge et je n’arrivais pas à l’ouvrir. J’ai donc été chez mon docteur , il a dû me mettre des gouttes anésthésiantes et il a gratté avec une aiguille puis il a mis une lentille pansement comme après le CXL.
    Suite à votre aide je lui ai demandé si j’avais un HAZE à mon oeil gauche, il fût assez surpris que je pose cette question et il m’a dit que lorsqu’il opérait il mettait des gouttes et des produits speciaux pour éviter cela. Je suis retournée le voir hier pour un contrôle et là il me dit que l’HAZE à l’oeil gauche est encore fort présent que je dois continuer à mettre des gouttes corizones et que l’o,n se revoit fin novembre. la seule solution serait d’éventuellement ré-opérer un PKR mais que seul le temps serait notre allié pour la disparition de l’HAZE. Je ne sais plus si je dois le croire pour être honnête , j’ai d’ailleurs jeudi un rendez-vous avec un autre docteur (pas spécialisé dans le kératcône) car à Bruxelles mon docteurs ets réputé être LE SPECIALISTE du kératocône car je ne sais pas si je dois le croire. Avant de faire l’opération CXL et PKR nous avions discuté et il avait dit au pire cela restera la même chose au mieux vous verrez mieux. Il n’a jamais au grand jamais mentionné le risque je vois moins bien et maintenant je lui ai demandé et si après cette 3 ème opération ma vue se dégrade encore , il me répond cela ne risque pas. Je voyais 7/10 avec mon oeil gauche avant et maintenant je suis à 4/10 avec plus d’astigmatisme.
    Je ne sais plus quoi faire docteur, svp guidez moi que dois-je faire , je voudrais juste retrouvez le peu d’indépendance que j’avais avant ces opérations , càd je pouvais au moins lire et regarder la télé sans lentilles. Les lentilles sclérales me fatiguent, je vais d’ailleurs encore les changer car elle sont toujours sales , je dois constamment les frotter avec un cotton-tige car des liupides se forment et la vue n’est pas nette mais je n’ai pas d’autres choix que de les porter car sans je ne sais ni travailler ni conduire ni lire. Sans vous parler qu’en 2 ans presque je n’ai toujours pas réussi à trouver la bonne méthode pour les mettre , ce n’est aps évident avec le serum physiologique etc.. Que dois-je faire une 2ème opération à l’oeil gauche pour enelver l’HAZE ou y a t-il une réelle chance que ce HAZE disparraisse avec le temps ? Cela fait déjà plus de 9 mois que je me suis faite opérée à l’oeil gauche.
    Un énorme merci d’avance pour votre aide.
    Meriem

  98. Dr Damien Gatinel dit :

    Si votre astigmatisme n’est « que » de 2 dioptries pour chaque oeil, l’ectasie est pour l’instant « modérée », au moins sur le plan fonctionnel. Il n’y a aucune urgence à réaliser un CXL pour une affection qui semble être apparue très progressivement, et a priori suite à des stress mécaniques répétés (poids des oreillers, puis glace, et certainement des frottements réguliers dont vous n’avez peut être pas pris complètement conscience mais qui accompagnent les épisodes d’irritation oculaire). Dans mon expérience, les ectasies tardives après LASIK surviennent chez des patients dont les cornées étaient initialement un peu « fragilisées » par les frottements dans le passé, mais sans plus (quand les cornées sont franchement affaiblies sur le plan biomécanique, l’ectasie post LASIK survient rapidement, en quelques semaines voire quelques jours). Je vous conseille de ne plus du tout appuyer sur les yeux (ni oreiller, ni glace, ni bien entendu les mains), et d’effectuer des topographies de contrôle, avec des cartes différentielles qui devraient révéler une stabilisation de l’affection, si encore une fois vous veillez bien à ne plus frotter. Les cornées ne reprendront pas une forme plus régulières, mais en principe demeureront stables. Vous pouvez envoyer votre dossier (cartes topographiques de 2002, récentes, et compte rendus opératoires mentionnant le matériel utilisé et la profondeur d’ablation de la correction excimer notamment) à gatinel@gmail.com J’espère que ces précisions vous auront un peu rassuré.

  99. Manon Paré dit :

    Je m’adresse à vous en désespoir de cause. J’ai 44 ans et j’ai été opérée au Lasik à Montréal en 2002. Tout c’est bien déroulé et j’ai eu une très bonne vision pendant des années. En 2008, j’habitais à Paris et j’ai noté que ma vision était parfois un peu embrouillée, mais cela dépendait des jours. Je suis allée passer un examen et j’avais environ -0.25 d’astigmatisme dans les 2 yeux, donc rien d’alarmant. Certains matins je voyais très bien, d’autres non. Ma vue a continué à se détériorer très légèrement mais rien de vraiment handicapant jusqu’à cette année. J’ai donc fini par aller voir un optométriste pour me faire ajuster une paire de lunette. Malheureusement, elle était incapable de trouver la bonne correction et les résultats de topographie de la cornée étaient indicateurs d’une ectasie cornéenne. Elle m’a donc envoyé consulter un cornéologue à l’institut ou j’avais eu mon lasik, qui a confirmé le diagnostic. Il veut que je fasse faire le cross linking immédiatement (J’ai -2.00 d’astigmatisme dans les 2 yeux). J’ai des doutes quant à cette chirurgie (CXL) et la lecture de cet article ne fait que renforcer ces doutes… Je trouve que la clinique me pousse trop à faire le cross-linking et je me demande si ce n’est pas pour cacher le fait qu’ils n’auraient jamais dû faire le lasik en premier lieu. Je ne frotte pas particulièrement mes yeux mais j’ai dormi pendant des années avec un oreiller assez lourd sur les yeux. Pendant l’hiver dernier, j’ai beaucoup pleuré (problèmes perso) et appliqué de la glace sur mes yeux pour diminuer l’enflure. Cela correspond à la période ou ma vue s’est vraiment davantage détériorée. À 44 ans, est-ce qu’il ne serait pas plus prudent de faire faire un suivi de l’évolution de mon ectasie avant de prendre des mesures aussi drastiques? Selon ma lecture de mon dossier (que j’ai eu énormément de difficulté à obtenir), j’aurais 428 microns à l’œil gauche et 445 microns à l’œil droit. En ce moment, je porte des lentilles souples journalières et je vois très bien. Je ne sais pas vers qui me tourner pour avoir une opinion fiable car j’ai l’impression que tout le monde essaie de se protéger, au détriment de la santé de mes yeux. Si je ne fais pas le cross-linking et que ma cornée continue de s’amincir, quelles seront mes options? Je vous remercie infiniment de prendre le temps de me lire. Je suis extrêmement angoissée depuis que j’ai reçu ce diagnostic et le peu d’information sur le sujet augment ce stress. (Si vous le souhaiter, je peux vous faire parvenir mon dossier complet).

  100. Dr Damien Gatinel dit :

    Si vous lisez les pages consacrées au kératocône sur ce site, vous pourrez prendre connaissance du fait que je considère le kératocône comme lié à la réalisation de frottements oculaires répétés. Ces frottements surviennent car les yeux démangent, et sont donc plus fréquents chez les allergiques, les gens qui travaillent en milieu poussiéreux, ou encore ceux qui réalisent de nombreuses heures de travail sur écran. La progression du kératocône du côté droit s’explique probablement par les frottements que vous n’avez pas cessé (soir parce que vous n’avez pas été informé du risque, soit parce que vous n’avez pas pu vous empêcher de le faire). Par ailleurs je suis très sceptique sur l’intérêt du CXL pour des raisons qui sont stipulées également sur les pages de ce site. Mon opinion est hélas peu partagée par la plupart de mes confrères, qui réalisent facilement le cross linking, parfois dès la découverte du kératocône; de mon point de vue, cette technique n’a comme seul effet positif que de réduire la tentation de se frotter l’oeil (car celui-ci devient souvent très sensible au décours immédiat du CXL). Le paradoxe du CXL est qu’il s’agit d’une technique TRES invasive, qui consiste à fournir au tissu cornéen des électrons destinés à former d’hypothétiques liaisons covalentes entre les fibres collagènes. De mon point de vue, il est préférable de ne pas rompre ces lésions en en se frottant pas les yeux, et de ne pas recourir au CXL. Pour votre oeil gauche, qui devait être nettement moins atteint, votre ophtalmologue a jugé utile de combiner PKR et CXL. De mon point de vue encore, le CXL est inutile, et de nombreuses publications scientifiques attestent que la PKR seule n’est pas à même de faire évoluer un kératocône débutant. Le risque est que l’association du CXL et de la PKR ne complique la cicatrisation de la cornée, et provoquent par exemple un haze (une opacification superficielle de la cornée). Bien entendu, si vous avez continué à frotter les yeux, dont l’oeil gauche, vous avez peut être également contribué à en provoquer l’évolution de la déformation cornéenne. Il est difficile de vous dire pour quelle(s) raison(s) votre acuité est faible du côté gauche, mais votre chirurgien devrait pouvoir vous fournir des éléments plus précis et détaillés. J’insiste pour conclure sur le fait que le CXL est une technique qui fait l’objet d’un consensus dans la communauté médicale et que mon point de vue est personnel, même s’il est le fruit d’éléments de logique et des données publiées sur cette techniques, en plus d’observation de nombreux cas, et surtout d’un rapport récent de la librairie Cochrane qui conclut à l’impossibilité de conclure, justement, à l’intérêt du CXL tant les études sont de faibles effectif ou biaisées. Il est aussi certain que les patients atteints de kératocône sont très demandeurs de « quelque chose » pour stopper l’évolution de la malaidie. Or, ce quelque chose existe et ne coûte rien: il suffit de ne plus se frotter les yeux.

  101. Mima Rach dit :

    Bonjour
    J’ai 30 ans , je vis à Bruxelles et on m’a diagnostiqué un kératocone à l’age de 25 ans (2010), après consultation on m’a prescrit des lentilles rigides que je ne supportais pas et qui tombaient constement dans mon oeil. Mais mon ophtalmologue ne voulait rien entendre et m’a simplement demandé de rentrer chez en ayant aucune solution pour moi. L’état de mon kératocone n’étant pas trop avancé , je n’ai plus porté des lentilles et je suis resté ainsi pendant 4 ans, je pouvais conduire, travailler sur écran sans problème. En 2015 , j’ai vraiment senti que ma vue diminuait (surtout au volant) et avec mon droit j’étais incapable de lire. J’ai donc à nouveau consulté un autre médecin. Il a da’bord voulu vérifier que mon kératocone évoluait encore donc de janvier 2015 à juillet 2015 il n ‘a rien fait et lorsqu’il a été sur qu’il y avait encore évolution, il a fait un cross-linking a l’oeil droit (ou je voyais 1/10). Ensuite en décembre 2015, nous avons fait un cross linking combiné à une correction PKR à l’oeil gauche. Lorsque je suis arrivée cjhez lui en janvier 2015 ma vue avec l’oeil gauche était de 7/10 et avec lunettes ( 10/10) avant l’opération de l’oeil gauche je n’étais plus qu’à 5/10. Et aujourd’hui mon astigmatisme a l’oeil gauche a augmenté je suis à 4/10 mais avec une correction bcp plus forte qu’avant l’opération. Je porte actuellement des lentilles mini sclérales (que je remplis avec du sérum phsysiologique) , depuis mars 2015 au début ma vue étaitv de 10/10 au 2 yeux avec ces lentilles. mais aujourd’hui je fais face à des lipides et des protéines dessus qui rendent la vue trouble et floue. sans parler du fait que je SOUFFRE pour les mettre , presque 2 ans plus tard, je mets toujours autant de temps pour les mettre le matin (presque 1h30) et je me blesse souvent surtout à l’oeil gauche , je n’arrive meme plus à l’ouvrir après avoir mis la lentille. Dès que je cligne des yeux les lentilles ne sont plus claires.
    La semaine porchaine je retourne chez le contactologue qui va me proposer des autres lentilles sclérales (un autre matériel) mais j’aimerais savoir s’il ya une solution pour moi ? Et surtout pourquoi le cross linking et PRK n’a pas amélioré ma vue le PRK était sensé me permettre d’être plus focntionnelle sans lentilles (pour toutes les fois où j’ai trop difficiles à les mettre).
    Je ne sais plus si je peux encore avoir confiance en mon docteur. Il n’a aucune explication.
    Merci d’avance pour votre réponse.

  102. Mouhssine dit :

    Mouhssine
    Merci Cher Docteur , je me permet de vous envoyer par email à l’adresse indiqué la dernière pantacame 2016.
    Mais Doc, mon opthalmo m’a aussi expliqué que la cause est aussi héréditaire, du côté de mon père ( 46 ans) qui presente une keratocone depuis son jeune âge et jusqu’à nos jours .Ma soeur (22 ans ) a aussi à une keratocone non évolutive depuis 2011.
    Comme question cher Doc , dois-je espérer que le cross peut stopper l’oeil gauche sachant qu’actuelement avec la lentille rigide ,la vue est de 9/10.
    Pour mon oeil droit c’est flagrant, j’arrive à porter la lentille rigide avec une vue de 4/10 mon ophtalmo me conseil de faire une greffe

  103. Dr Damien Gatinel dit :

    Il m’est difficile de blamer votre ophtalmologiste car d’une part, si vous lisez les pages du site consacré au CXL, vous verrez que je pense que cette méthode n’est pas une panacée, et d’autre part, votre kératocône est resté stable entre 2012 et 2015… sans CXL. Au risque de répéter les mêmes préconisations, l’essentiel quand on reçoit le diagnostic de kératocône est de cesser immédiatement de se frotter les yeux. Si votre kératocône évolue, c’est probablement qu’à votre insu, vous continuez à vous frotter les yeux vigoureusement de temps en temps, peut être quotidiennement. En effet, de mon point de vue, le kératocône est provoqué par les frottements oculaires, souvent effectués avec les phalanges des doigts. Malheureusement, si cesser les frottements permet de stabiliser la déformation cornéenne, il n’y a pas d’amélioration spontanée à attendre et le choix entre lentille rigide et greffe dépend de l’évolution de la déformation. La classification du kératocône en stades (1 à 4) est un peu obsolète, et si vous souhaitez me faire parvenir vos cartes topographiques, vous pouvez m’écrire à l’adresse gatinel@gmail.com.

  104. Mouhssine dit :

    Bonjour Doc
    Cher docteur ,j’ai 19 ans , mon ophtalmo m’avait diagnostiquer une keratocone de stade 3 sur l’oeil droite et un stade 1 sur l’oeil gauche et cela depuis 4ans ( 2012). On m’a prescrit des lentilles rigides à l’oeil droite et souple à la gauche
    Le problème est que après contrôle ( topographie ) en 2015 ,tout va bien aucune évolution le même stade sur les deux yeux , mais un an après en janvier 2016 ,c’est l’alarme
    mon oeil droit passe au stade 4 très évoluée ,et l’oeil gauche au stade 3 .
    Des médecins ont blâmé mon ophtalmo pour n’avoir pas fait de Crossliking au temps voulu pour l’oeil droite et de ne m’avoir pas prescrit de lentille rigide aussi pour l’oeil gauche.
    Cher docteur , c’est troublant je ne sais quoi faire ,dois-je faire le crosse le plus tôt possible pour mon oeil gauche afin de stopper l’rvolution.
    Pour l’oeil droit stade évolué , on me conseil de faire un greff
    Si vous permettre doc je peux vous envoyer les trois topographes montrant l’évolution alarmante être 2015 et 2016

  105. Dr Damien Gatinel dit :

    Si vous lisez cette page est les explications consacrées au CXL et au kératocône, vous pourrez constater que de mon point de vue, l’essentiel pour éviter d’induire ou de voire progresser le kératocône est de ne pas ou de cesser de se frotter les yeux. Il est difficile de quantifier de manière fiable l’évolution du kératocône, et le CXL n’est sans doute pas plus efficace pour le stabiliser que de ne plus se frotter les yeux. Parfois, la cicatrisation après le CXl est particulièrement inflammatoire, et ceci peut conduire à une sensation de baisse de vision, qui n’a pas grand chose à voir avec l’évolution du kératocône (déformation du mur cornéen), mais plus avec un problème de surface oculaire (relissage épithélial, inflammation du stroma superficiel au contact de l’épithélium, etc.). Je vous conseille donc de ne plus vous frotter les yeux, et de réaliser des topographies de contrôle, qui devraient alors montrer l’absence d’aggravation de la déformation de la cornée.

  106. Dr Damien Gatinel dit :

    Vous présentez effectivement une complication très rare du LASIK, sauf si la cornée est initialement fine et que l’on se frotte les yeux, appelée ectasie cornéenne. L’ectasie ressemble au kératocône: il s’agit d’une décompensation biomécanique de la cornée. De mon point de vue, le kératocône n’est PAS une maladie héréditaire de type « dystrophie cornéenne », mais la conséquence directe de frottements oculaires répétés. Sans frottements, ou traumatisme répété de la cornée de ce type, il est de mon point de vue très peu probable voire impossible que la cornée puisse se déformer toute seule et donner un tableau de kératocône (alors qu’aucun mécanisme précis pouvant expliquer ce type de déformation n’a été mis en évidence, qu’aucun gêne du kératocône n’a été identifié, etc.). En bref, je considère que le kératocône est une affection mécanique, un peu comme l’entorse de la cheville, même si les mécanismes et tissus impliqués sont différents bien entendu.
    Si vous vous frottiez les yeux avant le LASIK, vous avez probablement fragilisé vos cornées, sans que celles-ci ne soient affaiblies sur le plan biomécanique au point d’évoluer vers un tableau topographique correspondant à ce que l’on appelle un kératocône.
    Mais la réalisation du LASIK a accentué cette fragilité (réalisation d’un capot et amincissement avec le laser excimer), et la poursuite des frottements conduit sur ce terrain particulier à l’appariation de l’ectasie à gauche.

    Si vous lisez les pages qui lui sont consacrées sur ce site, vous comprendrez pourquoi je réprouve la réalisation du cross linking, même en cas d’ectasie cornéenne. Cette indication part d’une bonne intention, celle de « stopper » l’ectasie, ce qui n’a jamais été formellement démontré, en l’absence de groupe témoin. La recommandation et l’envie d’effectuer un CXL est compréhensible toutefois, car on préfère en général tenter quelque chose plutôt que de rester sans traitement.
    Il est a peu près certain qu’un patient fraîchement opéré de CXL pour ectasie cesse de se frotter l’oeil en postopératoire (sensibilité accrue de la cornée, sensation que l’oeil est fragile car opéré), et que ceci suffit pour expliquer la stabilisation. Par ailleurs, une fois la cornée « déformée » par l’ectasie, il n’y a malheureusement aucune chance que cette chirurgie « reforme » la cornée. Les petites modifications topographiques observées après CXL sont soit « dans le bruit de fond des mesures », soit liées à la simple cicatrisation et le remodelage de l’épithélium de la cornée (que l’on enlève au cours du CXL, et qui repousse ensuite, souvent de manière plus « épaisse », d’où le léger aplatissement noté après CXL, qui n’est donc qu’un simple effet de relissage épithélial).
    Par ailleurs, le CXL après LASIK expose à certaines complications non spécifiques à cette situation (infection), mais aussi plus encline à survenir comme le haze (cicatrisation inflammatoire marquée de la cornée avec réduction de la transparence de celle-ci).
    Dans votre cas, il ne me paraît pas nécessaire de réaliser un CXL de l’oeil droit mais comme vous l’avez bien compris, de cesser de se frotter cet oeil. Evitez aussi de dormir sur le côté ou sur le ventre en appuyant la tête dans l’oreiller, dans mon expérience, cette habitude semble également conduire à l’apparition de phénomènes de type « déformation asymétrique » de la cornée qui ressemblent à ce que l’on observe dans ce que l’on désigne comme « kératocône débutant ».
    Vous pouvez effectuer régulièrement des examens topographiques pour suivre l’évolution de votre ectasie.

  107. Dr Damien Gatinel dit :

    Le cross linking n’est certainement pas à effectuer en urgence. La première chose à faire est d’arrêter strictement de vous frotter les yeux, ce que vous faites surement si vous avez un kératocône (allergies, travail sur écran, fatigue visuelle, etc. sont souvent des causes retrouvées). Parfois, les frottements oculaires ont lieu au réveil, ou après le coucher, le démaquillage, etc. Si vous ne vous frottez plus les yeux, le kératocône cessera d’évoluer. Par ailleurs, le port de lentilles rigides est la meilleure solution pour corriger la vision, mais l’adaptation de ces lentilles est difficile quand le kératocône est évolué. Il faut s’efforcer de trouver une lentille adaptée, ou d’essayer une adaptation en verre scléral (large lentille qui est souvent mieux tolérée).

  108. asma dit :

    Cher docteur ;
    J’ai presque 31 ans et j’ai un keratocone bilateral , bref dans la derniere topographie que j’ai faite il y a une semaine mon oeil droit est au stade 3 ; mon OG stade 2 ; bref mon ophtalmo m’a prescrit une lentille regide et un cross linking le problème que je suis pas convaincu du cross linking et quand je porte les lentille mon œil gauche devient rouge

  109. Dr Damien Gatinel dit :

    Le flou visuel est lié à la présence d’une inflammation et de la cicatrisation post CXL. Si vous ne vous frottez vraiment plus les yeux il n’y a pas de risque d’ectasie. Si ce risque existe de manière potentielle, le CXL ne me paraît pas en mesure de le réduire en réalité. En revanche, le risque de complication (haze, infection) du CXL doit inciter à la prudence.

  110. Youlanda dit :

    Bonjour Dr
    J’ai 42 ans et j’ai effectué une correction lazik pour ma miopie il y a deux ans. L’intervention a bien fait son effet et ma vision est devenue parfaite. Mais il y a un mois j’ai senti une baisse brusque de la vue à l’oeil gauche. Aprés consultation mon medecin a diagnostiqué un soit disant affaiblissement de la cornée du au frottements et stress. Il m’a indiqué un crosslinking d’urgence. Le crosslinking a étè fait il y a une semaine mais j’ai toujours une vision floue comme du brouillard sur l’oeil traitée et j’ai peur qu’elle ne disparait avec le temps. Est ce normale d’avoir ça aprés l’intervention ou bien non.
    Et ce que c’est necessaire de faire la même procedure pour l’oeil droit ou c’est pas la peine surtout que j’ai compris qu’il faut plus froter les yeux.
    Merci

  111. Dr Damien Gatinel dit :

    Il est important de comprendre pourquoi la récupération visuelle de l’oeil droit n’est pas bonne. Il peut s’agir d’une inflammation et de troubles de la cicatrisation provoqués par le CXL. La baisse de vision n’est peut être pas liée à une évolution du kéroatocône, mais une conséquence du cross linking. Par ailleurs, il est important que vous ne vous frottiez plus les yeux si vous voulez vraiment que le kératocône n’évolue plus.

  112. BENABBOU Omar dit :

    Bonjour
    Merci pour vos explications intéressantes Dr
    J’ai un Keratocone bilatéral stade 3 OG et entre 1et 2 OD, sur l’OG j’ai fait un CXL qui a marché, la corné s’est plutot stabilisé. Or le deuxieme CXL que j’ai effectué il y’a 3mois sur OD n’a pas stabilisé l’évolution, et je constate dernierement une déterioration de la vue (effet halo et vison doublé )
    Je suis perplexe car l’OG a une AV de 3/10 et je vois essentiellement avec L’OD !
    Que pouvez vous me conseiller ? je suis en début de carrière et j’ai pleins de réves j’espere que cette maladie ne va pas handicaper ma vie

  113. Dr Damien Gatinel dit :

    À mon humble avis, le CXL n’est pas une technique ayant un grand intérêt dans l’ectasie primaire (frottements oculaires ayant provoqué le kératocône) ou secondaire, après Lasik. Les raisons de ce scepticisme sont largement évoquées sur ce site, et étayées par la méta-analyse recente de la Cochrane library. Cependant, il est psychologiquement difficile pour les patients atteints de ne ‘rien’ faire, quand certains praticiens proposent une méthode supposée freiner l’ectasie. Dans ce genre de situations, il est indiqué de répéter les examens topographiques: si l’ectasie est stable (ce qui sera le cas si vous ne frottez plus les yeux à priori) alors il n’y a pas d’intérêt à faire un CXL. Cette technique sensée durcir la cornée (mais qui échoue à le faire) provoque une réaction inflammatoire et cicatricielle de la cornée. Les modifications topographiques qu’elle induit sont les conséquences de cette réaction, mais cette dernière est dispensable dans ce contexte.

  114. sylvain B dit :

    Bonjour Dr,
    J’ai 42 ans.
    Opéré en 2008 par lasik pour traité une myopie, j’ai depuis 2010 connu une forte régression de ma vue. J’ai consulté plusieurs ophtalmologue, qui suite au relevé topographique ont tous constaté une ectasie bilatérale. A ce jour, une spécialiste hospitalière me propose un CXL sur l’oeil droit dont l’ectasie évolue régulièrement depuis 2010 (plus que l’oeil gauche).
    Parallèlement, je suis en cours d’adaptation de lentille ‘spot’ par un opticien spécialisé dans cet pratique et qui travail en collaboration avec les hopitaux. Ces lentilles m’apportent un confort visuel que je n’osais plus espérer depuis longtemps (lunettes et lentilles souples inefficaces, lentilles rigides classiques trop difficilement supportable …).
    Après avoir lu votre article, je m’interroge logiquement sur la pertinence du CXL. Ayant déjà subit un lourd revers après ma chirurgie réfractive qui devait m’apporter du confort visuel et qui au final a provoqué une ectasie post-lasik, mes inquiétudes sont je pense légitimes.
    Est-ce que je prends un risque (aggravation jusqu’à la nécessité d’une greffe ou autres …) à ne pas faire ce CXL sur une ectasie évolutive, et quel est-il ? Plus exactement quel est le rapport bénéfice-risque selon vos expériences ??

  115. Dr Damien Gatinel dit :

    Vous aviez certainement au départ des cornées un peu plus fines que la moyenne, et le kératocône s’explique de mon point de vue par les frottements oculaires répétés: « pas de frottements, pas de kératocône »! Il est crucial d’arrêter si vous ne voulez pas que le kératocône évolue. Dans mon expérience, les patients qui ne se frottent plus du tout les yeux ne présentent pas d’aggravation du kératocône. Ceux qui continuent de le faire, même un peu, présentent souvent une évolution dont la gravité est proportionnelle à l’intensité et à la fréquence des frottements oculaires.
    La musculation n’est pas contre indiquée; l’amélioration visuelle ressentie est difficile à expliquer. Elle pourrait être liée à des modifications de la pression intraoculaire et/ou des variations du diamètre pupillaire, mais ceci demeure spéculatif. Si vous dormez sur le côté sans appuyer sur l’oeil, il n’y pas de lésion supplémentaire à redouter.

  116. Toufik dit :

    Cher docteur ;

    J’ai presque 29 ans et j’ai un keratocone bilateral , bref dans la derniere topo que j’ai fait ça fait deux mois mon oeil droit avait un epaisseur de 493 micron ; mon OG avec 466 mi ; bref mon ophtalmo m’a prescri une lentille regide que je portait seulement pour 3 jours apres je l’ai accedentalment cassé elle m’a vraiment aidé surtout coté couleurs. il m’as conseillé d’arreté absolument les frottement oculaire vue que avant soi disant 9 mois j’avais pas ou autrement dis je ne remarqué pas ce probleme mais quand je suis parti en voyage j’ai contracté une alergie et je frottais gravement les yeux pour plus d’une semaine, et meme après je n’arrêtais pas de les frotter dans le but d’améliorer la vue jusqu’au jour ou il m’a conseillé d ‘arreter , aussi j’ai reamrqué une chose bizarre. Je fais la musculation et juste apres avoir terminé ma séance ma vue s’améliore remarquablement surtout quand je lis le journal ou bien le pc, puis apres elle degrade (parlons de l’oeil gauche ) bien sur sans la toucher ni rien du tout .

    Alors cher docteur
    ma premiere question
    – est ce que je peux dormir sur mon coté sans appliquer une contrainte mécanique sur mes yeux?
    -la musculation ou bien l’effort physique est il bon ou bien mauvais pour l’oeil dans mon cas ?

    et une petite derniere question tres repetée : à quel age on peut dire que l’evolution est arretée bien sur en prenant ces précautions de ne soliciter les yeux par aucun effort mecanique ?
    Merci bien docteur

  117. Dr Damien Gatinel dit :

    De mon point de vue, le CXL ne présente aucun intérêt dans ce contexte. Par ailleurs les risques d’inflammation locale seraient plus importants en cas de PKR topoguidée + CXL sur une cornée ayant déjà subi un CXL et une chirurgie de type anneau intra cornéen.

  118. Elodie dit :

    Bonjour, je suis atteinte d’un kératocone bilatéral découvert en 2007 (j’ai 29 ans) qui est plus avancé à droite qu’a gauche. Ma vue ayant baissé mon ophtalmo m’a proposé de faire un CXL au deux yeux en mars l’année dernière ce qui à était fait en avril 2015 pour les deux yeux. Le chirurgien m’a également proposé la pose d’anneaux intracornéen pour l’œil droit mais devant le montant de l’intervention je me suis dirigé vers un autre praticien. La pose des anneaux c’est très bien passé avec un aplatissement de la cornée. Aujourd’hui ce dernier me propose toujours pour l’œil droit un topolink et souhaite refaire un deuxième CXL en même temps qu’en pensez vous?
    Merci pour votre réponse
    Cordialement

  119. Dr Damien Gatinel dit :

    Je partage tout à fait l’avis de ce confrère. Proposer un CXL à un patient de 47 atteint de kératocône fruste n’a aucun sens ni intérêt (médical). Il peut être intéressant de réaliser sans urgence une topographie cornéenne pour votre fils, et lui expliquer qu’il n’est pas bon de se frotter les yeux, ce que les adolescents font souvent à force de passer du temps sur les écrans (consoles, ordinateurs, etc.). De mon point de vue, le kératocône est provoqué et accentué par les frottements oculaires (souvent associés à une compression oculaire nocturne prolongée chez les patients qui dorment sur le côté ou le ventre avec un appui de la tête dans l’oreiller). Ce n’est pas une maladie génétique, même si bien entendu des facteurs génétiques prédisposent certainement à certaines caractéristiques favorisant le kératocône par le biais d’un terrain atopique, d’une épaisseur moindre des cornées, etc. Ceci n’est pas prouvé et reste une hypothèse, mais celle-ci est largement corroborrée par l’expérience clinique, et le fait qu’il n’a jamais été identifié de mutation génétique affectant directement la qualité du collagène cornéen pour le kératocône (alors que des mutations ont été retrouvées pour les autres dystrophies cornéennes). Ainsi, même si vous présentez une forme d’irrégularité topographique cornéenne actuellement appelée « kératocône fruste », votre fils n’est pas forcément porteur d’une anomalie génétique favorisant l’apparition d’un kératocône.

  120. patricia dit :

    Merci Dr Gatinel pour votre réponse
    J ai pris rendez vous avec un deuxième ophtalmologiste qui me confirme qu à 47 ans on ne pratique pas de CLX puisque la maladie aura très peu de chance d évoluer ( c est d après lui c est un keratocone frustre ) . Il me conseille de revenir dans 6 mois afin de réaliser une autre topographie de la cornée et d ici là je change de verres afin d y voir un peu plus clair. ..qu en pensez vous ?
    Mon fils à 15 ans, dois je prendre RDV rapidement
    Merci pour votre réponse
    Cordialement
    Patricia

  121. mouna dit :

    Merci Dc pour votre réponse
    le problème c’est que juste au bout d’une anné le kèratocone s’est évolue et cela m’a obligé de changer mes lentils avec une diminution de vision, mais on a trouvé une grande difficulté durant l’adaptation de lentil et le choix n’a pas été reussi. est ce que c est normal?
    personnellement après avoir lu votre article je ne veux pas faire le Cxl surtout avec mon boulot et le contact avec l’ordinateur.
    mais je ne veux pas prendre de risque
    y a t il une possibilité de vous envoyer la topographie et la topométrie
    Merci

  122. Dr Damien Gatinel dit :

    L’évolution d’un kératocône se fait selon un rythme qui ne constitue pas la moindre « urgence », si ce terme est pris dans son sens médical. Il est important de préciser le rythme et l’intensité de cette évolution, ainsi que le stade actuel de kératocône que vous présentez.
    J’ai pu constater que le diagnostic d’évolutivité est lui même souvent contestable, car effectué selon des indices topographiques considérés de manière isolée, et sans les rapporter à la variabilité des mesures qui est plus importante chez les patients atteints de kératocône (on obtient pas toujours les mêmes valeurs quand on répète plusieurs fois de suite l’examen chez un même sujet).

    Par ailleurs, il est très important de cesser complètement de vous frotter les yeux. Cette condition suffit, dans mon expérience, à stabiliser le kératocône, qui est selon moi déclenché et aggravé par les frottements oculaires vigoureux et répétés. Le CXL n’est pas dénué de risques, et encore une fois, l’étude non partiale de la littérature (HAS, Cochrane Library) mène à la conlcusion que son effet stabilisateur n’est pas démontré. Il est probable que la stabilisation induite par le CXL n’est pas le fruit d’un durcissement cornéen (qui malheureusement ne se produit pas in vivo) mais découle plutôt du fait que l’oeil étant devenu très sensible après le CXL, il n’est plus possible de le frotter comme avant. La cicatrisation de l’épithélium (qui est retiré pendant la technique de CXL) explique les modifications de la topographie cornéenne (léger aplatissement, peu significatif cliniquement).

    Si vous pensez qu’il vaut mieux prendre le risque de faire quelque chose d’inutile que de ne pas faire quelque chose d’utile, c’est tout à fait votre droit et je ne fais que vous donner mon avis personnel de praticien. Je ne prescris jamais de CXL, suis de nombreux patients atteints de kératocône depuis une dizaine d’année pour les plus anciens. Aucun de ces patient n’a été greffé, le kératocône est parfaitement stable chez ceux qui ne se frottent plus du tout les yeux, et à peine évolutif chez ceux qui n’arrivent pas à s’empêcher de le faire, mais le font moins souvent et moins vigoureusement. Si vous pensez pouvoir ne plus frotter les yeux vous même, cela vaut la peine de temporiser et refaire un examen topographique dans 3 mois, qui montrera très certainement l’absence de modification significative (si vous arrêtez les frottements oculaires).

  123. mouna dit :

    bonsoir Dc
    merci pour cet article.
    j’ai 26 ans et j’ai un kératocone évolutif surtout l’oeil droit depuis 5 ans et je met des lentils regides.
    mon ophtalmo me propose de faire un CXL surtout avec 460 microns d épaisseur de corné. j ai vu 3 ophtalmo qui confirment que je dois faire un Cxl en urgence mais je suis tres inquiete.
    alors que pensez vous Dc? est ce que je dois le faire?
    je vais attendre votre reponse
    merci

  124. Dr Damien Gatinel dit :

    La découverte d’un kératocône chez un enfant ou un adolescent doit faire l’objet d’une surveillance rapprochée avec réalisation d’examens de topographie cornéenne, et il n’y a pas d’urgence au mois à réaliser un cross linking, si l’on considère cette technique comme efficace pour ralentir la progression de l’affection. De mon point de vue, je préconise dans ces situations d’arrêter les frottements oculaires, qui sont certainement la cause du kératocône, et sont souvent associés à un terrain atopique marqué (allergies). Il est souvent difficile d’obtenir des enfants l’arrêt strict des frottements. La réalisation du CXL provoque une réaction inflammatoire qui rend ces frottements douloureux, et les patients opérés cessent souvent de se frotter vigoureusement les yeux. Cet aspect, au moins, est bénéfique… Mais il peut être encore plus avantageux de ne plus se frotter les yeux spontanément. Le CXL comporte un taux de complications (haze, infection), et même si de nombreux ophtalmologistes ont recours à cette technique pour les patients atteints de kératocône, je ne la recommande pas pour des raisons détaillées dans les pages concernées. Enfin, étant donné la variabilité propre aux examens réalisés sur des cornées atteintes de kératocône, une variation de 1D de la kératométrie n’est a priori pas significative pour affirmer l’existence d’une progression (un article sera posté sur le site très prochainement pour étayer ceci).

  125. Dr Damien Gatinel dit :

    Votre opticien n’est peut être pas tout à fait compétent pour juger de l’évolutivité de votre kératocône supposé, mais vous avez certainement voulu parler de votre ophtalmologiste. Pour juger de l’évolutivité d’une affection, il est nécessaire de comparer des examnens dans le temps. Par ailleurs, l’évovolutivité d’un kératocône est généralement faible ou nulle après la trentaine. Si votre kératocône était très évolutif, les symptômes visuels qu’il eut occasionné seraient apparus plus vite, plus tôt. Le CXL n’a aucun intérêt dans votre situation (à supposer qu’il ait un réel effet sur la stabilisation du kératocône, ce qu’aucune étude ne démontre formellement pour des raisons de faible effectif et d’absence de groupe témoin). Mon expérience clinique suggère fortement que les frottements oculaires sont à l’origine de la déformation cornéenne (le kératocône n’est pas de mon point de vue une maladie du collagène ou une dystrophie, mais la réaction mécanique à un stress mécanique répété: les frottements le plus souvent). Enfin, le diagnostic de kératocône peut être posé par excès devant des anomalies topographiques en réalité mineures.

  126. ANNE dit :

    Bonjour,
    ma fille de 13 ans a été dépistée il y a trois mois d’un kératocône bilatéral et d’une cataracte sectorielle bilatérale.
    Trois mois après, une autre visite chez l’ophtalmologiste a mis en évidence une évolution à l’oeil gauche (- 1 dioptrie).
    Un cross linking nous est proposé afin de ralentir l’évolution.
    L’oeil droit sera surveillé tous les trois mois.
    Pensez-vous que le cross-linking est de bonne indication dans le cas de ma fille qui n’est seulement âgée que de 13 ans ?

    Je vous remercie de vos conseils par avance.

  127. Bonsoir Dr Gatinel
    J’ai 47 ans, je suis astigmate et porte des lunettes depuis environ 5 ans. Il y a environ 10 jours mon opticien me dit que je suis atteinte d un keratocone avancé à l oeil droit et débutant à l oeil gauche. Il me parle de crosslinking …. je ne suis pas du tout convaincue et me pose trop de questions : comment peut on savoir qu’un keratocone est évolutif ? Et s’il l est comment peut on faire pour le stabiliser ? quelle est la solution pour ameliorer ma vue, le port de lentilles rigides, de lunettes ou autre …
    Merci pour votre retour, je vous avoue que je suis un peu perdue…

  128. rayan dit :

    Maintenant Docteur que dois je faire vu que de loin je ne vois pas assez bien et encore lors qu’ il s’agit des écrits et suis obligé de comprimer mes yeux car déjà a la base j’ai des petits yeux et tout en sachant que mes parents ne veulent pas que je mettes des lentilles.

  129. Dr Damien Gatinel dit :

    Il n’est pas légitime de vous proposer un CXL en l’absence de certitudes vis à vis de l’évolution du kératocône. De mon point de vue (et surtout celui de la Cochrane study), le CXL n’a pas fait la démonstration de son efficacité vis à vis de la progression du kératocône. L’effet probable du CXL se limite à induire un remodelage cicatriciel de la surface oculaire qui explique les faible changements topographiques, l’absence de solidification mesurable de la cornée, et l’échec des procédures de CXL où l’épithélium n’est pas retiré. Bref, le mieux est de vous assurer que vous ne vous frottez pas les yeux tous les jours, de manière inconsciente, et aussi que vous ne dormez pas en appuyant sur un oeil ou les deux yeux, la tête dans l’oreiller ou contre l’avant bras, la main… Si vos cornées ne sont plus soumises à un stress mécanique (frottements), il est a peu près sur que le kératocone n’évoluera plus. Le port de lentilles rigides ou semi rigides, ou encore hybrides, est le moyen le plus efficace pour corriger la vision des personnes atteintes de kératocône.

  130. Dr Damien Gatinel dit :

    Il est vraisemblable que toute action résultant en un « stress » ou une contrainte mécanique répétée finisse par altérer les propriétés biomécaniques de la cornée et engendrer ou accentuer une déformation comme ce que l’on désigne comme « kératocône ». La notion de compression oculaire pendant la nuit (oreiller, main) semble également fréquemment associée au kératocône. Il serait préférable d’adapter des lentilles de contact, dont l’appui sur la cornée ne représente pas de danger et qui constitue le meilleur outil de réhabilitation visuelle pour le kératocône (l’arrêt des frottements oculaire suffisant dans mon expérience à en stabiliser l’évolution).

  131. rayan dit :

    Merci Docteur pour votre première réponse .
    Suite a ma première question je reviens sur ce site pour savoir est ce que le fait de comprimer les yeux peut faire progresser le kératocône car comme je l’ai expliqué en dessus que j’ai été diagnostiqué avec un kératocône avancé et mes parents ne veulent pas de lentille (car ils disent que sa détruit de plus belle et sa rend dépendant que toute ma vie je serai condamné a les mettre ) du coup on ma prescrit les lunette avec de fort degré en plus même avec ces lunettes je vois pas vraiment bien je peux dire 8/10 mais au moins je vois mieux avec les lunettes que sans lunettes donc du coup je suis parfois obligé de comprimer les yeux: Les rendre tout petit pour mieux voir et sa je le fais presque tous les jours a tout moment c’est même devenu comme un tic pour moi Voila pourquoi je veux savoir si y’a un danger a sa et si c’est peut être sa la cause de l’évolution de mon Kératocône parce que en général je me frotte rarement les yeux .

  132. Khalid dit :

    Bonjour Dr Damien Gatinel
    Je me permets de vous contacter suite à vos repenses concernent le traitement cross linking que je trouve très intéressantes.
    J’ai 32 ans, On m’a diagnostiqué un kératocône en 2009 à Toulouse en stade 1 plus avancé sur l’œil gauche qu’à droite. Apres 6 mois je suis retourné chez mon ophtalmo pour faire un examen de suivi, pour savoir si mon kératocone évolue ou pas. Heureusement c’était en stade stationnaire et mon ophtalmo m’a proposé des lunettes et malheureusement les lunettes me corrige pas la vision, mais vu que je vois très bien avec mon œil droite et que mon kératocone en stade stationnaire j’ai pas fait des suivis. Mais en 2015 j’ai remarqué une baisse de vision au niveau de mon œil gauche et j’ai une sensation d’avoir quelque chose dans mon œil gauche et je vois un peu flou. Apres j’ai pris la discision d’allé voir un autre ophtalmo vu que je vis actuellement à Quebec. Un ami m’a référé d’allé voir le Dr X à l’institut du glaucome de Montréal et après la consultation l’ophtalmo m’a proposé le traitement par cross linking sans avoir demandé mes anciennes topographies pour faire une comparaison. Cela m’a beaucoup inquiété surtout après avoir lu sur internet les avis des personnes qui ont subi ce traitement de cross linking.
    Vous trouvez dans un fichier jointe mes cartes de topographies de 2011 et 2015
    Selon vous, devrais-je avoir recours au crosslinking dans les prochaines semaines mois ou plutôt essayé les lentilles semi rigide et d’après vous le faite de resté toute la journée devant un écran favorise l’évolution de la kératocone et la dégradation de la vision ? L’évolution de la kératocone s’arrête à quel Age ?
    Merci beaucoup pour votre article et soutiens

  133. Dr Damien Gatinel dit :

    Les jeunes patients chez qui l’on découvre un kératocône sont souvent adressés d’emblée pour réaliser un cross-linking car les praticiens qui les suivent font deux assomptions :
    1) Que le kératocône va forcément progresser.
    2) Que le cross-linking ralentit ou stoppe la progression du kératocône.

    Concernant le point 1), mon expérience clinique me montre chaque jour que chez les patients qui cessent de se frotter les yeux (ou de les comprimer la nuit en dormant), le kératocône ne progresse plus. Je pense que le kératocône, pour apparaître et progresser, nécessite un facteur traumatique. En d’autres termes: « no rub, no cone »! Même chez les patients jeunes, l’arrêt de l’élément traumatique suffit à stabiliser l’évolution du kératocône. Il n’y a jamais d’urgence à la semaine ou au mois pour réaliser un CXL, car l’évolution du kératocône se fait sur une échelle de temps plus longue (quand les facteurs traumatiques persistent). Les patients qui présentent des formes graves de kératocône (avec opacités cornéennes et déformation majeure) sont toujours ceux qui se frottent le plus vigoureusement les yeux. Enfin, les critères topographiques du kératocône sont souvent insuffisant, car entre deux mesures successives réalisées sur une même cornée, il existe une variabilité qui est plus importante en cas de kératocône, et affirmer une progression (ou une « régression ») requiert des changements plus importants que ce qui est généralement admis (un article sera prochainement publié sur ce sujet).

    Concernant le point 2), les études qui suggèrent une stabilisation du kératocône par le CXL sont biaisées par un faible effectif, et surtout, l’absence de groupe témoin et de suivi à long terme. L’action du CXL est indirecte; cette technique échoue à durcir la cornée (ce pourquoi elle a été conçue) mais provoque un remodelage cicatriciel (comme n’importe quelle technique qui comporterait un retrait de l’épithélium suivi d’une action physico chimique oxydative). Les modifications topographiques post CXL (léger aplatissement, souvent peu significatif cliniquement) ne sont pas liées à une régression du kératocône comme on pourrait le penser avec un peu de crédulité, mais à une cicatrisation qui, à cette échelle, suffit à provoquer des modifications mineures comme une réduction d’une ou deux dioptries de la kératométrie centrale (la courbure cornéenne centrale). La cornée est constituée de deux couches principales en terme d’épaisseur: le stroma (le « corps » de la cornée) et l’épithélium, qui est une couche de cellules superficielle. Dans l’évolution du kératocône, la déformation concerne principalement le stroma. Celui-ci se déforme sous l’action du stress physique répété qui finit par altérer la structure harmonieuse du tissu de ce stroma, qui est constitué de fines lamelles de collagène entrelacées. Le CXL provoque une réaction inflammatoire importante du stroma cornéen, mais pas son durcissement, ni un réel changement de forme de celui-ci. Seule la couche épithéliale, superficielle, se remodèle en repoussant sur le stroma inflammatoire, et cet effet est pris pour une modification biomécanique… mais il s’agit d’une erreur d’interprétation bien pratique (rappelons que la topographie cornéenne spéculaire mesure la surface de l’épithélium, et que les techniques de topographie d’épaisseur courantes ne séparent pas le stroma de l’épithélium et analysent la cornée comme un « bloc »).
    Les tenants de la technique du CXL arguent que les instruments de mesure biomécaniques utilisés en routine clinique pour apprécier la rigidité de la cornée échouent in vivo à mesurer le durcissement qui « doit » forcément exister après CXL, et que s’ils ne le font pas, c’est parce qu’ils ne fonctionnent pas bien. Le problème est que ces instruments fonctionnent très bien pour rendre compte du ramollissement de la cornée (par exemple, ces instruments sont sensibles à l’effet de la chirurgie réfractive cornéenne quand elle amincit, même de peu, le stroma cornéen).

    Dans votre situation, je réaliserais un contrôle topographique dans quelques mois, et continuerais bien entendu à ne plus du tout frotter mes yeux. Si vous observer strictement ceci, vous n’observerez pas de progression de votre kératocône à droite, et l’oeil gauche restera également épargné cette affection. Vous pouvez m’envoyer une copie de vos cartes topographiques à gatinel@gmail.com si vous voulez une confirmation.

  134. Guillaume dit :

    Bonjour,

    je vis au Québec (Canada). J’ai 19 ans. On m’a diagnostiqué un kératocône de stade précoce-modéré en janvier 2016. Je me frotte vigoureusement les yeux depuis que je suis enfant, dû à mes allergies. De plus, j’avais (car je ne le fais plus) la mauvaise habitude de dormir avec les mains devant les yeux pour obstruer la lumière.

    D’emblée, on m’a référé vers une clinique spéciale de l’œil pour un traitement de crosslinking. Pourtant, on n’a jamais vérifié si mon kératocône progressait. Depuis mon diagnostic, je ne me frotte plus les yeux et j’ai cessé mes mauvaises habitudes nocturnes.

    On m’a dit que c’était très rare que le kératocône se développait d’un seul œil. Pourtant, de l’œil gauche, je vois à 100%.

    Selon vous, devrais-je avoir recours au crosslinking dans les prochaines semaines comme on m’a dit? Pensez-vous que mon kératocône peut continuer sa progression même si j’arrête le frottement de mes yeux?

    On m’a aussi dit que j’étais né avec le kératocône, que quelqu’un dans ma famille avait la même chose mais on ne sait pas qui et que le frottement des yeux a provoqué le développement du kératocône. Croyez-vous que cette maladie est réellement génétique?

    Finalement, peut-on perdre la vue en raison d’un kératocône?

  135. Dr Damien Gatinel dit :

    Vous pouvez dormir sur le côté à condition que la position de votre tête n’induise pas de risque de compression oculaire prolongée (appui de l’oeil et de l’orbite sur l’oreiller, la main, etc.). Il est important de ne plus vous frotter les yeux si vous ne voulez pas que votre kératocône progresse. Les lentilles de contact constituent certainement le meilleur moyen de correction optique du kératocône, et essayez d’obtenir l’accord de vos parents, en discutant avec votre ophtalmologiste par exemple.

  136. rayan dit :

    Bonjour j’ai été diagnostiqué avec un kératocône avancé mon ophtalmo m’a dit que a ce niveau un Cross Linking est risqué donc préférable de me prescrire les lentilles mais mes parents ne veulent pas de lentilles et préfèrent que je mettes des lunettes .
    Concernant les positions pour dormir mon ophtalmo dit que je peux dormir sur le cote alors que vous Docteur vous avez dit que même sur les cotés sa reste dangereux par ailleurs dormir rien que sur le dos c’est pas facile trop pénible .
    Que dois je faire !!!

  137. Dr Damien Gatinel dit :

    Il est difficile de vous donner des éléments précis sans bilan ophtalmologique détaillé. L’accentuation de la myopie est a priori lié à votre kératocône. Cette pathologie est responsable (entre autres) d’une élévation de la courbure de la cornée centrale. Ceci induit sur le plan optique une majoration de la myopie, et de l’astigmatisme. Il serait intéressant de réaliser une topographie cornéenne et la comparer avec celles qui ont été effectuées dans les suites immédiates du cross-linking. Même si cela peut paraître surprenant au vu de la place qu’occupe la technique du cross-linking chez de nombreux praticiens, aucune des études réalisées n’est suffisamment robuste pour prouver que le CXL ralentit l’évolution du kératocône (c’est la conclusion de la méta-analyse de l’autorité scientifique en la matière, la Cochrane Library ). Les effets mesurés après cross linking sont probablement (et uniquement) liés à des phénomènes de cicatrisation de la surface de la cornée. Dans mon expérience, ce sont les frottements oculaires (et dans une moindre mesure certaines habitudes comme celle de dormir sur le côté, avec un oreiller ou la main qui appuie sur l’œil) qui expliquent la survenue et l’aggravation du kératocône. Les autres causes de myopisation tardive sont plus rares et pas forcément liées au kératocône. La survenue d’une cataracte nucléaire est souvent à l’origine de l’apparition ou de l’accentuation de la myopie. Un bilan ophtalmologique détaillé pourra certainement vous renseigner, la solution la plus efficace et la moins invasive pour votre correction optique est l’adaptation de lentilles rigides. Récemment, des lentilles « hybrides », rigides au centre et souples en périphérie, ont été proposées et semblent à même d’être mieux tolérées localement.

  138. Adrien P dit :

    Bonjour,

    J’ai un Kératocône bilatéral diagnostiqué en 2001 (né en 1980). Je ne me suis jamais frotté les yeux fortement (en tout cas dans les souvenirs que je peux avoir depuis l’adolescence). Depuis que j’ai eu connaissance de cette pathologie, je ne me frotte quasiment jamais les yeux. Je n’ai pas supporté les lentilles dures. L’évolution du Kératocône a continué. J’ai toujours été suivi avec des topographies régulières.
    J’ai subi une opération CXL fin 2013 (à 33 ans) sur l’œil droit (celui qui évoluait encore, faiblement je pense). L’opération c’est déroulée semble-t-il correctement. Je n’ai jamais ressenti de bénéfice au niveau de ma vue (ce n’était pas l’objectif). Le Kératocône sur l’œil droit s’est stabilisé (c’était déjà le cas sur le gauche sans CXL).
    Je travaille principalement sur un écran. Je constate depuis quelques mois une forte baisse de ma vue (oeil droit uniquement). Dernier contrôle effectué en février 2015, on m’a expliqué c’était de la myopie. La lecture avec mon œil droit uniquement (avec lunette) devient très difficile.
    Je suis sportif amateur pratiquant des sports nécessitants une bonne acuité visuelle (tennis, sport auto, snowboard, VTT descente…). J’ai peur de ne plus pouvoir pratiquer les sports mentionnées (je suis déjà handicapé dans l’absolu pour ces sports, je pense avoir déjà eu quelques accidents/chutes évitables avec une bonne acuité visuelle. Je ne parle pas de la frustration que je ressens en jouant au tennis que je pratique depuis l’enfance à un bon niveau)

    Pouvez-vous me dire si il y a une cause à effet entre CXL et baisse de la myopie ?

    Quelles sont les solutions qui s’offre à moi pour atténuer ce problème ?

    Merci

    Bien à vous

  139. Dr Damien Gatinel dit :

    Les lentilles ne ralentissent pas l’évolution d’un kératocône. Si le port de lunettes suffit à éclaircir votre vision, il n’est pas nécessaire de porter des lentilles.

  140. Dr Damien Gatinel dit :

    Merci pour cette expérience partagée. Il n’y a de toutes façons jamais d’urgence à réaliser un cross linking. Le kératocône n’évolue pas d’un jour ni d’une semaine sur l’autre.. et ne pas se frotter les yeux suffit à ne pas aggraver la maladie. Tous les cross-linking n’ont pas de conséquences péjoratives sur la vision, fort heureusement. Cette technique a malheureusement tendance à être proposée en première intention, dès la découverte d’un kératocône, et bien avant d’en étayer l’évolution.
    Le cross linking est pensé et conçu pour « durcir » la cornée. Aucune preuve clinique de ce durcissement n’a pu être mise en évidence chez des yeux humains atteints de kératocône (études « in vivo »), et il serait étonnant que malgré cet échec de principe, un effet stabilisateur réel puisse être obtenu. Les patients atteints de kératocône ayant subi un CXL ont tendance à moins ou plus se frotter les yeux, et le remodelage épithélial induit par la technique de CXL suffit largement à expliquer les modifications topographiques observées a priori.

  141. Mehdi dit :

    Bonjour, je vous remercie. Cet article a confirmé mes constatations après avoir subi un cross-linking à mon œil gauche. Le cross-linking n’a eu pour effet que d’empirer ma vue.
    Dans mon enfance et mon adolescence j’avais tendance à beaucoup me frotter les yeux.
    A 20 ans on m’a diagnostiqué un Kératocône. A 22ans et 6 mois on m’a recommandé un cross-linking d’urgence à l’œil gauche,et aujourd’hui un ans après l’intervention ma vision à l’oeil traité
    à légèrement empirée . J’ai toujours eu l’intime conviction que les frottements étaient la cause de
    ma déformation de cornée . Il m’arrive encore aujourd’hui de me frotter les yeux (surtout le matin)
    du à leur sécheresse . Mais pour essayer de me dissuadé de les frotter même quand l’irritation est grande je me dit qu’à chaque frottement c’est 0.01% de ma vue que je perds.
    En tout cas encore merci d’avoir partagé vos connaissances dans cette article.
    J’habite au Maroc et ici les médecins nous traitent plus comme des clients/consommateurs que des patients ils nous mettent souvent la pression pour suivre leurs diagnostics aveuglement. Ce qui est sur maintenant c’est que mon œil droit ne subira jamais de crosslinking et que je vais faire de mon mieux pour arrêter de me frotter les yeux.
    En tout cas encore merci à vous.
    Une dernière petite question : Une carrière dans l’informatique est-elle envisageable pour quelqu’un atteint de cette (maladie/ déformation )?

  142. Christine dit :

    Bonjour,
    Merci bien pour l’article. J’ai 31 ans et j’avais effectivement la mauvaise habitude de me frotter les yeux surtout en periode d’allergie. J’ai decouvert que j’avais un keratocone depuis quelques mois, j’ai arrete depuis de frotter les yeux.
    J’ai essayé de porter des lentilles rigides, mes yeux les ont bien toleré par contre j’ai arrete de les porter car elles ne sont pas pratiques en plus je vois assez bien avec les lunettes et c bien suffisant pour moi.
    Est ce que le port des lentilles est obligatoire pour empecher l’evolution du keratocone? Ou elles servent juste a voir plus clair.
    Merci.

  143. Dr Damien Gatinel dit :

    Une épaisseur minimale de 400 microns est recommandée pour effectuer un cross linking. Il n’est pas forcément très néfaste d’échapper au cross linking si vous lisez les pages consacrées à cette technique sur ce site. En revanche il est important voire crucial que vous arrêtiez totalement de vous frottez les yeux. Si vous le faites, votre keratocone ne progressera pas. Les patients qui ont eu un CXL ont tendance à ne plus se frotter les yeux (ou l’oeil si la technique est unilatérale) car ceux ci sont sensibles en raison de l’inflammation que provoque le CXL, et qui s’accompagne d’une hypersensibilité des cornées. Ceux qui continuent de le faire présentent une progression du keratocone. Contrairement aux allégations des partisans de cette technique, aucune preuve scientifique de son efficacité n’a pu être démontrée (les études publiées n’ont pas de valeur dixit l étude Cochrane qui fait autorité dans le domaine de la médecine fondée sur les preuves). En l’absence de technique médicale alternative, au regard de l’inquiétude des patients et de l’intérêt économique que représente le CXL pour ceux qui le pratiquent et distribuent les instruments et consommables dédiés, celle ci continue d’être réalisée à relativement grande échelle. Mais encore une fois, ne plus se frotter les yeux suffit à enrayer la progression du keratocone dans mon expérience fondée sur le suivi de centaines de patients atteints de keratocone de stade divers (dont la cause nécessaire et suffisante est de mon point de vue les frottements des yeux répétés et provoqués par l’allergie ou les irritants de toute sorte).

  144. Dr Damien Gatinel dit :

    Si vous avez un kératocône très avancé d’un côté, réaliser un cross linking ne sert plus à grand chose puisque pour ceux qui croient en l’effet bénéfique de cette technique, son intérêt réside dans l’arrêt de l’évolution de la pathologie. Il serait donc beaucoup plus intéressant de faire un cross linking sur l’oeil qui n’a pas encore évolué vers une forme plus sévère. Le kératocône est dans la très grande majorité des cas bilatéral (sauf chez certains sujets qui ne se frottent qu’un oeil et jamais l’autre), mais curieusement, les indications de crosslinking sont toujours posées pour l’oeil qui a déjà bien évolué. Ceci s’explique par la crainte d’une complication du cross linking sur l’oeil le moins atteint et dont la vision est encore correcte, et parce que faire un cross linking sur un oeil qui présente un kératocône évolué est donc moins risqué (ce qui ne sert certainement pas à grand chose en dehors de provoquer une réaction cicatricielle de la surface de la cornée et un peu de modifications de la topographie cornéenne)
    Dans votre cas, il faut arrêter de vous frotter les yeux et refaire un contrôle dans quelques mois, il est alors probable qu’il n’y aura pas d’évolution. Le port d’une lentille rigide doit être la première option à considérer. En cas d’échec et en cas de déformation importante, d’opacités de la cornée, il pourra être utile d’envisager une greffe de cornée, mais pas avant d’avoir essayé d’adapter une lentille.

  145. Julie hadaz dit :

    Bonjour jai 20 ans mon ophtalmolo m’a détecté un keratocone tres avancé . Il m’a parler d’une greffe, ce qui m’a beaucoup inquièté , jai donc pris rdv avec un spécialiste du keratocone. Il ma donc dit de faire un cross linking. Cela m’inquiète beaucoup, j’ai peur de perdre la vision de mon œil . Il m’a aussi détecter un début de keratocone a l’autre œil . Je suis beaucoup inquiéte !

  146. Dr Damien Gatinel dit :

    Il est probable que ce voile soit lié à la présence d’une inflammation de la cornée. Dans les cas où elle est la plus prononcée, on parle de « haze » (brume en anglais). En général, le haze culmine vers 3 mois après le cross linking. Il tend à disparaître avec le temps mais peut persister. Le haze persistant est une des complications du cross linking.

  147. Vanessa Bellegarde dit :

    Bonjour,

    J’ai effectué un CXL il y a bientôt 3 mois toutefois je remarque une baisse de la vision en fait une vision floue comme un voile su l’œil s’agit -il de quelque chose de dangereux est-ce que ça va passer avec le temps. J’attends votre réponse , je suis très inquiète.

    Merci beaucoup

  148. Dr Damien Gatinel dit :

    Le cross linking classique requiert le retrait de l’épithélium cornéen, qui est une couche superficielle de la cornée. En cas de keratocone, cette couche possède généralement une distribution particulière qui vise à régulariser la surface de l’oeil. Après le CXL la cornée doit reconstituer cette couche, et avant que ce processus ne soit complet, la déformation « mise à nu » par la procédure provoque une baisse de la vision. Par ailleurs, les effets mesures après CXL découlent à mon avis uniquement de cette repousse de l’épithélium qui, stimulée, peut à terme provoquer une légère réduction de la cambrure cornéenne et donner l’illusion d’une modification qui n’est pas liée en réalité à un effet biomécanique (le CXL échoue à durcir la cornée alors qu’il est pensé et conçu pour cela). Enfin, d’autres causes de baisse de vision sont possible après cross linking comme le haze, qui est une inflammation de la cornée.

  149. Belmaati Hajar dit :

    Bonjour,
    J’ai 27 ans, après consultation chez un ophtalmo en 2013 on a découvert un kératocône au niveau de mon œil droit et cette année on m’a dit que le kératocône commence à apparaitre au niveau de mon œil gauche et que c’est évolutif. Alors on m’a dis qu’il faut que j’effectue un cross linking le plutôt possible. Effectivement, j’ai fait le cross linking et cela depuis 17 jours. Le soucis que j’ai aujourd’hui c’est que aprés le cross linking et jusqu’à date, je vois mal et flou alors qu’avant l’intervention je voyais nettement avec mes deux yeux et je n’avais aucun soucis malgré que j’ai un kératocône avancé au niveau de mon œil droit. Lors des deux contrôles post intervention, j’ai exprimé à mon médecin traitant mon soucis et il m’a dit que c’est normal et qu’il me faut du temps pour récupérer. Sincèrement je craint que ça n’arrivera pas et je vous prie de m’expliquer ce qui m’arrive; est-ce qu’effectivement c ‘est normal et je vais récupérer ou bien le croiss linking peut causer ce genre d’effet (régression de vue)??
    Merci pour votre réponse,

  150. Dr Damien Gatinel dit :

    Vous avez raison quand à l’impression critique vis à vis du CXL à la lecture de cette page. Les preuves de son efficacité sur la progression n’ont pas été faites, comme le souligne une méta analyse (une analyse qui analyse de maniere fine et non biaisée les resultats des etudes publiees sur un point précis, en l’occurrence l’efficacité du CXL) publiée récemment (Cochrane database). Mieux, le CXL est pensé et conçu pour durcir la cornée. Or de nombreux articles montrent que ce durcissement n’est pas mesurable après CXL…un combe! Le reste n’est que littérature et intérêt financier probablement, car sinon c’est un défi à l’esprit critique et scientifique. Je suis des dizaines de patients atteints de keratocone depuis de nombreuses années et l’arrêt des frottements oculaires suffit à stopper l’évolution du keratocone. Les effets du CXL (modestes) sont liés à la cicatrisation induite par la réaction inflammatoire causée par le cross linking. La technique d iontophorese à le mérite de préserver l’épithélium mais de ce fait, les études montre qu’elle n’apporte pas vraiment de changement mesurable ni de bénéfice (autre que pécunier).

  151. Dr Damien Gatinel dit :

    Les larmes (leur manque) ne sont pas un obstacle majeur à l’adaptation en lentilles rigides (le matériau de celles-ci n’absorbe pas les larmes); dans la DPM, la géométrie de la face avant de la cornée oblige à bien choisir les paramètres de la lentille rigide. La correction de l’astigmatisme en lunettes est généralement inconfortable au delà de 3 ou 4 dioptries, en raison de la distorsion particulière qu’occasionne ces verres. Les lentilles rigides « absorbent » beaucoup mieux l’astigmatisme, puisqu’elles sont au contact direct de la cornée.

  152. LANSADE Olivier dit :

    Bonjour,
    Je vous remercie pour votre réponse très rapide et je vais me rapprocher de mon ophtalmologue pour tenter une adaptation aux lentilles rigides. Ce qui m’inquiète, c’est qu’il est possible que je ne puisse les tolérer. Il y a une vingtaine d’années ont m’avait dit que je n’avais pas assez de larmes.
    Dans cette hypothèse et compte tenu du fait que la correction de l’astigmatisme par les lunettes semble avoir atteint ses limites, je me demande bien comment ma vison qui n’est deéjà pas excellente va évoluer dans le futur.
    Je vais donc tenter de prendre rendez-vous à la Fondation Rothschild pour vous soumettre mes derniers résultats (ORBSCAN), peut-être pourrez-vous m’éclairer davantage sur la situation et me conseiller.

    Merci

    O.L

  153. Dr Damien Gatinel dit :

    Les rares études publiées sur l’intérêt du CXL dans la dégénérescence pellucide marginale (DPM) de la cornée ne permettent pas de conclure. La DPM est une affection qui se distingue du kératocône par de nombreux points. Elle ne semble pas liée à la survenue de frottements oculaires répétés (même si ceux ci peuvent bien entendu l’aggraver). Elle concerne la partie très inférieure de la cornée, proche du limbe (jonction entre la cornée et la sclère, qui est la paroi de l’oeil). Cet amincissement provoque une modification du dôme cornéen et des images très caractéristiques en topographie cornéenne. La DPM est parfois confondue avec le kératocône et inversement (les kératocône avec un apex inférieur procurent une image assez proche de la DPM en topographie antérieure, mais dans la DPM, l’amincissement est beaucoup plus périphérique, et se voit à l’examen de l’oeil au biomicroscope – lampe à fente). La DPM résulte probablement d’un dysfonctionnement immunitaire local, comme d’autres affections cornéennes qui provoquent un amincissement de la périphérie de la cornée. La correction en lunettes ou en lentilles rigides de l’astigmatisme inverse est la première chose à effectuer. Avant « l’épidémie de CXL » et certaines dérives peut être « commerciales », on considérait que la cornée était « rigidifiée » par le temps, et qu’il ne servait à rien de faire un CXL après 35 ou 40 ans. Il est surprenant de constater que cette technique soit proposée en première intention pour une affection dont les mécanismes sont non élucidés et pour laquelle le mode d’action pourrait s’avérer paradoxalement toxique (perte en kératocytes). Les anneaux cornéens sont déconseillés en cas de DPM, car la cornée est amincie en périphérie, pas au centre; la pose de ceux ci ne se concevrait qu’après l’échec d’une adaptation en lentilles rigides.

  154. LANSADE Olivier dit :

    Bonjour,
    Âgé de 45 ans aujourd’hui, un kératocône m’a été diagnostiqué en 2011 dans une clinique privée à Paris. Depuis des contrôles réguliers ont montré son évolution, la maladie a été requalifiée en dégénérescence pellucide marginale. Lors de mon dernier examen d’avril 2015, on m’a proposé un cross linking pour arrêter l’évolution de la maladie.
    Après lecture de cet article ainsi que de celui-ci ‘la remise en question de l’efficacité réelle du cross linking. », j’avoue que je me pose quelques questions, le jeu en vaut-il la chandelle ? Ne devrais-je pas tout simplement essayer dans un premier temps de porter des lentilles rigides ou éventuellement me faire poser des anneaux intra-cornéens .
    Que devrais-je faire à votre avis ?

    Merci pour votre réponse,

    Olivier L.

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